Sono un mito .3: Dep 2 Death

Poteva essere il mio alias da rapper – ah, ah, ah -, potevo incidere un singolo con Mos Def, per fare assonanza, e invece non m’è toccato in sorte. Invece, ho scelto questo titolo per raccontare, mettendoci subito una punta di ironia dissacrante, della mia depressione e dell’esile scarto che, in quegli anni lontani, era rimasto fra me e il baratro (in senso figurato e letterale).

Mito

Può sembrare un argomento troppo collaterale rispetto alla malattia neurologica, eppure nel tempo ho compreso come i legami tra le due siano più stretti di quanto pensassi.
Ho sofferto di depressione infantile dall’età di (almeno) tre anni. Posso circostanziare temporalmente un punto d’origine, ancorché convenzionale, tanto preciso perché di quell’età conservo un certo ricordo, molto ben definito.
Ho passato diverse fasi e, finalmente, circa una decina d’anni fa (tantissimo!) sono andata in remissione. (Brevemente: per la depressione clinica, di qualsivoglia genere, non si parla di “guarigione”, tecnicamente quasi una chimera, ma di “remissione dei sintomi”, una guarigione di fatto che però non cancella mai definitivamente l’eventualità che il male si ripresenti).
Ora, qui, più che addentrami nei dettagli minuti di un’esperienza – chiamiamola così – orrenda, la peggiore da me mai provata, e che per altro ha coperto un quarto di vita tondo tondo, vorrei riportare un paio di riflessioni e lasciarle decantare.

La depressione infantile è una piaga insospettata e, di conseguenza, io temo alquanto sottostimata. E quando dico “infantile” non mi riferisco alla fascia d’età legale, che arriva alla soglia dei 14 anni, ma a quella biologica e dello sviluppo, dagli 0 (idealmente) ai 10, il periodo dunque dell’asilo e della scolarità elementare.
Anche di questo, se e quando possibile (cioè molto, molto raramente), ho sempre parlato in maniera del tutto franca e, come posso dire, neutrale: cioè come osservando le cose da di fuori, parimenti ad una materia di studio. Si potrebbe dire in maniera “distaccata”, ma è un termine che non mi piace e che dopotutto non corrisponde al vero.
Ma, per l’appunto, le situazioni e le persone che rendono possibile non dico discutere, ma anche solo accennare ad una cosa simile senza scatenare una ridda di proteste (che rendono il ricordo ancora più doloroso!), di incredulità e di rifiuto; si contano sulle dita di una mano. E allora perché ne parlo? Perché sì, perché così è stato, che alla gente piaccia o meno – e perché qui, anche se non ci troviamo certo in un luogo privato, nonostante l’impressione che possiamo ricavarne, ho la facoltà e una maggiore facilità a ramazzare via dal mio spazio chiunque non sia in grado, o non voglia, approcciarsi adeguatamente. Fosse solo per lo spazio di un post.
Potrei aggiungere anche: ne parlo, qui, perché non si sa mai chi un semplice post scaraventato nella rete può raggiungere, a chi potrebbe essere utile o di conforto.
Mi resta una spina nel cuore, che una volta nel ruolo di assistente ad personam presso una scuola elementare mi ha anche messo sotto scacco: nella mia posizione, non potevo davvero – ufficialmente, regolarmente – permettermi di far nulla per una bambina, A., che sapevo stare attraversando difficoltà simili. In altre parole, che sapevo depressa (e poco importa perché, in che modo, da quanto o quanto profondamente: fosse pure “solo” per esito di problemi completamente diversi, lo era). Nessuno avrebbe capito, e non avrei fatto che crearle altri guai. Ho potuto, comunque – e non voglio dire sia poco, affatto – parlare con lei. Parlare chiaramente (anche se con cautela e con un linguaggio adatto alla sua età) di quello che stava passando. Di quello che sentiva. Dio mi perdoni se non ho fatto di più e meglio.

