Sono un mito .9: Beata te!

Beata te!… quante volte vi è capitato di sentirvelo dire da chi di voi non sa nulla, e proprio in una contingenza in cui beate non siete affatto?
Io penso naturalmente alla malattia, che è il mio cruccio più importante, ma il discorso vale per chi non lavora e si pensa viva nel dolce ozio, per chi non avendo figli qualcuno presume disponga di tempo denaro e risorse illimitati, per chiunque goda di un dubbio privilegio…
… una delle mie scene “memorabili” ha visto protagoniste me ed una vicina impicciona e petulante. La conversazione non la ricordo, mentre ricordo distintamente che, al termine, lei mi disse:

Hai buontempo, tu!

Per un bresciano, avere buontempo (ìgò bütép, che non è assiro-babilonese ma appunto dialetto bresciano) significa aver tempo da perdere in sciocchezze, essere allegramente con la testa tra le nuvole, non aver pensieri e, insomma, viversela comoda.
Cioè, siccome non lavoravo (perché, sai com’è, mi era un po’ difficile trovare impiego da caregiver a sua volta limitata dalla malattia) e in quel momento tornavo dal mercato, senza fretta, godendomi la giornata soleggiata; allora ero una persona fortunata (dipende), servita e riverita (falso) che campa sulla pensione di mammà (verissimo), e se la spassa alla faccia di quelli che faticano e si dan da fare (falsissimo).
Ecco, io a questi che la loro fatica ed il loro darsi da fare li elevano a medaglia d’onore, a motivo di santificazione, ad eroismo; un riconoscimento in effetti lo darei: un bel calcio nei denti, ecco cosa gli darei.

18839250_416661815373090_4948349645329025585_n

Per esempio, la scorsa settimana – sotto al post dei film visti in gennaio – mi sono ritrovata un commento in sospeso (il primo commento di ogni nuovo visitatore va in moderazione).
Una robina simpatica, ma tanto simpatica che ho pensato di dedicarle un post apposito: questo. Precisazione: per quel che ne so, l’ignoto lettore potrebbe anche essere stato in buona fede, aver prodotto una frase infelice senza però rendersi conto dell’effetto che fa uno che esordisca in tal modo su di me (ma pure su chiunque, direi). Perciò, se l’interessato è ancora all’ascolto, e riconoscerà di aver fatto un involontario passo falso, me lo scriva, e ripartiamo da zero. Se lo “uso” qui è per sputtanare un atteggiamento, non una persona – della quale oscuro i dati, ad eccezione dell’alias che è pubblico.
Anche se una parte del commento lascerebbe pensare che in una certa misura conosca la mia situazione, almeno quella non-lavorativa… giudicate voi:

fuerne-invidioso

Ho meditato di approvarlo e rispondere. Poi di scrivere una riga alla mail privata, chiedendo se l’intento fosse innocente o meno. Nel frattempo, come sempre faccio, ho screenshottato e salvato, ‘ché nella vita internettiana è sempre bene archiviare le prove.
Ma ora trovo che la miglior risposta fosse incidentalmente contenuta nel mio ultimo post della serie Childfree:

invidiabile

Ecco: semplicemente, pensateci meglio, prima di digitare e anche prima di inviare quanto avete digitato. Magari non c’è cattiveria e non c’è stupidità, solo avventatezza. Però evitate.
E no, non vale la scusa “non sapevo che fossi disoccupata cronica / malata cronica / sfigata cronica”: non serve sapere un accidente, è il banale buonsenso che suggerisce di non buttar lì frasi con leggerezza: non è la leggerezza dei prodotti light, è superficialità.
Forse non lo immaginate, neppure, ma è offensiva.
Non temete: si può guarire.
Provate a pensare a qualcosa che non vi riesce di ottenere o mantenere, che “tutte le persone normali fanno”, e sulla quale i vostri parenti / amici / colleghi / animali di casa fanno dell’ironia gratuita, o commenti ingenui e cretini. Prendete l’esempio, e non imitatelo. Come nei programmi tv survival: non imitate a casa. Grazie.

Se vi trovate davanti uno/a che non lavora e non ha famiglia, prima di dire che non ha problemi, non ha pensieri ed ha invece tutte le comodità, chiedetevi come faccia a (soprav)vivere.
Non è mica facile, sapete? E’ come fare giocoleria con dei piatti di ceramica, anziché con palline di gomma. Prima di riuscire a stupire il pubblico, tanto prodigo di complimenti, s’è fatta una strage.

stephan-schmitz-3
Illustrazione di Stephan Schmitz

Nelle puntate precedenti:
Sono un mito .0: La medicina narrativa
Sono un mito .1: Please meet mitochondria
Sono un mito .2: t-RNA-leu-A3243G
Sono un mito .3: Dep 2 Death
Sono un mito .4: Un epistolario
Sono un mito .5: Come bambini
Sono un mito .6: Libera
Sono un mito .7: Attrice in erba
> Sono un mito .8: Lo stato dell’arte

Sono un mito .8: Lo stato dell’arte

Diverse settimane orsono avevo anticipato che avrei precisato meglio, di tutto il “menù” di segni e sintomi tipici della sindrome MELAS, quali effettivamente mi hanno colpito.
Ora che la visita di aggravamento è andata, mentre attendo il responso, mi pare un buon momento per farlo.
Vedrò di essere abbastanza concisa, ma prima di tutto voglio ribadire ancora una volta che, se per la commissione (per ragioni anche pratiche di inquadramento nelle tabelle ministeriali) le problematiche psichiatriche hanno maggior rilevanza, personalmente le ritengo importanti ma comunque secondarie.

