Sono un mito .0: La medicina narrativa

Pubblicato il da Celia

E’ giunto il momento, e bando alle false modestie, di fare coming out: ebbene sì, sono un mito – o meglio, una mito – e sto per inaugurare l’ennesima serie di post tematici per la gioia di voi tutti 🧐 😄
E di che parlerà questa serie di post? Eh beh, è ovvio no…? Del fatto che sono un mito, modestamente. Di come ci sono nata, di come l’ho scoperto e dei riconoscimenti – oggi diremmo award – ottenuti. Insomma, del come m’è toccata in sorte una malattia mitocondriale, di cosa questo comporti, di com’è stato viverci insieme – ma anche dei programmi che abbiamo, come “coppia inseparabile”, per il futuro.

Mito

Scrivere di malattia qui, su questo blog, non era fra i miei progetti quando l’ho aperto – e del resto mai ho discusso di questioni sanitarie, come ho fatto invece in passato.
Ma le cose cambiano, giusto? Come detto di recente, il mio blog non è un diario intimo (niente contro i diari, per carità, ma no grazie) né un’autoterapia. Non lo diventerà attraverso questi nuovi post, anche se tutti sappiamo, certo, che scrivere cura, lenisce, schiarisce e rimargina anche quando la sua azione non è appositamente ricercata.
Lo scorso inverno avevo iniziato a scrivere un libro, nel quale la mia, la nostra malattia era il fulcro. Non-fictional. Ancora non l’avevo maturato al punto giusto, ma ci stavo finalmente lavorando. Poi, è morta mia mamma, e tutto è rimasto in sospeso.
Sospeso, non abbandonato; tuttavia esistono anche diversi modi e mezzi per parlare d’altro (salute, società, valori, scelte) parlando di sé (paure, speranze, disillusioni e affetti). E questi modi – una scrittura “a puntate”, relativamente breve -, questi mezzi – il web, il blog – ben si prestano, la qual cosa non mi dispiace affatto, a creare contatti, reti, comunità.

La morte non è nel non poter comunicare, ma nel non poter più essere compresi.
Pasolini

Necessariamente un percorso di scrittura di sé, che si fa lettura collettiva, non potrà incontrare la piena comprensione di chiunque vi partecipi: che sia per limiti esperienziali oppure emotivi, parte del testo e dei suoi intenti sfuggirà tra le maglie della rete da pesca degli interlocutori, autrice compresa, e trasformerà, trasmuterà l’oggetto del discutere in qualcosa d’altro.
Ma è proprio un simile processo che riesce a salvare, nel confronto, anche il materiale in cui l’autore ripone la maggiore speranza che venga compreso; speranza molto spesso disattesa dai professionisti che se ne occupano per mestiere.
E’ questa la vocazione della medicina narrativa, cioè della narrazione (in forma letteraria, cinematografica, musicale e via discorrendo) che si fa, da persone coinvolte a vario titolo nella malattia (pazienti, familiari ed amici, caregiver, sanitari) della malattia stessa: essere la dinamo che dalla sofferenza, dalla fatica, dalla solitudine e dalla perdita trae l’energia per illuminare la vita di chi le subisce.

Narratives of illness provide a framework for approaching a patient’s problems holistically, and may uncover diagnostic and therapeutic options.

Ogni storia esprime una prospettiva.
La narrazione è infatti il modo in cui diamo un senso ai fatti, mettendoli in ordine, in una trama. La narrazione esprime un significato.

La narrazione del medico, generalmente, si concentra sulle informazioni biomediche. La malattia raccontata dal medico è fatta di organi, di cellule, di atomi e molecole. La narrazione del paziente include anche altri aspetti oltre a quelli biologici, aspetti psicologici, sociali, culturali, esistenziali (talvolta è fatta principalmente di questi), biografici.
La malattia raccontata dal paziente è illness e sickness, non solo disease.

Così anche sul sito della Società Italiana di Medicina Narrativa viene riproposta, anche se con intenti differenti, la dannosa dicotomia corpo-mente, corpo-società, o peggio: scienza-fantasticherìa.
Ma non fa nulla: noi andiamo avanti, facciamola ‘sta narrazione, agiamola a prescindere mescolando tutto e tirando fuori fiori e conigli dal cappello a cilindro. Non c’è trucco e non c’è inganno, ma se i medici questo vogliono credere, lasciamoli al loro destino e che lo credano.