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Ho sempre sostenuto, fino a pochissimi anni fa, che la mia depressione fosse endogena (ossia che avesse la sua origine e spiegazione principale in fattori bio-psicologici interni, tutti miei) anziché reattiva (ossia scatenata da un evento esterno).
Pur senza abbandonare del tutto questa prospettiva, che nessuno era mai riuscito a farmi minimamente rimettere in discussione, l’ho quantomeno riconsiderata dopo aver parlato un paio di volte con la mia neuropsicologa di fiducia.
Non sarò certo io a negare che il clima familiare della mia infanzia, affettuoso e sicuro ma non propriamente sereno, abbia inciso. L’avrò sempre minimizzato? E’ vero che mio fratello aveva i suoi problemi da prima di avere l’esordio nel 1992 (quando io avevo 8 anni, e tutto è iniziato), ma continuo a credere che non bastasse, non “solo” quello, a devastarmi come di fatto devastata ero già.
Il mio disagio era così profondo, totalizzante, implacabile e costante, universale, omnicomprensivo che duro onestamente fatica a vederlo come la risposta a stimoli negativi tanto precisi, in un rapporto di causa > effetto univoco.
E – di nuovo – le sensazioni ed i pensieri negativi che mi hanno portata, più di una volta, a meditare il suicidio (nell’unico modo plausibile ed immaginabile per la mia scarsa esperienza del mondo), sono nati molto prima che la MELAS bussasse alla porta.

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Ma per restare su quest’ultima:
indubbiamente, il danno maggiore non mi è stato arrecato dalla situazione drammatica in sé, ma piuttosto dall’impossibilità di comprendere, elaborare e gestire adeguatamente tutto ciò che m’è franato addosso.
Per quanto mostruosamente – mi sia consentito dirlo – consapevole ed “intelligente”, nel senso di intuitiva e sensibile, io fossi rispetto a me stessa e al mio vissuto interiore, rimanevo una bambina: potevo individuare e persino indicare il mio male, descriverlo come molti adulti non sanno fare – ma non nominarlo. E senza un nome appropriato (non parlo dei termini clinici, che per altro ho acquisito presto, ma dell’essenza delle cose) nulla è agibile.
Non dico che, crescendo, una tortura simile svanisca come d’incanto e di necessità. Dico però che nel mio caso, possedendo ottimi strumenti, sono riuscita a scamparla, a tenermi a galla finché non ho avuto modo – ma sempre mettendoci tempo fatica e lacrime – di affinarli ed infine imparare dove, esattamente, affondarli.
Paradossalmente, la MELAS – che ci ha sconvolti in molti modi diversi – è forse stata un vantaggio per me: perché finalmente avevo un motivo, reale o fittizio che fosse, per giustificare il mio malessere. Non speravo di guarirne, nemmeno ci contavo, ma potendo attribuire i miei casini a qualcosa di concreto, di reale, mi ci sono quantomeno focalizzata imparando a manipolare la mia tristezza: inserendola in una storia, dandole un senso, dimenticando a tratti la realtà del fatto che sembrava non avere alcuna origine né alcun perché (uno degli aspetti più terribili del caderci dentro).
Essere stata costretta ad affrontare la malattia di mio fratello, anche se si è trattato di un viaggio compiuto per lo più in solitaria, mi ha tenuta vigile e dunque viva.
E così ora sono qui a raccontarlo, in ottima forma mentale.
E’ già qualcosa di cui essere felici.

Nelle puntate precedenti:
Sono un mito .0: La medicina narrativa
Sono un mito .1: Please meet mitochondria
> Sono un mito .2: t-RNA-leu-A3243G

Sono un mito .2: t-RNA-leu-A3243G

E’ un modo catchy di attrarre i motori di ricerca, ma è soprattutto un modo per riassumere in una sigla chi-cosa sono: la mutazione (puntiforme) nel titolo è infatti la responsabile dell’80% dei casi di Sindrome MELAS.
Ecco, l’ho nominata: la Sindrome MELAS (per gli amici), altrimenti nota come encefalomiopatia mitocondriale con acidosi lattica ed episodi simil-ictus, è la roba da cui io, mio fratello, mia mamma, due miei zii e mia nonna siamo affetti.
Per essere precisi, io ne sono affetta – gli altri lo sono STATI: tutti morti in giovane e meno giovane età, comunque prematuramente. Ma ci arriveremo…

Mito

… intanto, ribadiamo un paio di concetti.
La MELAS, come pure altre mitocondriali, è una malattia rara, innanzitutto. E questo significa che, su una “popolazione” di 10.000 persone, solo 5 ne sono colpite. Nel caso della MELAS si parla di 1 persona su 6250 – fatto il rapporto, 5 su 31.250: è infatti classificata come ultra-rara; va ricordato però che si tratta di una prevalenza stimata, poiché quella effettiva non è nota.
La cifra fa riferimento ai “portatori” di mutazione, inclusi coloro che non sviluppano un quadro clinico (che sono ancora meno, il 7,5% del totale). Una differenziazione da tener presente, ma a mio parere risibile: il danno comunque c’è.

