Sono un mito .4: Un epistolario

E’ capitato nel 2016, tre anni fa, che la mia neurologa di fiducia (da ora: Maria Sofia) mi proponesse di scrivere un romanzo a quattro mani. Siccome io a quattro mani so fare una cosa sola (arrr arrr), e per i lavori di coppia o peggio di gruppo son (felicemente) negata, le ho detto: tu dimmi cosa vorresti che ci fosse dentro, io lo sviluppo e te lo sottopongo, ci confrontiamo e poi lo scrivo.
Poi non se n’è fatto nulla, ma ricordo che presi tutta una serie di appunti su un quadernetto con un certo entusiasmo, durante il corso di Comunicazione e Marketing di quell’estate. Mi aveva persino convinta a metterci della fantascienza, che è tutto dire!

Invece adesso niente personaggi, niente maschere, io ho cominciato questa infilata di post sulla malattia e tac!: lei mi parla di “duettare”… bene, dunque: chiedi e ti sarà dato, diceva quel Tale. Comincio da qui.

Mito

Difficile poter esprimere sulla carta ciò che provai quando incontrai per la prima volta, nel corso di una classica visita ambulatoriale tra le molte cui si assiste nel corso della scuola di specializzazione, una giovane, poco più che ventenne, che desiderava sapere se, pur non avendo alcun sintomo allo stato attuale, potesse essere sottoposta ad un test genetico per rilevare una mutazione presente nella sua famiglia, che avrebbe potuto portarla a sviluppare una malattia complessa ed insidiosa.
Per prima cosa, ripercorrendo mentalmente la storia clinica di alcuni congiunti, purtroppo a me nota, mi chiesi perché desiderasse tanto saperlo pur essendo sana di fatto. Perché non vivere tranquillamente la propria esistenza sperando nella probabilità di non essere affetti? Chiaro non stava a me giudicare. quella ragazza, caparbia nelle proprie intenzioni, stava seduta di fronte a noi, accompagnata dal padre e chiedeva di eseguire il test genetico, consapevole del fatto che il risultato dello stesso avrebbe potuto modificare radicalmente, stravolgere e condizionare, dal momento della risposta in avanti, la sua esistenza e quella dei suoi stessi familiari.

∇

Io so bene cosa ho pensato incontrandoti quella volta.
Sono una che inquadra le persone, scatta la foto e – anche se spesso sbaglio non dandomi e non dandole retta – scopre nel tempo quanto la sua prima impressione sia precisa.
Dunque, di te, mi sono detta:
a) che sei una persona buona (e bada che per me è la cosa più importante, e anche se sono una scemotta ingenua non lo direi di chiunque);
b) beh, che sei un medico. Intelligente, caparbia, dotata, empatica, ma pur sempre un medico – razza bastarda. Ma mica per il camice, attenta: è stato per via del prelievo. E’ cosa nota e provata scientificamente che i medici sono biologicamente incapaci di fare un prelievo ematico decente, e infatti mentre armeggiavi con siringa e laccio mi son trovata a pensare: Cominciamo bene. Mandatemi un infermiere, ‘ché questa prima mi sbraga e poi mi infetta pure.
Ne abbiamo fatta di strada, no? 😉

Però ti devo bacchettare.
Pensaci bene: non sono stata io a chiedere il controllo genetico, al contrario è stato il reparto a telefonarci, chiedendoci se volessimo verificare la presenza o meno della mutazione anche in me. Che poi, dal mio punto di vista iperlucido e razionale, m’è parsa una cosa ovvia: libero chiunque di tenersi il dubbio, ma per quanto mi riguarda non è il sapere che mi angoscia. Anzi.
Anyway.
Tu parli da sempre di sintomi sotto soglia, del mio essere “sostanzialmente sana” (ancora oggi!) e nelle relazioni hai usato, fino a quest’ultima, il termine “paucisintomatica” – per i nostri lettori: sta per sintomatologia scarsa e difficilmente distinguibile.
Ora, che i miei sintomi (e segni) siano scarsi e che per di-mostrarli adeguatamente dovrei farmi tallonare per settimane da un solerte assistente è indubbio. Tuttavia sostanzialmente sana, cazzo di Buddha, lo contesto. Fortissimamente. (Ma se questo passa poco, è anche colpa mia che tendo a fare la ballerina di danza classica quando dovrei sfoderare un razzo fotonico e diserbare l’universo).
Fai mente locale: non siamo in ambulatorio, non siamo in commissione, possiamo dunque parlarci schiettamente e non in punta di fioretto o sul filo delle pagine di manuali diagnostici e procedure. Vediamo se procedendo ad elenco riesco a portare a casa un senso per questa replica:

  • è il mio corpo, io lo sento e lo conosco.
    E so che da sempre gli manca quella fluidità della normalità.
    Non si tratta dell’essere stata una frana per tutta la leva scolastica durante le ore di educazione fisica (il che ha costituito un indizio solo a posteriori), ma del riconoscere in me che qualcosa mancava, nell’ordinario e spontaneo, immediato, nient’affatto meditato confronto con gli altri. Così come gli animali scoprono come sono fatti osservando i propri simili. E, per converso, nel riconoscermi, seppure in misura molto attenuata, nei movimenti legati e negli impacci di mio fratello.
    No, non ho pensato di avere anch’io la MELAS perché vedendo lui ne ho avuto paura. Io ho riconosciuto in lui (e non solo) qualcosa che sapevo già appartenermi, prima e a prescindere dalla diagnosi.
  • Se sono meno impacciata, come una qualunque ragazza impacciata, di un tempo è perché intanto son passati anni e in questi ultimi ho ridotto molto le occasioni in cui potrei incasinarmi e complicarmi la vita, ed ho cominciato a prestare particolare attenzione ai movimenti che faccio.
    Nonostante questo, inciampo nei miei stessi piedi. Inciampo nei gradini, o viceversa ci pesto sopra come se fossero alti il doppio. Tutti gli spigoli sono miei, perché camminando spesso mi inclino col busto e non tengo la rotta. Diverse volte ho rischiato di cadere, ed una son caduta davvero, mentre un’altra ho rischiato seriamente di finire distesa in mezzo a Corso Magenta e farmi stirare da un’auto: questo perché avevo ruotato, e non di scatto, la testa – e SOLO la testa – per osservare un cane di passaggio. Mi sono sbilanciata, ho agitato le braccia, ho recuperato l’equilibrio per un pelo: nove volte su dieci va così. Lasciamo perdere la decima. Ti chiedo, in tutta onestà:
    Pensi davvero che questo sia ancora possibile ritenerlo una coincidenza?
    Pensi forse che sia normale perdere il baricentro fino ad oscillare perché giri la testa per leggere un avviso sui pali o per attraversare la strada?
    Eddài, su. Non sono un caso clinico da poster ai convegni, ma ti pare?
    Se penso – e te la posso portare – che sull’ultima cartella clinica di PS di mio fratello hanno scritto che non mostrava un’andatura patologica… ‘na papera, era ‘na papera, ma quelli no: per loro camminava in modo normale.
  • La mia vita era già stravolta. Ero già quella strana, quella che si blocca, quella che non funziona. E tutti giù con interpretazioni di psicologia d’accatto: sono insicura, sono troppo ansiosa, anticipo un danno che magari mai ci sarà… a te lo posso dire come mi viene, perché sei tu – e sai bene che non mi faccio scrupoli a mandare affanculo, ma a te non voglio urlarlo, voglio provare ancora una volta a dirlo: il danno c’è già. Ed è certo, concreto, anche se invisibile agli esami strumentali.
    NON è un’ipotesi, una possibilità.
    Basta con questa solfa…!
    Anche nella mia mente, che è brillante ma al contempo lenta, che rifiuta la complessità nei compiti esecutivi (di questo riparleremo, e magari con la Compostella, che ho contattato un paio d’anni fa apposta).
    Anche nella capacità di coordinare attività elementari, che poi porto avanti, ma con tempi estremamente dilatati e inceppandomi come fanno i video su YouTube quando non hai abbastanza banda per il buffering. (Cristo! Come sono intelligente, colta, affilata… possibile che questa qui dica di avere un puzzle nella testa e di far fatica a pensare?).
  • La MELAS, come presumo altre mitocondriali, è tutto e il contrario di tutto.
    Nel senso che anche se fa la sua strada, ogni giorno è diverso: il lunedì stai “benissimo”, non dai mostra di alcuna difficoltà (e alle volte, se non ci convivi da tempo, potresti lasciarti illudere tu stesso…), il martedì ti ritrovi zoppo dolorante e rincoglionito, il mercoledì passabile – però stanco già al momento di alzarti, con le braccia che ti pare d’aver sollevato mobili tutta notte.
    Se non ti ha ancora steso in modo catastrofico e spettacolare (ma lei si diverte piuttosto a giocare al gatto col topo), hai un bell’insistere: per tutti rimane il tuo amico immaginario. O una tua paura profonda che vuoi far diventare a tutti i costi realtà, per non star lì ad aspettarla col patema.
    Altra domanda – chissà perché non te l’ho mai fatta, forse perché davo per scontato che ne avessi viste tante e tali da indovinare le cose come per un sesto senso, un super-neuro-potere. Forse ho preteso da te troppo e troppo poco al contempo. Ad ogni modo, la domanda: prima di spostarti in Valle – e anche dopo – quante persone affette da MELAS hai conosciuto? Fra loro, quante sono quelle gravi abbastanza da potersi dire conclamate senza tanto baccano? E queste ultime, COME sono, cosa hanno, cosa dimostrano che le ponga al di là del dannatissimo ragionevole dubbio?A tutto questo, lo sai, puoi rispondermi senza necessità di rivelare alcun dato sensibile.
    E puoi farlo qui sotto, o per mail, che io poi riporterò in un successivo post.
    Troverò poi il modo di utilizzare anche gli altri tuoi “corsivi” che hai scritto per me… se nel frattempo non ti sarai chiesta Chi me l’ha fatto fare?
    .
  • Chiudo così:
    mio papà. Tu l’hai conosciuto, ma vorrei avessi potuto conoscerlo meglio.
    Ovviamente era preoccupato.
    Ovviamente temeva.
    Ho persino il sospetto che quel giorno maledetto che è morto, pur non avendo fatto alcun errore di distrazione, non abbia saputo schivare il colpo perché troppo impensierito, assorto, preso da mille gravami: mia nonna, mia zia, mia mamma, il mio futuro lavorativo, e naturalmente sì – ma non da sola – la prospettiva che negli anni anch’io sarei andata incontro a un decadimento lento. Che poi è ciò che succederà.
    Però, ascolta: non era un pensiero nuovo. La diagnosi gli ha conferito una consistenza, un volume diverso, più densità, ma non era nuovo.
    Lui lo sapeva, come sapeva per intuito e sensibilità molto altro.
    Lo sapeva Рanche se sperava di sbagliarsi, e ce lo siamo detti, ̬ chiaro.
    Tristi, va bene, ne avevamo ben diritto – ma abbiamo tirato un sospiro di sollievo lo stesso, perché non sono e non sarò mai come A. Né come mia mamma, della quale pure abbiamo parlato milioni di volte, supportandoci a vicenda: non ha ricevuto la diagnosi che in seguito, ma pensi che avessimo bisogno di voi per sapere? Naaa.
    Poi, certo, anche lui come me ha fatto i suoi bravi 2+2, ma alcuni li aveva già fatti a suo tempo: per esempio, quando gli ho raccontato che in colonia più volte ho progettato (non fantasticato: progettato) di scappare e farmi riportare a casa da estranei (se gliel’avessi chiesto al telefono, mi avrebbe consolato pensando di far bene e mi sarei lasciata convincere a riprovarci).
    Non per nostalgia, per la fatica.
    Ovviamente ho omesso di raccontargli che altrettante volte, anzi di più, ho progettato di prendere la rincorsa e mettere fine al supplizio delle camminate infinite, alle salite, agli inciampi nei sassi, al fiato corto, al soffocante urto che tutto mi generava gettandomi oltre la costa in uno dei tanti dirupi dei tornanti lungo cui gli animatori ci scortavano. E ci sarei riuscita, perché gli animatori non erano che ragazzi, inadeguati, impreparati, degli scemotti cui avevano messo in mano dei bambini…

