Ho evitato accuratamente per un paio di settimane di lavarmi i capelli e la faccia, di tagliarmi le unghie, e di rendermi presentabile in qualsivoglia modo. Ho persino fumato due sigari recuperandone la cenere, che ho spalmato in faccia e sui capelli, appunto, con un pennellino, una sorta di make-up inverso, per accentuare l’effetto “donna disagiata”.
Sì, perché quello che facciamo noi pazienti consapevoli dei meccanismi del sistema, quando andiamo in commissione invalidi per la visita (di accertamento oppure, nel mio caso, di aggravamento) è recitare: che non significa mentire, falsare la nostra condizione, ma accentuare quei tratti che la rendono visibile, riconoscibile. Mettere in evidenza e mostrare ciò che non va, e che pure esiste, per evitare di passare per ipocondriaci, fannulloni a scrocco dello Stato e così via.
Non siamo falsi invalidi, non fingiamo qualcosa che non esiste: siamo, al contrario, malati invisibili, persone con problemi spesso gravi che avrebbero diritto a un’assistenza migliore, ma non la ottengono perché non sono in carrozzina, non hanno i pallini rossi in faccia e non possono “vantare” segni forti da portarsi in giro a mo’ di lettera scarlatta.
Hanno invece un mucchio di sintomi importanti, primi su tutti il dolore e la fatica, condivisi da un numero esagerato di malati con le più differenti patologie. Ma il dolore e la fatica sono sintomi, quasi mai nettamente visibili e traducibili in parole adeguate a che l’altro capisca, se non l’ha provato nella stessa misura e maniera.
E allora, cerchiamo non solo di raccontarli ma di metterli in scena, pena non essere creduti, non essere nemmeno presi in considerazione.
A me, ieri, è andata bene – almeno nella mia ottica: poi le valutazioni che faranno i medici, chi le conosce!
Il fattore mascherina per Co-V cinese ha fatto la sua parte, non prevista. Entrando ho spostato indietro la sedia per non essere troppo vicina ai medici né trovarmi nello stesso punto in cui si trovava la persona prima di me. E alla fine ho allungato timidamente la mano verso il bancone per recuperare la carta d’identità, stirandomi come l’Ispettore Gadget per non dovermi avvicinare. Ho rialzato la mascherina e sono uscita, improvvisamente lasciando cadere il peso che avevo sulle spalle irrigidite.
Sono certa di essere sembrata sinceramente in difficoltà: oltre tutta la mia “preparazione” psicologica alla cosa, le ripetizioni delle cose da dire che non sono mai abbastanza, quand’ero in sala d’attesa già mi tremavan le mani ed avevo gli occhi sbarrati di un cervo còlto davanti ai fari di un’auto.
Più di quel che ho saputo dire e fare non potevo, ragazzi.
Ho parlato del peggioramento del DOC, dei lavori interrotti, del bastone che uso quando faccio un percorso più lungo del chilometro e della singola rampa di scale che mi spompa, delle difficoltà con l’alimentazione e la cura della casa (sì: il mio decluttering serve anche a questo, ad avere sempre meno cose e faccende di cui occuparmi, perché ogni cosa da fare mi pesa e l’unica soluzione è adattarmi alla malattia rara, e dunque ridurre drasticamente le occasioni di fatica).
Sono contenta così, comunque vada; ma per buona misura scriviamolo e speriamolo:
Che Dio (me) la mandi bona e forse pure troia.
Ogni scrittore decente mette nei suoi romanzetti i ringraziamenti a chi l’ha supportato, e così faccio anch’io: grazie di 🖤 a:
Lucia, Sandro e Daniela
Maria Sofia e Marzia
Daniela e Marisa e l’altra Lucia
cugine Simona e Donatella e zia Emilia
i lettori blogger tutti quanti, anche quelli che non ricordo qui per mea culpa; ape, bradipa, coccinella, per esempio, poi Adriano in rappresentanza di tutti i maschietti; ecc.
Attendiamo fiduciosi la raccomandata di risposta.
