Sono un mito .14: Da un eccesso all’altro

Febbraio è il mese dedicato alle malattie rare (e già Telethon sta rompendo le balle coi suoi spot). Ce ne sarebbe di che riempire in abbondanza il mio profilo Instagram a tema, invece da un pezzo non ci pubblico nulla.Le ragioni sono certo più d’una, inclusa la fatica a tener dietro ai ritmi social (diversissimi […]

Sono un mito .13: I, spoonie.

E’ da più di una settimana che non pubblico nulla sul blog – un periodo un po’ scarso doveva pur arrivare, ma non provo disaffezione, anzi. Al contrario, non voglio, cerco di non, pubblicare post inutili solo per fare presenza. Ma stanotte (sto scrivendo all’1:41) ho il cuore pieno, e qualcosa deve uscire. Sono ancora […]

Sono un mito .12: Il rifiuto

Ho un rifiuto immediato ed esplosivo per una serie di cose. Dopo anni in ballo, sia come familiare, che come paziente, che come caregiver, il pensiero della malattia mi è connaturato; ma al tempo stesso dovermene occupare più dello stretto necessario, ora che anche mia madre è morta e sono libera almeno dal lavoro di […]

Sono un mito .11: Paroline

Mia madre chiamava così, “le paroline”, i sottotitoli per non udenti alla televisione. Tralascio le mie usuali (sacrosante) lamentele a proposito della qualità dei sottotitoli Rai – ne avevo parlato anche col presidente della sezione ENS locale, il quale mi confermò che stavano lottando per ottenere un servizio migliore da anni, senza risultato. Ma che, […]

Sono un mito .10: Una rinascita

Photo by Karolina Grabowska on Pexels.com Leggo (grazie ad Ape) un articolo sul Corriere nel quale una donna elogia le cure prestate a sua nonna, in fase terminale, dall’ospedale nel quale era ricoverata. Inevitabile per me ripensare al giorno (a inizio 2019) in cui mia mamma è entrata in un pronto soccorso per l’ultima volta. […]

Sono un mito .9: Beata te!

Beata te!… quante volte vi è capitato di sentirvelo dire da chi di voi non sa nulla, e proprio in una contingenza in cui beate non siete affatto? Io penso naturalmente alla malattia, che è il mio cruccio più importante, ma il discorso vale per chi non lavora e si pensa viva nel dolce ozio, […]

Sono un mito .8: Lo stato dell’arte

Diverse settimane orsono avevo anticipato che avrei precisato meglio, di tutto il “menù” di segni e sintomi tipici della sindrome MELAS, quali effettivamente mi hanno colpito. Ora che la visita di aggravamento è andata, mentre attendo il responso, mi pare un buon momento per farlo. Vedrò di essere abbastanza concisa, ma prima di tutto voglio […]

Sono un mito .7: Attrice in erba

Ho evitato accuratamente per un paio di settimane di lavarmi i capelli e la faccia, di tagliarmi le unghie, e di rendermi presentabile in qualsivoglia modo. Ho persino fumato due sigari recuperandone la cenere, che ho spalmato in faccia e sui capelli, appunto, con un pennellino, una sorta di make-up inverso, per accentuare l’effetto “donna […]

Sono un mito .6: Libera

A volte bisogna fare qualcosa di imperdonabile, per poter continuare a vivere. Ventitrè dicembre duemiladiciannove: ho chiuso i rubinetti centrali di acqua e gas, spento tutte le luci, abbassato il termostato, raccolto tutte le mie cose cesto regalo compreso. Parto, e dopo cinque minuti di auto già percepisco nettamente le spalle ed il collo non […]

Sono un mito .5: Come bambini

Vi lascio un ultimo post, più leggero e allegro, sulla malattia prima di mettere la serie in pausa natalizia-capodannesca. «In verità vi dico: se non vi convertirete e non diventerete come i bambini, non entrerete nel regno dei cieli. […] Mt 18,3 [Fonte] Ne parlerò diffusamente, o almeno questa è la mia intenzione, ma oggi […]