… ecco, l’hai voluto tu.
Adesso fatti avanti, e convincimi che vali quanto credo tu valga.
Convincimi che hai capito.
Ah, by the way: nel settembre 2011, all’epoca della diagnosi, ne avevo 27.
Due mesi dopo mio papà ci ha lasciato le penne. Altri otto mesi dopo, dal nulla, un acufene ininterrotto ha preso il suo posto (se lo stress è un trigger, figurati un trauma). Se il rasoio di Occam ti dice qualcosa, non avrai il coraggio di considerare astenia, ipoacusia e disequilibri manifestazioni insufficienti a dichiarare la malattia in atto: è contro logica e contro la probabilità sostenere l’inverso.
Casomai, a Natale ti regalo Pascal.
Baci, e una tirata d’orecchie.

12 pensieri riguardo “Sono un mito .4: Un epistolario

    1. Eh, lo immagino.
      Io che “ci sono nata” non ho mai sviluppato una passione per lo sport – certo, mi piace camminare e molto, ma mi piace non è passione irriducibile.
      Ecco, posso capirlo meglio pensando a perdere la vista: se dovessi non poter più leggere e scrivere con la libertà e la varietà e l’autonomia di adesso, sarebbe una bella tragedia.
      Ma Provvidenza vuole che mi toccherà altro – la sordità – non si sa in che misura, forse persino recuperabile con l’impianto cocleare: sai per caso, nulla accade (cit.).

      Sulla moglie-medico c’è poco da dire:
      ogni persona, ogni professionista non può che essere valutato (pesato, misurato, giudicato) a sé.
      Le generalizzazioni si fondano su nuclei di verità, vanno ascoltate, anche se non sono granitiche e universali. Sarebbero destino ineluttabile, e non regole con relative eccezioni.

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