La medicina è la mia legittima sposa, mentre la letteratura è la mia amante:
quando mi stanco di una, passo la notte con l’altra.
Anton Pavlovic Čechov

♡

Per il contributo alla decisione di esprimermi sulla malattia, ringrazio:

80 pensieri riguardo “Sono un mito .0: La medicina narrativa”

    1. quello delle malattie rare è un vasto e ondoso mare – tante complicazioni, poche certezze.
      Eppure, nella sfiga, ho avuto ed ho anche alcune importanti fortune, la prima delle quali è appunto una diagnosi definita.
      Spero possa essere un utile esercizio per saper dare risposte chiare e veloci, cosa nient’affatto semplice. Giusto stamattina ho chiesto in un ufficio pubblico dove fosse l’ascensore – se ci fosse – ed il mio interlocutore, comprensibilmente, ha pensato che lo domandassi a favore di un mio assistito. Perché io cammino, e non viene spontaneo pensare che abbia un problema. Se non altro, stavolta la persona è stata cortese e non mi ha dato alcun motivo di sofferenza o risentimento. Ma càpita.

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        1. Epperò ogni tanto mi viene proprio voglia, di appendermi un cartello al collo 😀
          O di dipingermi i pallini rossi in faccia – come dice la mia socia: Se non sei in carrozzina o non hai i pallini rossi in faccia, non ti prendono sul serio.

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        2. Hai proprio ragione. Tra i tanti miei problemi mi sono fratturata ambedue i piatti tibiali. Nessuno capisce che la frattura, dove a ogni passo c’è l’attrito col femore, è diversa da altre fratture. Rimane una bella artrosi che prima o poi dovrò risolvere con le protesi, così ha detto l’ortopedico. Domande del tipo: ancora zoppichi? Ti fanno venire la voglia di azzopparli a loro volta.

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  5. Affascinante e conturbante… Per ora resto un passo indietro a guardare (rispetto e paura), ma ci sono ed il mio è uno sguardo affettuoso, magari non eroico (chi poi lo è davvero, se non è un pazzo o un santo?), ma empatico.

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        1. A te la scelta: il buon Alfred è al tuo servizio 😉
          Suggerisco (in aggiunta) delle semplici fette sottili di polenta spolverate di zucchero. Garantisco la soddisfazione del palato.

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        2. Okay, vorrà dire che dovrò provvedere con le uova… Sono abbastanza abile nella preparazione delle Crêpe Suzette, dei Pan Cakes e dei Dorayaki (per la farcitura di questi ultimi, tra l’altro, in mancanza della classica marmellata di fagioli rossi Azuki – chi ce l’ha? – è perfetto l’uso della mostarda bolognese si mele cotogne e prugne con cui in genere si farciscono le tavole).

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        3. Ma che scherzi?
          La pasta di azuki te la prendo io, nell’etnico di Via Dalmazia. Provata personalmente, non è un fake 😉
          La mostarda bolognese mi dice bene, comunque. Faremo fifty-fifty.

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        5. Posti ameni in terra bresciana.
          Tra una confezione di presunta pasta secca sottovuoto, un salume liofilizzato spacciato per D.O.C. e un pacco di nidi di rondine, per altro illegali, ci trovi anche idda.

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        6. Sono in corriera (amo i mezzi pubblici! Un altro guida ed io leggo o scrivo…), perciò sto rispondendo quasi in chat…
          Devo trovare il modo di farti pervenire un filmato, estratto dalla prima puntata della fiction Watchmen in cui i nostri Trent Raznor & Atticus Ross mostrano come si declina una soundtrack in una scena action carica di aspettative sul personaggio mostrato per la prima volta nel suo essere dietro la maschera… Stupendo…

          Un momento, forse posso così… Quando arrivi al minutaggio di 01:12 alza il volume al massimo e ammira audio e video finché non si chiudono le porte dell’ascensore di Sorella Notte…

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        7. Nei secoli dei secoli, amen.

          Io al momento – di palo in frasca – dopo essermi sentita il nuovo di Marracash per capire se davvero non mi piace (e non mi piace, confermo), sono capitata sul suggerimento di YT dei Crowroads.
          Avevo letto che sono italiani, ma da un certo video pare siano addirittura bresciani… pòta! Il video può essere un caso, ma uno di loro ha tanto di maglietta con scritto DEHÈDET!, cioè SVEGLIATI!, e ciò non può essere un caso…
          … io, però, adesso ti linko quest’altra canzone che mi piace di più, in collaborazione con una delle mie cantanti preferite:

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        8. Beh, come si dice in gergo, Sarah Jane Morris è tanta roba…
          Adesso scendo dalla corriera e… We Fade To Grey… Il tempo sfuma via, l’immanenza incombe, il nulla avanza, mi chiudo l’impermeabile e strizzò gli occhi per l’umidità nebbiosa ma soprattutto per gli impegni prosaici… Alla prossima!