E’ inoltre una malattia mitocondriale, come già detto. Dei mitocondri, credetemi, bazzicando in rete potete sapere tutto (cosa sono, come sono fatti, come funzionano o non funzionano, a cosa servono; che numero di scarpe portano, boxer o slip, se sono orsi o metrosexualAH NO, questo non c’entra). Se proprio volete, insomma. Io mi limito a dirvene due cose essenziali:
a) al concepimento li acquisiamo dalle nostre madri. E’ poco carino dar sempre la “colpa” alle madri, che si sa già si smazzano la presunta responsabilità di turbe psichiche varie, autismo e chi più ne ha più ne metta, però raga così stanno le cose: il DNA mitocondriale ce lo passano loro, e solo loro.
Il che significa che un maschio può nascere portatore (con la medesima probabilità di una femmina, mi pare), ma non può trasmettere la patologia ad eventuali figli, fosse pure rovinatissimo e abbondasse in prole. Mentre una donna, toh, magari la malattia non la sviluppa nemmeno, ma potrebbe ugualmente fare uno scherzetto.
Indovinate un po’ chi non vuole figli, qui?
b) sono gli organ(ell)i cellulari deputati alla produzione di energia dell’intero organismo. E, se non fosse chiaro, di energia abbiamo bisogno, in abbondanza, per tutto: anche “solo” per vegetare; per respirare, rivoltarci nel letto e smanettare sulle tastiere al buio come gli hikikomori. Un sacco di energia, sempre, ad ogni dannato istante dalla culla alla bara, per ogni singolo movimento o pensiero anche microscopico.
E se il mitocondrio non se la sente mica tanto, e va in mutua? Eh, son cazzi. Respiri, cammini, vivi, fai quello che fan tutti gli altri, ma “vai a tre” cilindri, come si dice in officina. O a due. O meno.
Anche su questo, entreremo nel dettaglio. Ma un’idea ve la siete fatta, ah?

Un ultimo punto: stiamo parlando di una malattia neuromuscolare. E questa è facile: compromette il sistema nervoso (in primis centrale, ma anche periferico, per lo più indirettamente), e l’efficienza muscolare, dunque la quantità e la qualità del movimento. Occhéi, vi ho presi in giro: questa in realtà è la parte più difficile da spiegare. Sulla carta il concetto è chiaro. Ma “neuromuscolare” è un’etichetta, pur giustissima, che si applica a mille altre condizioni anche più famose, e tuttavia diversissime.
Il post è già abbastanza lunghetto, perciò vi lascio con un mezzo cliffhanger, o se preferite un trailer: vado ad elencare le rogne, così tutte insieme, da sbornia, senza approfondirle. Avremo tempo e modo… se non mi piglia una crisi proprio oggi – che ne so, magari uno scotoma verde rinforzato!

In ordine sparso, il menù prevede:

Astenia (Affaticamento cronico) / Intolleranza agli sforzi “intensi”
Dolori / Spasmi / Ipotonia e Atrofia muscolare
Sonnolenza diurna
Crisi convulsive / Epilessia
Atassia / Scarso equilibrio / Carenze nella coordinazione
Sordità
Diabete
Cardiomiopatia ipertrofica
Decadimento cognitivo
Sti-cazzi

Nelle puntate precedenti:
> Sono un mito .0: La medicina narrativa
> Sono un mito .1: Please meet mitochondria

Sono un mito 1.: Please meet Mithocondria

Da piccolo, ai tempi delle elementari, mio fratello A. è probabilmente sembrato, a molti, un tantino ritardato. Troppo mite, poco loquace, lento nella comprensione dei compiti e nelle reazioni in generale. Come potete intuire, questa sua natura l’ha esposto al bullismo – che allora, negli anni ’70-’80, nessuno chiamava così, ma ci capiamo – tanto che più di una volta mio padre dovette intervenire per mettere addosso un po’ di strizza ai bastardi che se ne approfittavano.
E’ stato forse (anche) per la sua apparenza non troppo “a bolla” che, quando ha avuto l’esordio di malattia (1992), prima di arrivare al dunque mio fratello ha ricevuto dai medici diagnosi errate (e per lo più formulate per tentativi ed errori) tra le più diverse:

  • in prima battuta, è stato ricoverato al padiglione Infettivi – senza alcun reale criterio clinico;
  • da lì è stato spostato in Psichiatria, dove incredibilmente l’hanno “rigettato”: una volta tanto, la stranezza è parsa anomala persino a chi appiopperebbe un’etichetta con scritto “matto” a chiunque, o più prosaicamente abbiamo avuto la fortuna di incontrare medici lucidi ed orientati;
  • considerata la tumefazione presente all’interno del cranio ed evidenziata dai successivi esami strumentali, non so quale reparto ha stabilito che si trattasse di un probabile tumore, per accertare il quale è stata eseguita una biopsia cerebrale;
  • ovviamente, non era un tumore: fine della corsa in Neurologia. Per molti anni, una seconda casa per tutta la nostra famiglia.

In uno psichiatra presuntuoso e per di più pivello A. ci si sarebbe comunque imbattuto ancora, anni più tardi, anche se per un breve momento: nonostante a quel punto avesse collezionato fior di ricoveri e di cartelle cliniche – tutti relativi alla Neuro – il cretino, sulla base di un semplice riferito raccolto al volo in PS e senza approfondimento alcuno, ha deciso che se il paziente delirava allora aveva bisogno di uno psicofarmaco. E subito. Poi uno si chiede come mai la gente sviluppa un’avversione ed un timore tanto radicati per la Psichiatria. E per i medici in generale.
Ad ogni modo, l’ambito psichiatrico che tanta pena ha sempre dato a me e mio padre, nella storia della nostra malattia rara ha avuto un mero ruolo tangente, rappresentando un portato estremo delle nostre condizioni di vita e solo in alcune occasioni un problema specifico. Per paradosso, ho già accennato più di una volta a simili questioni sul blog, mentre la Neurologia, che più ci riguarda, è rimasta nascosta.
La nostra non è una malattia orfana di diagnosi o di farmaci, è tuttavia a suo modo una malattia poco visibile – di questo però, dirò più avanti.

Mito

La Neurologia, dunque, il “posto giusto” dove indirizzare un ragazzo diciannovenne che improvvisamente afferma di vedere macchie scure al lato della visuale, di non poter leggere perché impedito da una nebbia, e di sentire un forte mal di testa in zona nucale e frontale.
La tumefazione rilevata con TAC / (PET?) era, fondamentalmente, l’esito infiammatorio di una lesione focale. La nostra sindrome procede su due differenti binari: la norma è una progressione degenerativa lenta e costante, che si sviluppa sull’arco di anni e decenni, si verificano però periodicamente (con una frequenza più o meno ampia a seconda della gravità del caso) anche episodi più intensi e localizzati, tecnicamente dei micro-ictus, con tendenza al riassorbimento parziale – cioè al recupero, che però non è mai integrale, delle facoltà e delle funzioni intaccate dall’evento.

Sono state, queste, tra le prime informazioni acquisite dagli incontri col dott. Vincenzo Di Monda, che all’epoca lavorava nella 2a Neurologia agli Spedali Civili di Brescia.
Citarlo e ringraziarlo mi è d’obbligo, perché se è vero che in Italia la sindrome era sconosciuta, è altrettanto vero che non pochi altri avrebbero preferito andare a tastoni oppure interessarsi al caso formalmente, ma gettando di fatto la spugna – per non dover ammettere di non sapere e potere tutto, gravissimo oltraggio di lesa maestà, quanti medici lo fanno!
Per porre la giusta diagnosi, invece, Di Monda consultò senza colpo ferire i colleghi americani, e ci salvò dal frustrante ed infruttuoso calvario che molti, troppi malati rari – con i loro familiari – attraversano per poter non dico ricevere un adeguato supporto, ma anche soltanto per dare un nome a ciò che in loro non va.
Con la diagnosi di malattia rara, neuromuscolare, mitocondriale la patologia, presente da sempre, divenne ufficiale. Era degenerativa ed inguaribile, sì: però qualcuno, con intuito e precocità, l’aveva vista, riconosciuta, nominata ed accertata! Nella disgrazia, un’importante e decisiva fortuna.