Mito

Ho un lungo passato di depressione.
Sono, più o meno da sempre ed ancora oggi, ossessivo-compulsiva (ossessione per la simmetria, rituali di ripetizione, fobia di contaminazione).
Ho una familiarità per la schizofrenia, ma non ho mai manifestato altro che brevi crisi psicotiche in situazioni di forte stress – questo è l’aspetto che mi fa più paura, ma che concretamente mi tange meno.
Tutti questi fattori hanno il loro peso, tuttavia non hanno una correlazione diretta con la sindrome.

color-pencil-1022033_1920

Che provoca, invece, un progressivo decadimento cognitivo.
Se il decadimento in sé ancora non mi ha toccato (e spero lo faccia il più tardi ed il più lentamente possibile), d’altra parte un problema esiste: perché la mia effervescenza intellettuale si accompagna ad una certa lentezza, l’essere in certo senso brillante non mi evita la confusione che mi prende davanti a compiti, istruzioni, attività mediamente complesse ed articolate (dal cucinare al predisporre un itinerario), non mi aiuta ad essere flessibile (lo sono poco, per me cambiare in corsa è molto difficile e stressante), non mi toglie la necessità di seguire ritmi e percorsi spesso differenti da quelli di chi mi sta intorno – ho bisogno di strutturare il lavoro, e non parlo solo di quello retribuito, in maniera da seguire un binario sicuro e non sentirmi affogare in un mare di stimoli che non riesco a gestire tutti insieme, ed a far combaciare.
Capisco quindi chi, abituato a sentirmi disquisire sui massimi sistemi e su faccende più prosaiche con un certo piglio, non si capacita che io ritenga di avere difficoltà nelle funzioni esecutive. Nemmeno i test specifici che a suo tempo la neuropsicologa mi ha somministrato su mia richiesta hanno dimostrato nulla, anche se ricordo con affetto e sollievo che lei stessa ha condiviso una certa perplessità sulla finezza di tali strumenti.
Capisco, ma intanto il “troppo” per me continua ad avere una bassa soglia, e ci vuol poco perché le richieste di un datore di lavoro, ma anche della stessa vita quotidiana – che pure porto avanti – si rivelino eccessive.
Citando la mamma di Ariel (che lo scrive da un’ottica diversa, che comunque pure conosco, cioè quella di una caregiver familiare), non riesco a prendere decisioni: se fossi ricca, assumerei qualcuno che mi sgravi dal peso di decidere cosa indossare o preparare per cena. [grassetto mio]

confused

Il relativo fenotipo non prevede caratteristiche evidenti: la bassa statura, certo, ma è un tratto indistinguibile poiché diffuso entro la popolazione normale.
Dal punto di vista organico, finora mi è andata piuttosto bene: niente diabete (ancora).
Niente epilessia (ce n’è traccia nel lobo temporale dall’EEG, ma a parte i frequenti deja-vu e un singolo episodio di iper-riconoscimento dei volti, che son vicende affascinanti e tutt’altro che problematiche, null’altro, né penso che mai mi capiterà).
L’ipoacusia, ossia il sentirci poco o non capire a tratti – che inevitabilmente diventeranno un non sentirci per niente – è presente da quasi dieci anni, da otto un acufene fisso ma non fastidioso all’orecchio sinistro, solo saltuariamente e per pochi secondi al destro.
Il mio ultimo fraintendimento? Su Real Time davano Primo appuntamento, ed un tizio che alle elementari era stato bullizzato perché aveva una forma, seppur lieve, di Tourette chiede alla ragazza che sta incontrando:
_ Conosci la sindrome di Tourette?
Io, avendo ascoltato tutta la conversazione, ho poi ricostruito la frase, ma inizialmente avevo capito questo:
_ Conosci Dominic Toretto?
E’ la parte divertente della sordità. La mente riempie i vuoti, come sappiamo, con quello che già ci è familiare… ehm!

toretto2

Ma proseguiamo… ipoacusia, dunque, poi mialgie (dolori muscolari), mioclonie (spasmi muscolari, anche fascicolari), crampi, rigidità muscolare in alcuni distretti, parestesie (formicolii, intorpidimenti, bruciori) – tutto ciò riguarda gambe e braccia.
Sono tanti? Sono pochi? Non lo so, non conosco molta altra gente con queste menate.
Mi impediscono di camminare o usare le braccia? No, decisamente no, ma sfibrano (metaforicamente e letteralmente, portando all’ipotonia ed all’atrofia).
Poi ci sono le difficoltà di coordinazione tra parti diverse del corpo mosse in contemporanea (per esempio se giro la testa mentre cammino), non gravi ma che rappresentano un’ulteriore complicazione, l’andatura incerta, a tratti traballante, a tratti irrigidita (combinazione fatale: spesso sbando, e mentre accade me ne rendo conto ma invece di accompagnare il corpo e cercare di bilanciare divento una scopa di legno e aggravo la situazione). Tutti gli spigoli sono miei. Inciampo nei miei stessi piedi. A volte picchio dentro gli scalini, altre alzo troppo il piede e do una pestata come se prendessi la rincorsa (ma senza volerlo).
Sono caduta poche volte, ma è capitato.
La più clamorosa è stata a gambe e busto fermi, dritti, mentre muovevo (non così ampiamente) le braccia per rilanciare una pallina di carta ad un’amica con la quale stavo giochicchiando a pallavolo. Sono andata giù di lato come un sacco di patate – piano, per fortuna. E per fortuna, soprattutto, non ero sull’orlo del marciapiede, come quell’altra volta che in centro città ho voltato la testa e appena un poco il busto per guardare un cane, e stavo volando in terra dall’altro lato. Ho urlato per lo spavento, ma è stata una frazione di secondo ed S. non ci ha fatto caso: infatti mi ha chiesto se avevo paura del cane…!
Che altro? Ah, sì: la parte più importante, e più scomoda.

stanchezza

Io faccio fatica.
Io mi stanco.
Lasciate che ve lo ripeta:
Mi stanco molto, spesso, subito.
Faccio fatica a far tutto, a sollevare una scatola, a camminare a lungo, a divertirmi.