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        12. Fai benissimo!!! Ricordati che è una marmellata da usare esclusivamente e rigorosamente per le farciture, come la pinza o le raviole, ma non da mangiare così, spalmata sul pane o sulle fette biscottate…

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        14. Lo so che non c’entra nulla con il tuo post ed anzi il mio discettare di cibi ha davvero del blasfemo, ma ogni volta che penso ad Alfred (che ovviamente è Pennyworth) mi torna in mente il suo disappunto quando Bruce Wayne, in versione Michael Keaton, di ritorno da una missione come Batman, sedendosi in postazione tattica e servendosi una bella cucchiata della minestra portagli dal fido domestico si lamenta del fatto che sia fredda… Ed Alfred gli risponde seccato ed anche un po’ offeso facendo notare che si trattava di una vichyssoise, la quale si sa va servita fredda.

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        15. Il che mi ricorda un altro episodio, letto in quel libro di Lansdale – Batman: Captured by the engines – in cui, per essersi ostinato in un infinito allenamento ed aver trascurato la cioccolata calda, pure da lui stesso richiesta, Wayne resta a becco asciutto; perché Alfred scocciato si porta via tutto il vassoio e buonanotte 😉

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    1. Uh, è una cosa che volevo fare.
      Un po’ so cosa aspettarmi e un po’ lo scoprirò 😉
      Ma sai cosa mi farebbe stare davvero meglio? La pensione d’invalidità! Oh, che soddisfazione dirlo chiaro e tondo!! 😀
      Grazie, fanciullo. Ricambioti l’abbraccio 😘 E ci aggiungo una pacca sul culo, per buona misura 🤣

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        1. Ho fatto il primo accertamento nel 2015, ho già una buona percentuale – di poco inferiore ai 74 pt. Non ho nemmeno la revisione da fare.
          Domani ho la neurologica e poi venerdì consegno tutto per la richiesta di aggravamento al mio medico, buon uomo, che tra l’altro spero riesca ad essere presente in commissione.
          Mi raccontava l’infermiera del Cps che ha accompagnato personalmente gente combinata malerrimo, e non ha ottenuto niente, quindi sì, che siano ancora più stretti di maniche di prima mi è tristemente noto 😦
          Io di mio parto sempre con l’idea che le cose vadano nel peggior modo possibile, niente speranze o comunque cerco di annegarle sul nascere come i cuccioli di cane di troppo, così alla fine ci resto meno male e incasso meglio.
          Stavo meditando di presentarmi coi capelli tinti di verde, la faccia bianca e una pistola (giocattolo: specifichiamo, ‘ché di questi tempi è rischioso non farlo!), ma poi mi son detta che ci avran già pensato mille altri, e nei prossimi mesi le Asst saranno sede di convention pagliaccesche a non finire.
          E poi, tanto, ai clown chi dà mai retta? 😉
          Mi inventerò qualcos’altro per fare colpo (e senza nemmeno bisogno di mentire, wow!).

          Se dal culo passo a sinsigarti la barba t’inalberi?
          Non tiro, promesso.

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        2. So come vanno certe cose, perché ho seguito le trafile per alcuni familiari. E si, il travestimento da Joker non sarà d’aiuto, anche perché molto inflazionato! 😝
          Spero tu possa però raggiungere l’obiettivo!

          Sinsigarti, what mean? 🤔

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        3. Eh, infatti: potrei scegliere un buon vecchio falso cieco per andare in controtendenza 🧐
          Peccato, a breve dovrebbero chiamarmi gli studenti del CFP come cavia per il laboratorio parrucchieri, pensavo di approfittarne 😁

          Ho come la sensazione che le tue trafile te le abbiano fatte sudare per bene! 😉
          Io a parte la mia avevo fatto richiesta (e poi aggravamento) per mia mamma. Erano andati entrambi a buon fine, anche se le palle te le fanno girare comunque, e non poco. Il grande classico è: Lei perché è qui? Cosa vuole?
          La prima volta, appena uscita dall’edificio, ho preso a calci un cestino dei rifiuti smadonnando. Per fortuna non c’era nessuno.
          In ogni caso, ti / vi aggiornerò prontamente 😉 E grazie… 🤗

          [Sinsigare alias stuzzicare 😙
          Cincischiare, giochicchiare…]

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        4. Si ho fatto delle trafile e continuo a farle. Ma nonostante la malattia incontrovertibile di due miei familiari, in età avanzata, continuano a rimbalzarmi con scuse poco plausibili. Ce la faremo.