Le cose minime 
ti auguro col cuore che un pezzo di carta porti con se ciò di cui hai diritto…. sacrosanto diritto… L’essere “giudicati” è terribile, l’essere “non giudicati” ancora peggio. Il dolore (anche il mio purtroppo) è totalmente trasparente e invisibile. A volte vorrei potermi ribaltare da dentro a fuori, (come si fa con le federe che si rivoltano) perchè così la gente veda maledizione che devastazione ho dentro. Eppure la mia pelle è bella, il mio corpo-scocca è buono mentre il mostro dentro serpeggia. Forza cara Clelia, forza e coraggio, e ne hai tanto da quel che leggo!! Forza !!!
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Grazie grazie grazie, carissima (per me lo sei), spero in bene – sono effettivamente abbastanza ottimista – ma adesso vedrò di prepararmi a un diniego, così da non rimanerci troppo male.
Per quanti sforzi facciamo, trasmettere cosa significa “fare fatica” o “sentire dolore” pare essere fuori dalla portata della comprensione di tutti. Non per questo ci rinunciamo, ma ammetto e son certa di non essere l’unica, d’aver pensato in passato di procurarmi un danno – relativamente piccolo ma che fosse fisico, indiscutibile – per venirne fuori. Ora non ci penso più, ma anche a quel punto ci fanno arrivare!
Ora attuo un bel recuperone di energia (a cominciare dalla super-pasta che ho sul fuoco) e poi si ricomincia 😉
Un abbraccio grandissimo (Clelia non mi dispiace, puoi usarlo se vuoi!) ❤
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Chissà che buona super-pasta stai facendo! Che fame!! Sai a volte mi immagino come nei film di fantascienza: parlo alla gente con un bel faccino pulito e simpatico, dolce se posso, e d’un tratto aaaaaarrrrrrrr la bruttissima faccia di Alien bavoso e coi denti aguzzi e subito dopo ritorna il faccino dolce e delicato che continua a parlare tranquillamente e…. aaaaarrrrrrrrrrr ggrrg…ggrrr Alien il terribile…. enorme e pauroso e via cosi… in pratica ogni fitta di dolore la trasformazione,. Ce la vedi la gente che parla con noi ? che faccia farebbe? Ahahah…
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L’intermittenza-Alien sarebbe effettivamente utile! 😂
Mi sono fatta (e già sbafata) delle normalissime pennette – rigorosamente rigate – con sugo pronto (Rana, al Parmigiano). Di mio ho aggiunto solo pochi grani di pepe nero (Cannamela).
Semplice e goduriosa, come piace a me 😉
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ah e comunque, che pasta è ??
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…guarda, talmente presa che ho scritto il tuo nome sbagliatooooo !!! Nooooo!! Celia CeliaCeliaCeliaCeliaCeliaCeliaCelia!!!!
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Hai fumato due sigari? Con bicchiere di rum o senza? In bocca al lupo…
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Ebbene sì, e facevano pure sommamente schifo (quanto mai ho rinunciato ai miei fidi Mehareès optando per una marca sconosciuta: non eran toscanelli, erano maledettissimi sigari sbilenchi, privi di aroma, che parevano spinelli ingrassati… sai, la forma ad imbuto…).
Il rum non l’ho bevuto subito per non rovinarmene il sapore, me lo sono versato or ora da degustare a fauci ripulite, e ci ho aggiunto un pizzico di polvere da sparo come faceva Long John Silver – ho anche appena letto un curioso libro di ricette da filibustieri, che commenterò in breve domenica 😉
Grazie, ragazzo mio.
Vi terrò aggiornati.
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Voglio essere delicato perché sia tu che questo posto meritate solo buone cose (e anche buone notizie), perciò incrocio tutto quanto, ma nel frattempo ti abbraccio tanto a prescindere, perché gli abbracci vanno sempre al di là di ogni cosa 🙂🤗
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💕
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❤️
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Tengo le dita incrociate….senza lavarti per due settimane li avrai stesi😂😘😘😘😘
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Ahah, infatti, eppure pensa: tutto sommato gli ho risparmiato svenimenti! XD Ho puntato più sull’effetto “pelle spenta” e sui capelli per aria 😄
E ho prudentemente indossato pantaloni della tuta, doposci da cafona e il giubbino di mio fratello, che manco a farlo apposta aveva su una strisciata bianca di non so cosa – è da un pezzo che sto cercando di ripulirla e non ci riesco! Ma fin lì non mi han nemmeno guardato, credo.