Io – faccio – fatica – anche a fare cose normali.
Sono sempre stanca: mi alzo stanca, vivo stanca, quando faccio cose, anche senza sforzo fisico, ovviamente poi sono ancora più stanca. Molto stanca. Sfiancata. Distrutta. Spossata. Stremata.

Si chiama miastenia (a livello muscolare), più globalmente astenia, ossia mancanza di energia. Patologica, costante, cronica.
E’ come essere un’auto col motore a posto, gli pneumatici gonfi e l’olio rabboccato, ma senza benzina. Per ora, non ho trovato una metafora migliore di questa.
Ed è il problema più grave, più reale, più decisivo; l’astenia, ossia fatica e stanchezza.
Due cose poco o per nulla visibili, comprensibili, additate come fantasie o segnali di ipocondria, o peggio e più spesso considerate scuse patetiche per fannulloni e scansafatiche.
Su questo ci torniamo, perché è il centro di tutto e perché ho tradito l’intenzione iniziale d’esser concisa. Ma va bene così.


Nelle puntate precedenti:
Sono un mito .0: La medicina narrativa
Sono un mito .1: Please meet mitochondria
Sono un mito .2: t-RNA-leu-A3243G
> Sono un mito .3: Dep 2 Death
> Sono un mito .4: Un epistolario
> Sono un mito .5: Come bambini
> Sono un mito .6: Libera
> Sono un mito .7: Attrice in erba

Sono un mito .7: Attrice in erba

Ho evitato accuratamente per un paio di settimane di lavarmi i capelli e la faccia, di tagliarmi le unghie, e di rendermi presentabile in qualsivoglia modo. Ho persino fumato due sigari recuperandone la cenere, che ho spalmato in faccia e sui capelli, appunto, con un pennellino, una sorta di make-up inverso, per accentuare l’effetto “donna disagiata”.
Sì, perché quello che facciamo noi pazienti consapevoli dei meccanismi del sistema, quando andiamo in commissione invalidi per la visita (di accertamento oppure, nel mio caso, di aggravamento) è recitare: che non significa mentirefalsare la nostra condizione, ma accentuare quei tratti che la rendono visibile, riconoscibile. Mettere in evidenza e mostrare ciò che non va, e che pure esiste, per evitare di passare per ipocondriaci, fannulloni a scrocco dello Stato e così via.
Non siamo falsi invalidi, non fingiamo qualcosa che non esiste: siamo, al contrario, malati invisibili, persone con problemi spesso gravi che avrebbero diritto a un’assistenza migliore, ma non la ottengono perché non sono in carrozzina, non hanno i pallini rossi in faccia e non possono “vantare” segni forti da portarsi in giro a mo’ di lettera scarlatta.
Hanno invece un mucchio di sintomi importanti, primi su tutti il dolore e la fatica, condivisi da un numero esagerato di malati con le più differenti patologie. Ma il dolore e la fatica sono sintomi, quasi mai nettamente visibili e traducibili in parole adeguate a che l’altro capisca, se non l’ha provato nella stessa misura e maniera.
E allora, cerchiamo non solo di raccontarli ma di metterli in scena, pena non essere creduti, non essere nemmeno presi in considerazione.

Mito

A me, ieri, è andata bene – almeno nella mia ottica: poi le valutazioni che faranno i medici, chi le conosce!
Il fattore mascherina per Co-V cinese ha fatto la sua parte, non prevista. Entrando ho spostato indietro la sedia per non essere troppo vicina ai medici né trovarmi nello stesso punto in cui si trovava la persona prima di me. E alla fine ho allungato timidamente la mano verso il bancone per recuperare la carta d’identità, stirandomi come l’Ispettore Gadget per non dovermi avvicinare. Ho rialzato la mascherina e sono uscita, improvvisamente lasciando cadere il peso che avevo sulle spalle irrigidite.
Sono certa di essere sembrata sinceramente in difficoltà: oltre tutta la mia “preparazione” psicologica alla cosa, le ripetizioni delle cose da dire che non sono mai abbastanza, quand’ero in sala d’attesa già mi tremavan le mani ed avevo gli occhi sbarrati di un cervo còlto davanti ai fari di un’auto.
Più di quel che ho saputo dire e fare non potevo, ragazzi.
Ho parlato del peggioramento del DOC, dei lavori interrotti, del bastone che uso quando faccio un percorso più lungo del chilometro e della singola rampa di scale che mi spompa, delle difficoltà con l’alimentazione e la cura della casa (sì: il mio decluttering serve anche a questo, ad avere sempre meno cose e faccende di cui occuparmi, perché ogni cosa da fare mi pesa e l’unica soluzione è adattarmi alla malattia rara, e dunque ridurre drasticamente le occasioni di fatica).
Sono contenta così, comunque vada; ma per buona misura scriviamolo e speriamolo:

Che Dio (me) la mandi bona e forse pure troia.