          Smadonni, ascolti ogni tanto rap, segui il cinema, se bevi, segui il calcio, pratichi rutto libero ed hai un culo della madonna…quasi quasi! 🤣

          Non si cincischia con la mia barba! 😏

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        5. Nu, me triste… neanche una cincischiatina piccolina? No? 😞😞😞
          Vorrà dire che lascio stare la barba – uffa – e mi occupo di tutto il resto. O quasi. Sempre che ti garbi lo shiatsu, e se non sei troppo massiccio perché sennò nemmeno con la mia forza sovrumana ti fa effetto 💪 😅
          Ti devo notificare un reclamo, però, il rutto libero no! Non si può sentire… mi metto le cuffie Maurer da cantoniere per non sentire quelli del vicino, figuriamoci… smadonnare sì, porcheggiare mai. Sono una scaricatrice di porto, ma signorile, io, ahò.
          (Calcio? Cos’è? Se non si mangia non mi interessa).
          Per il resto, il pubblico dice che no, non ho un culo della Madonna. E’ più un culo della J.Lo., dice. Pure in altezza siamo simili, credo (e qui casca l’asino… va bene che nella botte piccola ecc. ecc., ma mica a tutti piace).

          Tieni duro (oh, ggesù), che sì, presto o tardi ce la facciamo. Entrambi.
          Stamattina visita. Relazione di Neuro ottima – ho solo dimenticato di far inserire una delle cose più importanti, da brava idiota quale sono, ma a conti fatti potrebbe non essere così rilevante… perché abbiamo puntato su altro, e perché posso far presente ciò che manca – e che magari neanche leggerebbero per intero – direttamente al momento.
          Amen. Fanculo. Buona serata 🙂

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        6. Non lo so se tu abbia la forza per un animale di 192cm! 🤣
          Daiiiiiiii il rutto libero è un arte! Di fantozziana memoria! È un connubio, partitona di calcio, rutto libero e frittatona di cipolla! 🤣

          Azzo un culo alla J.Lo? Alti livelli! Qui scatta la curiosità! 🤔

          Ce la faremo si. Spero che ciò che hai dimenticato non influisca negativamente sulla loro decisione.

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        7. Uhm, tutto sommato credo di no, comunque venerdì prendo appuntamento col MMG e sento che ne pensa lui. Se ho capito bene l’antifona, mi dirà di raccontarlo quando son lì, in quei 5 minuti di frenesia, e bon.

          Attento a te, la Cina è vicina ma la Puglia di più. Entiende, hombre? 😉
          (Traaanquillo, puoi anche essere un armadio, non è quello ma la “pasta” che fa la differenza 😏 ).
          Mentre tu ti lasci distrarre dalla curiosità io ti sottraggo la frittatona di cipolla e me la sbafo tutta intera, comunque. Ooops, andata… burp! (Ri-ooops).

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    1. Brav’uomo sanlazzarese (ma l’è giust, sanlazzarese?), procurami la mostarda Cavazza, che mettiamo Daniela ai fornelli – è più sicuro – e poi ci mangiamo il risultato in piazza. Lo sai che siete la mia prossima tappa 🙂

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      1. Ai fornelli? E a far che? La mostaaadah si cucina? Io non ne so niente. Io te la procuro poi te la faccio mandare, con piadina e mortadella. Prossima tappa del tuo giro d’Italia? Qui c’è troppo casino, non c’è posto neanche per il ballo del mattone. Tuo Guitardo.

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        1. Il buon Kasabake, più sopra, afferma e sostiene che essa è una marmellata da usare esclusivamente e rigorosamente per le farciture, come la pinza o le raviole, ergo mi attengo al Verbo.
          Piadina sì, che ho anche riesumato dagli anfratti dell’armadietto declutterato una padella da testo! Ma la mortadella no, per carità. Sopra ci spalmo la nutella, invece 😉
          La prossima tappa (dei compagni di merende/i), ovviamente, è San Lazzaro.
          Con calma… tua Ermenegilda.

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    1. Ti ringrazio.
      Lo scriverne utile sarà sicuramente. Come dicevo altrove, ho scritto e pianificato per la pubblicazione (sempre di lunedì) altri due post, per ora, e già mi stanno dando sollievo e nausea a corrente alternata. E’ indice che stanno facendo il loro lavoro, come un purgante.
      (Se ti riferisci alle cure, invece, temo che la situazione sia un bel po’ meno felice).

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        1. Più che seguirlo, diciamo che rallenta la propria corsa 😉
          Sì, l’effetto placebo conta, ma conta molto di più una razionale prevenzione. Pur con tutti i limiti dei diversi casi.

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