(Uh, a fianco di alimentazione e casa, ho effettivamente un problemino anche con l’igiene. Non così grave da sterminare chi mi passa vicino, ma l’ho citato perché è importante. Se non riesco ad avere una regolarità su queste cose, pur non avendole abbandonate del tutto, un problema c’è.
E’ l’unica cosa che non ho citato – qui direttamente nel post – per imbarazzo, ma è piuttosto significativa, direi).
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😊😊😊😊😊ti auguro vada tutto bene
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Grazie, tesora.
Ho anche più motivazione a trovare le strategie giuste per ovviare ai miei limiti, adesso, sapendo che non devo più dimostrare nulla (in quella sede, perché sappiamo che nella vita quotidiana… ma per quella ci sono altre scelte da fare, che non “lasciarsi andare”).
Per cominciare, spero mi richiamino presto dalla scuola parrucchieri per un laboratorio, così levo tutta ‘sta zazzera che mi è diventata odiosa, e lavarmeli sarà più facile, ma soprattutto do un bel tocco di colore 🙂 💇🏻♀️
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No vabbè! Ma bisognava riprenderti! Poteva essere da Oscar. Il disagio prestabilito. Ecco così l’avrei chiamato. Torno e ti trovo a bomba! Ovviamente ti auguro tutto il meglio, anche se non sono presente nei ringraziamenti! 🤔🤣 Mi avevi già dimenticato. 🥺
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Ahah, ma no! 😘
Ho dovuto fare una selezione: l’ultimo maschio supporter a nome di tutti, e tre femminucce, ma solo quelle appartenenti al regno animale 😁
Non sei citato, ma sei sempre pensato.
Sì, modestamente ho fatto un ottimo provino. (Per l’eccellenza, avrei dovuto portarmi pure il bastone, ma temevo fosse troppo caricaturale). Eppure sono stata spontanea: il vecchio Stan(islavskij) sarebbe orgoglioso 😁
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“Non sei citato, ma sei sempre pensato”. Ci devo credere? 🤔😜
Scherzi a parte, qualche foto o video avresti potuto farlo. Il bastone alla Dr. House! Daiiiiiiii! Ci poteva stare. E poi li picchiavi con quello! 🤣
Quando saprai se sei in nomination? Manderanno comunicazione a casa? 😂
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Giurin giuretto.
Non ho motivo di mentire su questo 🙂
Sarebbe stato carino, ma ero già troppo impicciata 😀
Il mio bastone però è più bello di quello del Dr. House: me l’ha fatto un’amica scortecciando ed intagliando un ramo che i vicini avevano raccolto per la legna 😉
Sopra ci sono incise le iniziali di famiglia ❤
La raccomandata di risposta col verbale dovrebbe arrivare abbastanza presto, nel giro di un mesetto o due… nel frattempo fingerò di essere una star già straricca, così almeno per un pezzetto mi godo l'illusione 😀
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A giurin giuretto devo arrendermi! Non posso dubitare. 😊
La tua amica ti ha donato il bastone del potere allora! 😊 Fingi di essere una star, ma non spendere troppi soldi…non si sa mai! 🤣
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Quando leggo certe cose poi mi viene voglia di andare dai falsi invalidi, i truffatori veri, e prenderli a ceffoni. E pensa che sono contro la violenza. 😅 Ti auguro che l’assistenza arrivi e che sia un aiuto adeguato. Intanto c’è da brindare al fatto che con coraggio ti sei presentata di fronte alla commissione. Non è da poco.
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A sapere chi sono, avrei già azzoppato un sacco di gente! 😁 😋
Speriamo, sì. Nel frattempo brindo a me stessa, a botte di Pepsi 😄
Buon w-e! 😘
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