Ogni scrittore decente mette nei suoi romanzetti i ringraziamenti a chi l’ha supportato, e così faccio anch’io: grazie di 🖤 a:
Lucia, Sandro e Daniela
Maria Sofia e Marzia
Daniela e Marisa e l’altra Lucia
cugine Simona e Donatella e zia Emilia
i lettori blogger tutti quanti, anche quelli che non ricordo qui per mea culpa; ape, bradipa, coccinella, per esempio, poi Adriano in rappresentanza di tutti i maschietti; ecc.
Attendiamo fiduciosi la raccomandata di risposta.

Sono un mito .6: Libera

A volte bisogna fare qualcosa di imperdonabile,
per poter continuare a vivere.

Ventitrè dicembre duemiladiciannove: ho chiuso i rubinetti centrali di acqua e gas, spento tutte le luci, abbassato il termostato, raccolto tutte le mie cose cesto regalo compreso.
Parto, e dopo cinque minuti di auto già percepisco nettamente le spalle ed il collo non dico sciogliersi, ‘ché ci vorrebbe ben altro (tipo un lungo massaggio sapiente), ma lasciar andare la tensione massiccia.
Passo i successivi quattro giorni a mente vuota, senza mai soffermarmi sulle faccende in sospeso o sui crucci lasciati a casa. Mi dedico alla lettura: sulla testata del divano entro il quale mi sono scavata il mio nido, nella stanza più intima in fondo all’abitazione di mia zia, stanno appollaiati cinque libri che alterno incessantemente.
Dormo parecchio, appisolandomi senza il pensiero che domattina, di nuovo, mi toccherà alzarmi e vivere.
Mi godo i manicaretti del cugino-orso, cuoco ufficiale, e nelle due notti in cui tiro tardi a leggere entro di soppiatto in cucina a rubacchiare: la prima volta un pane, la seconda una ciotola di patate al forno. La mattina, mia zia mi dirà che siccome eran dure (mica vero), aveva pensato di tagliarle e farci nonsocosa. Troppo tardi…! 😉
Nel mezzo si fa Natale. Momento anomalo. Mia mamma non c’è più, questo è molto chiaro, e improvvisamente mancano troppe persone a tavola. Non sembra quasi neppure Natale. Mi sento vuota e disconnessa da tutto – capirò più tardi che la mia psiche, sempre accorta, mi sta tenendo lontana da qualsiasi stimolo troppo intenso e doloroso.

Vuota; perché per tutta una vita ho vissuto, anche nei miei periodi di maggior apertura al mondo, in funzione di altro e altri – negli ultimi otto anni, mia mamma e la sua versione della malattia. Non c’era imposizione, in questo – l’ho scelto più di quanto l’abbia subìto -, ma neppure spazio per la mia autonomia da sempre accantonata. I quattro giorni staccata dalla mia quotidianità hanno funzionato come catalizzatore di un processo già in atto da febbraio, realizzando una netta cesura tra la prima fase di lutto – disordinata, fiacca, demotivata – e la seconda, al cui esordio ho fatto il punto su una serie di problematiche fra loro interconnesse che tornerò ad affrontare, ma con più criterio e più strumenti, in questo 2020.
Disconnessa; perché come detto ricevere senza filtri le impressioni di questo Natale senza famiglia, senza neve e con una temperatura esterna assurdamente alta, senza famiglia, arrivato troppo in fretta e troppo in fretta ripartito, senza famiglia, senza cena della Vigilia e sc(qu)artamento pacchetti come tradizione vuole, e l’ho già detto senza famiglia?, beh, sarebbe stato un terribile passo falso. Ho pensato a mia mamma solo due volte, per pochi istanti prima di obliare tutto di nuovo, una delle quali quando a Santo Stefano ho lavato i piatti come faceva sempre lei, battendo sul tempo mia zia con un sorrisetto di malcelata soddisfazione.
Poi, al ritorno, ho spostato le foto dei miei: dal salotto, che è il cuore della casa, alla camera, che ne è l’anima; così da un lato li ho ancora più vicini, dall’altro però mi son scrollata di dosso il continuo confronto tra il prima e il dopo, tra il con e il senza, tra chi ero e (non so ancora) chi potrei essere.

Ricomincio dunque da qui, ripagando un po’ alla volta le ipoteche che l’esistenza ha acceso sulla mia persona.
Sapendo che questa ferita non si cancellerà mai, né voglio che accada, ma che può rimarginarsi e permettermi di mettere me stessa al centro.
Non c’è contrasto tra la sofferenza della perdita e la mia gioia di sapermi libera, legata ai miei cari ma non più vincolata. Libera dalla preoccupazione per la loro sorte e la loro serenità. Libera dalle aspettative, per poterne coltivare persino di più alte. Libera da condizionamenti di vecchia data che neppure chi ha contribuito a suscitarli conosce, o riconosce più.
Libera e solitaria, eppure non sola.

Sono un mito .5: Come bambini

Vi lascio un ultimo post, più leggero e allegro, sulla malattia
prima di mettere la serie in pausa natalizia-capodannesca.

Mito

«In verità vi dico:
se non vi convertirete e non diventerete come i bambini,
non entrerete nel regno dei cieli. […]
Mt 18,3 [Fonte]

Ne parlerò diffusamente, o almeno questa è la mia intenzione, ma oggi riassumo: mia madre, negli anni, sempre a causa della MELAS era diventata completamente sorda. E le possibilità di comunicare con lei erano molto ridotte, dato che non avrebbe potuto, neanche volendo, imparare la LIS (non ne era in grado), che ci hanno proposto l’impianto cocleare troppo tardi (…) e che i semplici apparecchi acustici da un pezzo non bastavano più.
Abbiamo naturalmente sviluppato qualche piccola strategia per parlare tra noi, anche un po’ oltre il minimo necessario; ma di fatto è sempre stato difficile.
Ciò che voglio consigliare oggi, a familiari / amici / compagni di sordi ma, in verità, a chiunque, è però piuttosto di non parlare affatto.

  • Abbracciate. Accarezzate. Baciate. Strofinatevi naso contro naso.
    Dedicatevi col massimo impegno a coccole, grattini e massaggi. Il tatto! Il tattooo!!!
  • Fate gesti comuni, che si possano intendere, e provatene altri non codificati, ma che vi stanno comunque simpatici. Adottate quelli che funzionano meglio.
  • Conoscente il codice Morse? Usate il Morse con le dita. O con una torcia. O su carta.
    Lui / lei è bravo/a a distinguere le lettere tracciate con le dita sulla schiena? Scrivete dei messaggi sulla schiena.
  • Lui / lei non può sentire la musica. Tamburellate a ritmo su qualche punto del corpo dove non faccia male – non sarà come sentirla, ma è divertente, e quanto ad altezza e timbro volendo potete compensare in altri modi.
    Create vibrazioni. Raccontate la musica con dei paragoni allosensoriali.
  • Ballate.
  • Avete mai mangiato con le mani? Provateci.
    E scambiatevi anche il cibo, in questo modo.
  • Poi giocate.
    Io ho conservato uno di quei nastrini rossi con attaccato un campanellino, quelli che si trovano legati al collo degli animaletti di cioccolato della Lindt. Ogni tanto lo passavo a mia mamma e lei sapeva che doveva sventolarmelo davanti… mentre io cercavo di acchiapparlo imitando un gatto. Io mi ci divertivo perché sono un po’ bambina dentro, ma sono riuscita a far tornare a galla anche la bambina che era in lei e finiva per ridere di gusto, fino alle lacrime.

Così, per esempio.

trasferimento (3)

Sono un mito .4: Un epistolario

E’ capitato nel 2016, tre anni fa, che la mia neurologa di fiducia (da ora: Maria Sofia) mi proponesse di scrivere un romanzo a quattro mani. Siccome io a quattro mani so fare una cosa sola (arrr arrr), e per i lavori di coppia o peggio di gruppo son (felicemente) negata, le ho detto: tu dimmi cosa vorresti che ci fosse dentro, io lo sviluppo e te lo sottopongo, ci confrontiamo e poi lo scrivo.
Poi non se n’è fatto nulla, ma ricordo che presi tutta una serie di appunti su un quadernetto con un certo entusiasmo, durante il corso di Comunicazione e Marketing di quell’estate. Mi aveva persino convinta a metterci della fantascienza, che è tutto dire!

Invece adesso niente personaggi, niente maschere, io ho cominciato questa infilata di post sulla malattia e tac!: lei mi parla di “duettare”… bene, dunque: chiedi e ti sarà dato, diceva quel Tale. Comincio da qui.

Mito

Difficile poter esprimere sulla carta ciò che provai quando incontrai per la prima volta, nel corso di una classica visita ambulatoriale tra le molte cui si assiste nel corso della scuola di specializzazione, una giovane, poco più che ventenne, che desiderava sapere se, pur non avendo alcun sintomo allo stato attuale, potesse essere sottoposta ad un test genetico per rilevare una mutazione presente nella sua famiglia, che avrebbe potuto portarla a sviluppare una malattia complessa ed insidiosa.
Per prima cosa, ripercorrendo mentalmente la storia clinica di alcuni congiunti, purtroppo a me nota, mi chiesi perché desiderasse tanto saperlo pur essendo sana di fatto. Perché non vivere tranquillamente la propria esistenza sperando nella probabilità di non essere affetti? Chiaro non stava a me giudicare. quella ragazza, caparbia nelle proprie intenzioni, stava seduta di fronte a noi, accompagnata dal padre e chiedeva di eseguire il test genetico, consapevole del fatto che il risultato dello stesso avrebbe potuto modificare radicalmente, stravolgere e condizionare, dal momento della risposta in avanti, la sua esistenza e quella dei suoi stessi familiari.

Io so bene cosa ho pensato incontrandoti quella volta.
Sono una che inquadra le persone, scatta la foto e – anche se spesso sbaglio non dandomi e non dandole retta – scopre nel tempo quanto la sua prima impressione sia precisa.
Dunque, di te, mi sono detta:
a) che sei una persona buona (e bada che per me è la cosa più importante, e anche se sono una scemotta ingenua non lo direi di chiunque);
b) beh, che sei un medico. Intelligente, caparbia, dotata, empatica, ma pur sempre un medico – razza bastarda. Ma mica per il camice, attenta: è stato per via del prelievo. E’ cosa nota e provata scientificamente che i medici sono biologicamente incapaci di fare un prelievo ematico decente, e infatti mentre armeggiavi con siringa e laccio mi son trovata a pensare: Cominciamo bene. Mandatemi un infermiere, ‘ché questa prima mi sbraga e poi mi infetta pure.
Ne abbiamo fatta di strada, no? 😉

Però ti devo bacchettare.
Pensaci bene: non sono stata io a chiedere il controllo genetico, al contrario è stato il reparto a telefonarci, chiedendoci se volessimo verificare la presenza o meno della mutazione anche in me. Che poi, dal mio punto di vista iperlucido e razionale, m’è parsa una cosa ovvia: libero chiunque di tenersi il dubbio, ma per quanto mi riguarda non è il sapere che mi angoscia. Anzi.
Anyway.
Tu parli da sempre di sintomi sotto soglia, del mio essere “sostanzialmente sana” (ancora oggi!) e nelle relazioni hai usato, fino a quest’ultima, il termine “paucisintomatica” – per i nostri lettori: sta per sintomatologia scarsa e difficilmente distinguibile.
Ora, che i miei sintomi (e segni) siano scarsi e che per di-mostrarli adeguatamente dovrei farmi tallonare per settimane da un solerte assistente è indubbio. Tuttavia sostanzialmente sana, cazzo di Buddha, lo contesto. Fortissimamente. (Ma se questo passa poco, è anche colpa mia che tendo a fare la ballerina di danza classica quando dovrei sfoderare un razzo fotonico e diserbare l’universo).
Fai mente locale: non siamo in ambulatorio, non siamo in commissione, possiamo dunque parlarci schiettamente e non in punta di fioretto o sul filo delle pagine di manuali diagnostici e procedure. Vediamo se procedendo ad elenco riesco a portare a casa un senso per questa replica:

  • è il mio corpo, io lo sento e lo conosco.
    E so che da sempre gli manca quella fluidità della normalità.
    Non si tratta dell’essere stata una frana per tutta la leva scolastica durante le ore di educazione fisica (il che ha costituito un indizio solo a posteriori), ma del riconoscere in me che qualcosa mancavanell’ordinario e spontaneo, immediato, nient’affatto meditato confronto con gli altri. Così come gli animali scoprono come sono fatti osservando i propri simili. E, per converso, nel riconoscermi, seppure in misura molto attenuata, nei movimenti legati e negli impacci di mio fratello.
    No, non ho pensato di avere anch’io la MELAS perché vedendo lui ne ho avuto paura. Io ho riconosciuto in lui (e non solo) qualcosa che sapevo già appartenermi, prima e a prescindere dalla diagnosi.
  • Se sono meno impacciata, come una qualunque ragazza impacciata, di un tempo è perché intanto son passati anni e in questi ultimi ho ridotto molto le occasioni in cui potrei incasinarmi e complicarmi la vita, ed ho cominciato a prestare particolare attenzione ai movimenti che faccio.
    Nonostante questo, inciampo nei miei stessi piedi. Inciampo nei gradini, o viceversa ci pesto sopra come se fossero alti il doppio. Tutti gli spigoli sono miei, perché camminando spesso mi inclino col busto e non tengo la rotta. Diverse volte ho rischiato di cadere, ed una son caduta davvero, mentre un’altra ho rischiato seriamente di finire distesa in mezzo a Corso Magenta e farmi stirare da un’auto: questo perché avevo ruotato, e non di scatto, la testa – e SOLO la testa – per osservare un cane di passaggio. Mi sono sbilanciata, ho agitato le braccia, ho recuperato l’equilibrio per un pelo: nove volte su dieci va così. Lasciamo perdere la decima. Ti chiedo, in tutta onestà:
    Pensi davvero che questo sia ancora possibile ritenerlo una coincidenza?
    Pensi forse che sia normale perdere il baricentro fino ad oscillare perché giri la testa per leggere un avviso sui pali o per attraversare la strada?
    Eddài, su. Non sono un caso clinico da poster ai convegni, ma ti pare?
    Se penso – e te la posso portare – che sull’ultima cartella clinica di PS di mio fratello hanno scritto che non mostrava un’andatura patologica… ‘na papera, era ‘na papera, ma quelli no: per loro camminava in modo normale.
  • La mia vita era già stravolta. Ero già quella strana, quella che si blocca, quella che non funziona. E tutti giù con interpretazioni di psicologia d’accatto: sono insicura, sono troppo ansiosa, anticipo un danno che magari mai ci sarà… a te lo posso dire come mi viene, perché sei tu – e sai bene che non mi faccio scrupoli a mandare affanculo, ma a te non voglio urlarlo, voglio provare ancora una volta a dirlo: il danno c’è già. Ed è certo, concreto, anche se invisibile agli esami strumentali.
    NON è un’ipotesi, una possibilità.
    Basta con questa solfa…!
    Anche nella mia mente, che è brillante ma al contempo lenta, che rifiuta la complessità nei compiti esecutivi (di questo riparleremo, e magari con la Compostella, che ho contattato un paio d’anni fa apposta).
    Anche nella capacità di coordinare attività elementari, che poi porto avanti, ma con tempi estremamente dilatati e inceppandomi come fanno i video su YouTube quando non hai abbastanza banda per il buffering. (Cristo! Come sono intelligente, colta, affilata… possibile che questa qui dica di avere un puzzle nella testa e di far fatica a pensare?).
  • La MELAS, come presumo altre mitocondriali, è tutto e il contrario di tutto.
    Nel senso che anche se fa la sua strada, ogni giorno è diverso: il lunedì stai “benissimo”, non dai mostra di alcuna difficoltà (e alle volte, se non ci convivi da tempo, potresti lasciarti illudere tu stesso…), il martedì ti ritrovi zoppo dolorante e rincoglionito, il mercoledì passabile – però stanco già al momento di alzarti, con le braccia che ti pare d’aver sollevato mobili tutta notte.
    Se non ti ha ancora steso in modo catastrofico e spettacolare (ma lei si diverte piuttosto a giocare al gatto col topo), hai un bell’insistere: per tutti rimane il tuo amico immaginario. O una tua paura profonda che vuoi far diventare a tutti i costi realtà, per non star lì ad aspettarla col patema.
    Altra domanda – chissà perché non te l’ho mai fatta, forse perché davo per scontato che ne avessi viste tante e tali da indovinare le cose come per un sesto senso, un super-neuro-potere. Forse ho preteso da te troppo e troppo poco al contempo. Ad ogni modo, la domanda: prima di spostarti in Valle – e anche dopo – quante persone affette da MELAS hai conosciuto? Fra loro, quante sono quelle gravi abbastanza da potersi dire conclamate senza tanto baccano? E queste ultime, COME sono, cosa hanno, cosa dimostrano che le ponga al di là del dannatissimo ragionevole dubbio?A tutto questo, lo sai, puoi rispondermi senza necessità di rivelare alcun dato sensibile.
    E puoi farlo qui sotto, o per mail, che io poi riporterò in un successivo post.
    Troverò poi il modo di utilizzare anche gli altri tuoi “corsivi” che hai scritto per me… se nel frattempo non ti sarai chiesta Chi me l’ha fatto fare?
    .
  • Chiudo così:
    mio papà. Tu l’hai conosciuto, ma vorrei avessi potuto conoscerlo meglio.
    Ovviamente era preoccupato.
    Ovviamente temeva.
    Ho persino il sospetto che quel giorno maledetto che è morto, pur non avendo fatto alcun errore di distrazione, non abbia saputo schivare il colpo perché troppo impensierito, assorto, preso da mille gravami: mia nonna, mia zia, mia mamma, il mio futuro lavorativo, e naturalmente sì – ma non da sola – la prospettiva che negli anni anch’io sarei andata incontro a un decadimento lento. Che poi è ciò che succederà.
    Però, ascolta: non era un pensiero nuovo. La diagnosi gli ha conferito una consistenza, un volume diverso, più densità, ma non era nuovo.
    Lui lo sapeva, come sapeva per intuito e sensibilità molto altro.
    Lo sapeva – anche se sperava di sbagliarsi, e ce lo siamo detti, è chiaro.
    Tristi, va bene, ne avevamo ben diritto – ma abbiamo tirato un sospiro di sollievo lo stesso, perché non sono e non sarò mai come A. Né come mia mamma, della quale pure abbiamo parlato milioni di volte, supportandoci a vicenda: non ha ricevuto la diagnosi che in seguito, ma pensi che avessimo bisogno di voi per sapere? Naaa.
    Poi, certo, anche lui come me ha fatto i suoi bravi 2+2, ma alcuni li aveva già fatti a suo tempo: per esempio, quando gli ho raccontato che in colonia più volte ho progettato (non fantasticato: progettato) di scappare e farmi riportare a casa da estranei (se gliel’avessi chiesto al telefono, mi avrebbe consolato pensando di far bene e mi sarei lasciata convincere a riprovarci).
    Non per nostalgia, per la fatica.
    Ovviamente ho omesso di raccontargli che altrettante volte, anzi di più, ho progettato di prendere la rincorsa e mettere fine al supplizio delle camminate infinite, alle salite, agli inciampi nei sassi, al fiato corto, al soffocante urto che tutto mi generava gettandomi oltre la costa in uno dei tanti dirupi dei tornanti lungo cui gli animatori ci scortavano. E ci sarei riuscita, perché gli animatori non erano che ragazzi, inadeguati, impreparati, degli scemotti cui avevano messo in mano dei bambini…

… ecco, l’hai voluto tu.
Adesso fatti avanti, e convincimi che vali quanto credo tu valga.
Convincimi che hai capito.
Ah, by the way: nel settembre 2011, all’epoca della diagnosi, ne avevo 27.
Due mesi dopo mio papà ci ha lasciato le penne. Altri otto mesi dopo, dal nulla, un acufene ininterrotto ha preso il suo posto (se lo stress è un trigger, figurati un trauma). Se il rasoio di Occam ti dice qualcosa, non avrai il coraggio di considerare astenia, ipoacusia e disequilibri manifestazioni insufficienti a dichiarare la malattia in atto: è contro logica e contro la probabilità sostenere l’inverso.
Casomai, a Natale ti regalo Pascal.
Baci, e una tirata d’orecchie.

Sono un mito .3: Dep 2 Death

Poteva essere il mio alias da rapper – ah, ah, ah -, potevo incidere un singolo con Mos Def, per fare assonanza, e invece non m’è toccato in sorte. Invece, ho scelto questo titolo per raccontare, mettendoci subito una punta di ironia dissacrante, della mia depressione e dell’esile scarto che, in quegli anni lontani, era rimasto fra me e il baratro (in senso figurato e letterale).

Mito

Può sembrare un argomento troppo collaterale rispetto alla malattia neurologica, eppure nel tempo ho compreso come i legami tra le due siano più stretti di quanto pensassi.
Ho sofferto di depressione infantile dall’età di (almeno) tre anni. Posso circostanziare temporalmente un punto d’origine, ancorché convenzionale, tanto preciso perché di quell’età conservo un certo ricordo, molto ben definito.
Ho passato diverse fasi e, finalmente, circa una decina d’anni fa (tantissimo!) sono andata in remissione. (Brevemente: per la depressione clinica, di qualsivoglia genere, non si parla di “guarigione”, tecnicamente quasi una chimera, ma di “remissione dei sintomi”, una guarigione di fatto che però non cancella mai definitivamente l’eventualità che il male si ripresenti).
Ora, qui, più che addentrami nei dettagli minuti di un’esperienza – chiamiamola così – orrenda, la peggiore da me mai provata, e che per altro ha coperto un quarto di vita tondo tondo, vorrei riportare un paio di riflessioni e lasciarle decantare.

La depressione infantile è una piaga insospettata e, di conseguenza, io temo alquanto sottostimata. E quando dico “infantile” non mi riferisco alla fascia d’età legale, che arriva alla soglia dei 14 anni, ma a quella biologica e dello sviluppo, dagli 0 (idealmente) ai 10, il periodo dunque dell’asilo e della scolarità elementare.
Anche di questo, se e quando possibile (cioè molto, molto raramente), ho sempre parlato in maniera del tutto franca e, come posso dire, neutrale: cioè come osservando le cose da di fuori, parimenti ad una materia di studio. Si potrebbe dire in maniera “distaccata”, ma è un termine che non mi piace e che dopotutto non corrisponde al vero.
Ma, per l’appunto, le situazioni e le persone che rendono possibile non dico discutere, ma anche solo accennare ad una cosa simile senza scatenare una ridda di proteste (che rendono il ricordo ancora più doloroso!), di incredulità e di rifiuto; si contano sulle dita di una mano. E allora perché ne parlo? Perché sì, perché così è stato, che alla gente piaccia o meno – e perché qui, anche se non ci troviamo certo in un luogo privato, nonostante l’impressione che possiamo ricavarne, ho la facoltà e una maggiore facilità a ramazzare via dal mio spazio chiunque non sia in grado, o non voglia, approcciarsi adeguatamente. Fosse solo per lo spazio di un post.
Potrei aggiungere anche: ne parlo, qui, perché non si sa mai chi un semplice post scaraventato nella rete può raggiungere, a chi potrebbe essere utile o di conforto.
Mi resta una spina nel cuore, che una volta nel ruolo di assistente ad personam presso una scuola elementare mi ha anche messo sotto scacco: nella mia posizione, non potevo davvero – ufficialmente, regolarmente – permettermi di far nulla per una bambina, A., che sapevo stare attraversando difficoltà simili. In altre parole, che sapevo depressa (e poco importa perché, in che modo, da quanto o quanto profondamente: fosse pure “solo” per esito di problemi completamente diversi, lo era). Nessuno avrebbe capito, e non avrei fatto che crearle altri guai. Ho potuto, comunque – e non voglio dire sia poco, affatto – parlare con lei. Parlare chiaramente (anche se con cautela e con un linguaggio adatto alla sua età) di quello che stava passando. Di quello che sentiva. Dio mi perdoni se non ho fatto di più e meglio.

••

Ho sempre sostenuto, fino a pochissimi anni fa, che la mia depressione fosse endogena (ossia che avesse la sua origine e spiegazione principale in fattori bio-psicologici interni, tutti miei) anziché reattiva (ossia scatenata da un evento esterno).
Pur senza abbandonare del tutto questa prospettiva, che nessuno era mai riuscito a farmi minimamente rimettere in discussione, l’ho quantomeno riconsiderata dopo aver parlato un paio di volte con la mia neuropsicologa di fiducia.
Non sarò certo io a negare che il clima familiare della mia infanzia, affettuoso e sicuro ma non propriamente sereno, abbia inciso. L’avrò sempre minimizzato? E’ vero che mio fratello aveva i suoi problemi da prima di avere l’esordio nel 1992 (quando io avevo 8 anni, e tutto è iniziato), ma continuo a credere che non bastasse, non “solo” quello, a devastarmi come di fatto devastata ero già.
Il mio disagio era così profondo, totalizzante, implacabile e costante, universale, omnicomprensivo che duro onestamente fatica a vederlo come la risposta a stimoli negativi tanto precisi, in un rapporto di causa > effetto univoco.
E – di nuovo – le sensazioni ed i pensieri negativi che mi hanno portata, più di una volta, a meditare il suicidio (nell’unico modo plausibile ed immaginabile per la mia scarsa esperienza del mondo), sono nati molto prima che la MELAS bussasse alla porta.

•••

Ma per restare su quest’ultima:
indubbiamente, il danno maggiore non mi è stato arrecato dalla situazione drammatica in sé, ma piuttosto dall’impossibilità di comprendere, elaborare e gestire adeguatamente tutto ciò che m’è franato addosso.
Per quanto mostruosamente – mi sia consentito dirlo – consapevole ed “intelligente”, nel senso di intuitiva e sensibile, io fossi rispetto a me stessa e al mio vissuto interiore, rimanevo una bambina: potevo individuare e persino indicare il mio male, descriverlo come molti adulti non sanno fare – ma non nominarlo. E senza un nome appropriato (non parlo dei termini clinici, che per altro ho acquisito presto, ma dell’essenza delle cose) nulla è agibile.
Non dico che, crescendo, una tortura simile svanisca come d’incanto e di necessità. Dico però che nel mio caso, possedendo ottimi strumenti, sono riuscita a scamparla, a tenermi a galla finché non ho avuto modo – ma sempre mettendoci tempo fatica e lacrime – di affinarli ed infine imparare dove, esattamente, affondarli.
Paradossalmente, la MELAS – che ci ha sconvolti in molti modi diversi – è forse stata un vantaggio per me: perché finalmente avevo un motivo, reale o fittizio che fosse, per giustificare il mio malessere. Non speravo di guarirne, nemmeno ci contavo, ma potendo attribuire i miei casini a qualcosa di concreto, di reale, mi ci sono quantomeno focalizzata imparando a manipolare la mia tristezza: inserendola in una storia, dandole un senso, dimenticando a tratti la realtà del fatto che sembrava non avere alcuna origine né alcun perché (uno degli aspetti più terribili del caderci dentro).
Essere stata costretta ad affrontare la malattia di mio fratello, anche se si è trattato di un viaggio compiuto per lo più in solitaria, mi ha tenuta vigile e dunque viva.
E così ora sono qui a raccontarlo, in ottima forma mentale.
E’ già qualcosa di cui essere felici.

Nelle puntate precedenti:
Sono un mito .0: La medicina narrativa
Sono un mito .1: Please meet mitochondria
> Sono un mito .2: t-RNA-leu-A3243G