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Post precedenti:
> Sono un mito 0.: La medicina narrativa

Sono un mito .0: La medicina narrativa

E’ giunto il momento, e bando alle false modestie, di fare coming out: ebbene sì, sono un mito – o meglio, una mito – e sto per inaugurare l’ennesima serie di post tematici per la gioia di voi tutti 🧐 😄
E di che parlerà questa serie di post? Eh beh, è ovvio no…? Del fatto che sono un mito, modestamente. Di come ci sono nata, di come l’ho scoperto e dei riconoscimenti – oggi diremmo award – ottenuti. Insomma, del come m’è toccata in sorte una malattia mitocondriale, di cosa questo comporti, di com’è stato viverci insieme – ma anche dei programmi che abbiamo, come “coppia inseparabile”, per il futuro.

Mito

Scrivere di malattia qui, su questo blog, non era fra i miei progetti quando l’ho aperto – e del resto mai ho discusso di questioni sanitarie, come ho fatto invece in passato.
Ma le cose cambiano, giusto? Come detto di recente, il mio blog non è un diario intimo (niente contro i diari, per carità, ma no grazie) né un’autoterapia. Non lo diventerà attraverso questi nuovi post, anche se tutti sappiamo, certo, che scrivere cura, lenisce, schiarisce e rimargina anche quando la sua azione non è appositamente ricercata.
Lo scorso inverno avevo iniziato a scrivere un libro, nel quale la mia, la nostra malattia era il fulcro. Non-fictional. Ancora non l’avevo maturato al punto giusto, ma ci stavo finalmente lavorando. Poi, è morta mia mamma, e tutto è rimasto in sospeso.
Sospeso, non abbandonato; tuttavia esistono anche diversi modi e mezzi per parlare d’altro (salute, società, valori, scelte) parlando di sé (paure, speranze, disillusioni e affetti). E questi modi – una scrittura “a puntate”, relativamente breve -, questi mezzi – il web, il blog – ben si prestano, la qual cosa non mi dispiace affatto, a creare contatti, reti, comunità.

La morte non è nel non poter comunicare, ma nel non poter più essere compresi.
Pasolini

Necessariamente un percorso di scrittura di sé, che si fa lettura collettiva, non potrà incontrare la piena comprensione di chiunque vi partecipi: che sia per limiti esperienziali oppure emotivi, parte del testo e dei suoi intenti sfuggirà tra le maglie della rete da pesca degli interlocutori, autrice compresa, e trasformerà, trasmuterà l’oggetto del discutere in qualcosa d’altro.
Ma è proprio un simile processo che riesce a salvare, nel confronto, anche il materiale in cui l’autore ripone la maggiore speranza che venga compreso; speranza molto spesso disattesa dai professionisti che se ne occupano per mestiere.
E’ questa la vocazione della medicina narrativa, cioè della narrazione (in forma letteraria, cinematografica, musicale e via discorrendo) che si fa, da persone coinvolte a vario titolo nella malattia (pazienti, familiari ed amici, caregiver, sanitari) della malattia stessa: essere la dinamo che dalla sofferenza, dalla fatica, dalla solitudine e dalla perdita trae l’energia per illuminare la vita di chi le subisce.

Narratives of illness provide a framework for approaching a patient’s problems holistically, and may uncover diagnostic and therapeutic options.

Ogni storia esprime una prospettiva.
La narrazione è infatti il modo in cui diamo un senso ai fatti, mettendoli in ordine, in una tramaLa narrazione esprime un significato.

La narrazione del medico, generalmente, si concentra sulle informazioni biomediche. La malattia raccontata dal medico è fatta di organi, di cellule, di atomi e molecole. La narrazione del paziente include anche altri aspetti oltre a quelli biologici, aspetti psicologici, sociali, culturali, esistenziali (talvolta è fatta principalmente di questi), biografici.
La malattia raccontata dal paziente è illness e sickness, non solo disease.

Così anche sul sito della Società Italiana di Medicina Narrativa viene riproposta, anche se con intenti differenti, la dannosa dicotomia corpo-mente, corpo-società, o peggio: scienza-fantasticherìa.
Ma non fa nulla: noi andiamo avanti, facciamola ‘sta narrazione, agiamola a prescindere mescolando tutto e tirando fuori fiori e conigli dal cappello a cilindro. Non c’è trucco e non c’è inganno, ma se i medici questo vogliono credere, lasciamoli al loro destino e che lo credano.

La medicina è la mia legittima sposa, mentre la letteratura è la mia amante:
quando mi stanco di una, passo la notte con l’altra.

Anton Pavlovic Čechov

Per il contributo alla decisione di esprimermi sulla malattia, ringrazio: