ddd: diario del digiuno / 4

Nonostante il piccolo stress di inizio settimana, alla fine dalla mia socia per terminare il Ramadan ci vado. Sono persino psicologicamente pronta per riempirmi di pelo e bava canina, la quale per altro è un ottimo disinfettante.
Voglio chiudere questo brevissimo ciclo di post con un paio di considerazioni.

La prima, banale ma necessaria, è che sono contenta di averlo fatto.
Al prossimo giro, potrei persino fare le cose “per benino”, e seguire altre regole oltre ad approfondirne lo spirito – per esempio una cosa inimmaginabile per me: cioè alzarmi per la colazione ogni giorno alle 4.00.
(Non fate quella faccia: è comunque una festa ed una scelta, non un supplizio!).

intreccio marocchino

La seconda è che, purtroppo, ciò di cui il digiuno non mi ha privato, ossia il benessere, sta già dando qualche (piccolo) segno di cedimento causa caldo. E siamo solo a fine maggio! Non demordo, ma che noia.

Infine.
Con l’arrivo dell’estate, ho messo in lavatrice / nell’armadio gli ultimi indumenti più coprenti e controllato quelli leggeri, dei quali già avevo fatto una prima grossa cernita, ma che in molti casi non avevo provato.
Ho così eliminato (per la vendita o per donarli) ulteriori: 6 paia di pantaloni, 7 gonne (più una tenuta ma messa da parte perché è un ricordo di mia mamma), 4 abiti, 2 magliette ed 1 camicia a maniche corte.
Ho anche tirato fuori le scarpe adatte, e su questo fronte sono messa un po’ peggio; ma nulla di irreparabile. Sogno di ritrovare delle babbucce arabe come quelle che avevo comprato nell’ormai lontano 2007, leggerissime e comodissime oltre che belle, oppure di adattare quelle che già ho (ma che sono aperte dietro e sciabattano, una cosa odiosa).

Trafficare coi vestiti implica spogliarsi e guardare il proprio corpo, e qui ahi, una lacrimuccia me la dovete lasciar versare. Seppure schifo non mi faccia, e quando sono in buona (quasi sempre negli ultimi anni) veda più i miei pregi dei miei difetti, comunque piacersi è un’altra cosa.
E tra il desiderio di essere meno formosa (ma giusto un po’!), meno abbondante, e quello di trasformare il mio guardaroba, decisamente il secondo è più realizzabile.
Alla fine, ognuno ha il corpo che si ritrova, e se guardo alle mie “antenate” so che devo rassegnarmi: prima dea madre africana e poi reduce da un campo di concentramento, la via di mezzo è solo una chimera.

La saga del Mascheraio .3: Anorexia

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Mi accosto a questo tema con un certo timore, perché è delicatissimo e perché in questi giorni si sta parlando della morte di Lorenzo Seminatore, ventenne torinese, a seguito di una ricaduta; una vicenda dolorosissima per più di un motivo.
Metto subito in chiaro che io ho avuto solo un assaggio, molto amaro, di ciò che può portare a rifiutare il cibo. Non pretendo che sia indicativo o esaustivo, ma mi impongo di parlarne perché può significare molto.
I primi due post di questa serie erano introduttivi, il terzo difficile – rendere l’idea di quanto una persona possa essere tossica, a chi non sperimenta quel tipo di legame, lo è -, ma questo quarto è ancora diverso: è spaventoso. Non consente ironia, non concede sorrisi. Può solo, spero, fare il suo lavoro e toccare il cuore di qualcuno.


L’interruttore è scattato una sera d’estate.
Ero a cena dai “ragazzi”, cioè da Andrea e dal suo compagno – lo chiamerò Stefano -: pasta con panna e broccoletti. Dico “ero a cena” poiché ero stata invitata a restare dopo un pomeriggio in città… tre coperti, tre porzioni, e poi quella che doveva essere una comune serata in compagnia ha preso una piega brutta e surreale.
Poco prima che ci mettessimo a tavola, è passato da casa uno dei loro amici più stretti, naturalmente parte anche del gruppo di gioco. Non ricordo di cosa si trattasse, ma doveva recuperare un oggetto prestato.
L’ho vista accadere sotto i miei occhi in una frazione di secondo, una banalità che però ha influito pesantemente sulle mie settimane successive: come nulla fosse, Andrea ha invitato a cena “anche” quest’amico, spostandogli la sedia perché si accomodasse mentre io ero lì sul divano ad attendere. Ma non c’è mai stato un piatto in più, nessun “aggiungi un posto a tavola”; le porzioni fatte sono state portate in sala ed io, prima di defilarmi, sono rimasta qualche minuto ad osservarli mangiare con noncuranza.
Ero stata ignorata. Ero stata sostituita.
L’episodio in sé, per quanto mi avesse ferita, non è stato che il fattore scatenante. Da solo non avrebbe potuto sprofondarmi nel circolo vizioso che è seguito, ma è evidente che ha rappresentato solo la punta di un immenso iceberg fatto di mancanze di riguardi, villanìe, piccole e grandi prepotenze, umiliazioni.

Di nuovo – perché era già accaduto e non sarebbe stata l’ultima volta – dopo quella sera ho interrotto i contatti con Andrea. Unilateralmente, ma del resto in nessuna di queste occasioni lui ha mai fatto neppure il più elementare tentativo di recuperarli, o anche soltanto di chiedersi dove fossi, come stessi, perché non mi facessi più sentire.
Di fatto, gli ero indifferente.
E di punto in bianco ho smesso di mangiare, quasi del tutto.
Sulla mia psiche è calata una mannaia e per due, tre settimane, pur non frequentandolo più, ho saltato pasti, o mi sono nutrita di poco, spesso levandomi quel poco dallo stomaco subito dopo.
Dentro di me qualcosa urlava che non meritavo di esserci, di esistere, di essere nutrita: una persona troppo importante per me mi aveva letteralmente negato il nutrimento, sia fisico che affettivo, ed io me lo sono negata a mia volta: per punirmi, per per lasciarmi scomparire, per annullarmi.
Sono scivolata su un masochistico piano inclinato mossa dal senso di colpa per non essere abbastanza, per non essere giusta; ho inseguito l’autodistruzione ed ero anche consapevole di cosa stava succedendo, eppure da sola non riuscivo a fermarlo. Come Lorenzo, avevo una famiglia bella, non disfunzionale: non era da lì che nasceva il problema, ma dalla relazione “tossica” con Andrea che insistevo a tenere in vita. A scapito della mia.
C’è sempre una carenza relazionale, un bisogno insoddisfatto di essere visti, considerati, accettati ed amati, dietro all’anoressia. Come giustamente è stato detto, l’anoressia non è la patologia in sé, ma un sintomo della patologia psichica che va a mascherare: non è il corpo, non è la bellezza, non è il cibo il problema; il problema è il sentimento di inadeguatezza, la convinzione intima e non razionale di non meritare la vita, perché privi di valore. Il dilemma coinvolge alla radice il desiderio e la pulsione alla vita.
Chi smette di mangiare non vuole dimagrire, vuole morire.
Non vuole essere bello, vuole essere amato.
Rifiuta la vita perché su una sua fragilità di fondo si è innestato il messaggio, di solito indiretto, di terze persone che quella vita la dichiarano priva di valore. Insufficiente. Non all’altezza.

•••••

Non ho mai avuto, né prima né dopo quell’estate, disturbi alimentari.
Anzi, ho sempre goduto con grande piacere del cibo.
Eppure ne ho sofferto allora, in modo atroce, contro la mia volontà e con sommo stupore, contro l’evidenza del profondo affetto che la mia famiglia ed i miei amici (quella e quelli veri: non la pseudo-famiglia, i falsi amici che di questi titoli avevo impropriamente fregiato) mi garantivano.
Ma per fortuna quell’affetto, quell’amore esistevano ed erano più forti.
Lo sono stati per me, che mi ero soltanto sbilanciata ma avevo ottimi contrappesi a riportarmi indietro; mentre per altri, come Lorenzo, non sono bastati perché si sono scontrati contro un mostro di fine livello troppo grosso e feroce.
Ce l’ho fatta, infine, non perché io ero forte, non perché oggettivamente forte era l’amore dei miei per me (ed io lo sentivo), ma perché semplicemente l’equilibrio della bilancia tra le spinte interiori (il desiderio di umiliarmi perché non fossero altri a farlo, di espiare una presunta colpa) ed i loro svantaggi (il dolore che provavo facendo soffrire i miei genitori, ed in particolare mio padre), si è nettamente spostato verso quest’ultimo.
Di fatto, e voglio che sia un chiaro monito, non però un invito al fatalismo, né io né altri abbiamo avuto alcun reale controllo su ciò che stava succedendo.

Un’altra sera, un’altra cena: al lago, con la mia famiglia, nel “nostro” ristorante. Ordino uno dei miei piatti preferiti, gnocchi al gorgonzola. Ne mangio uno, due. Poco convinta. Poi più nulla. Mi alzo, vado in bagno, cerco di vomitarli e non ci riesco neppure. Torno al tavolo, ma il piatto resterà lì, pieno, accusatore.
Ricordo mia madre che mi chiede se non mangio. Con la sua ingenuità, la sua innocenza, neppure lontanamente immaginando.
Ricordo mio padre che non mi chiese nulla, ma con lo sguardo diceva tutto. Sapeva che qualcosa non andava, è sempre stato il mio gemello simbiotico, avrebbe avvertito che ero infelice, che mi ero sbucciata un ginocchio, che avevo il raffreddore anche a centinaia di chilometri di distanza.
Ed io non stavo facendo del male solo a me stessa, ma a lui.
Un dolore straziante, impossibile da tollerare.
Mi ha dilaniato, questa piccola orrenda immagine, tanto che la notte ho pianto l’anima ed il giorno dopo ho ripreso a mangiare. Lenta. Un boccone, due bocconi. Ho detto a me stessa è finita, è finita, era solo un’indisposizione. Ho ripreso a vivere, senza fatica, immediatamente, perché io sono amata.
Ma ripensarci mi dà ancora i brividi. Scrivendo piango, e molto.
Non per me. Io sono salva. Per quel pezzetto di cuore che ho tagliato a mio padre in quelle settimane, quella sera, per quello che, piccolo o grande, è stato ucciso in noi.
Io mi sono perdonata, ma non posso non chiedere ancora una volta scusa alla carne della mia carne, al sangue del mio sangue, per il terrore che hanno dovuto provare vedendo una figlia spegnersi senza un perché.
Perdonatemi. Troppo vi ho trascurato in quei frangenti, arrivando persino a definire famiglia una schifosa impostura che mi ha tolto immensamente più di quanto mi abbia mai dato. Noi ci amiamo e non abbiamo bisogno di dircelo, perché l’affetto che ci lega non è ancora perfetto ma ha raggiunto un grado superiore. Non ne abbiamo bisogno, ma ce lo diciamo ugualmente, ogni giorno, perché ci piace. Perché ci va.

Sono un mito .8: Lo stato dell’arte

Diverse settimane orsono avevo anticipato che avrei precisato meglio, di tutto il “menù” di segni e sintomi tipici della sindrome MELAS, quali effettivamente mi hanno colpito.
Ora che la visita di aggravamento è andata, mentre attendo il responso, mi pare un buon momento per farlo.
Vedrò di essere abbastanza concisa, ma prima di tutto voglio ribadire ancora una volta che, se per la commissione (per ragioni anche pratiche di inquadramento nelle tabelle ministeriali) le problematiche psichiatriche hanno maggior rilevanza, personalmente le ritengo importanti ma comunque secondarie.

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Ho un lungo passato di depressione.
Sono, più o meno da sempre ed ancora oggi, ossessivo-compulsiva (ossessione per la simmetria, rituali di ripetizione, fobia di contaminazione).
Ho una familiarità per la schizofrenia, ma non ho mai manifestato altro che brevi crisi psicotiche in situazioni di forte stress – questo è l’aspetto che mi fa più paura, ma che concretamente mi tange meno.
Tutti questi fattori hanno il loro peso, tuttavia non hanno una correlazione diretta con la sindrome.

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Che provoca, invece, un progressivo decadimento cognitivo.
Se il decadimento in sé ancora non mi ha toccato (e spero lo faccia il più tardi ed il più lentamente possibile), d’altra parte un problema esiste: perché la mia effervescenza intellettuale si accompagna ad una certa lentezza, l’essere in certo senso brillante non mi evita la confusione che mi prende davanti a compiti, istruzioni, attività mediamente complesse ed articolate (dal cucinare al predisporre un itinerario), non mi aiuta ad essere flessibile (lo sono poco, per me cambiare in corsa è molto difficile e stressante), non mi toglie la necessità di seguire ritmi e percorsi spesso differenti da quelli di chi mi sta intorno – ho bisogno di strutturare il lavoro, e non parlo solo di quello retribuito, in maniera da seguire un binario sicuro e non sentirmi affogare in un mare di stimoli che non riesco a gestire tutti insieme, ed a far combaciare.
Capisco quindi chi, abituato a sentirmi disquisire sui massimi sistemi e su faccende più prosaiche con un certo piglio, non si capacita che io ritenga di avere difficoltà nelle funzioni esecutive. Nemmeno i test specifici che a suo tempo la neuropsicologa mi ha somministrato su mia richiesta hanno dimostrato nulla, anche se ricordo con affetto e sollievo che lei stessa ha condiviso una certa perplessità sulla finezza di tali strumenti.
Capisco, ma intanto il “troppo” per me continua ad avere una bassa soglia, e ci vuol poco perché le richieste di un datore di lavoro, ma anche della stessa vita quotidiana – che pure porto avanti – si rivelino eccessive.
Citando la mamma di Ariel (che lo scrive da un’ottica diversa, che comunque pure conosco, cioè quella di una caregiver familiare), non riesco a prendere decisioni: se fossi ricca, assumerei qualcuno che mi sgravi dal peso di decidere cosa indossare o preparare per cena. [grassetto mio]

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Il relativo fenotipo non prevede caratteristiche evidenti: la bassa statura, certo, ma è un tratto indistinguibile poiché diffuso entro la popolazione normale.
Dal punto di vista organico, finora mi è andata piuttosto bene: niente diabete (ancora).
Niente epilessia (ce n’è traccia nel lobo temporale dall’EEG, ma a parte i frequenti deja-vu e un singolo episodio di iper-riconoscimento dei volti, che son vicende affascinanti e tutt’altro che problematiche, null’altro, né penso che mai mi capiterà).
L’ipoacusia, ossia il sentirci poco o non capire a tratti – che inevitabilmente diventeranno un non sentirci per niente – è presente da quasi dieci anni, da otto un acufene fisso ma non fastidioso all’orecchio sinistro, solo saltuariamente e per pochi secondi al destro.
Il mio ultimo fraintendimento? Su Real Time davano Primo appuntamento, ed un tizio che alle elementari era stato bullizzato perché aveva una forma, seppur lieve, di Tourette chiede alla ragazza che sta incontrando:
_ Conosci la sindrome di Tourette?
Io, avendo ascoltato tutta la conversazione, ho poi ricostruito la frase, ma inizialmente avevo capito questo:
_ Conosci Dominic Toretto?
E’ la parte divertente della sordità. La mente riempie i vuoti, come sappiamo, con quello che già ci è familiare… ehm!

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Ma proseguiamo… ipoacusia, dunque, poi mialgie (dolori muscolari), mioclonie (spasmi muscolari, anche fascicolari), crampi, rigidità muscolare in alcuni distretti, parestesie (formicolii, intorpidimenti, bruciori) – tutto ciò riguarda gambe e braccia.
Sono tanti? Sono pochi? Non lo so, non conosco molta altra gente con queste menate.
Mi impediscono di camminare o usare le braccia? No, decisamente no, ma sfibrano (metaforicamente e letteralmente, portando all’ipotonia ed all’atrofia).
Poi ci sono le difficoltà di coordinazione tra parti diverse del corpo mosse in contemporanea (per esempio se giro la testa mentre cammino), non gravi ma che rappresentano un’ulteriore complicazione, l’andatura incerta, a tratti traballante, a tratti irrigidita (combinazione fatale: spesso sbando, e mentre accade me ne rendo conto ma invece di accompagnare il corpo e cercare di bilanciare divento una scopa di legno e aggravo la situazione). Tutti gli spigoli sono miei. Inciampo nei miei stessi piedi. A volte picchio dentro gli scalini, altre alzo troppo il piede e do una pestata come se prendessi la rincorsa (ma senza volerlo).
Sono caduta poche volte, ma è capitato.
La più clamorosa è stata a gambe e busto fermi, dritti, mentre muovevo (non così ampiamente) le braccia per rilanciare una pallina di carta ad un’amica con la quale stavo giochicchiando a pallavolo. Sono andata giù di lato come un sacco di patate – piano, per fortuna. E per fortuna, soprattutto, non ero sull’orlo del marciapiede, come quell’altra volta che in centro città ho voltato la testa e appena un poco il busto per guardare un cane, e stavo volando in terra dall’altro lato. Ho urlato per lo spavento, ma è stata una frazione di secondo ed S. non ci ha fatto caso: infatti mi ha chiesto se avevo paura del cane…!
Che altro? Ah, sì: la parte più importante, e più scomoda.

stanchezza

Io faccio fatica.
Io mi stanco.
Lasciate che ve lo ripeta:
Mi stanco molto, spesso, subito.
Faccio fatica a far tutto, a sollevare una scatola, a camminare a lungo, a divertirmi.

Io – faccio – fatica – anche a fare cose normali.
Sono sempre stanca: mi alzo stanca, vivo stanca, quando faccio cose, anche senza sforzo fisico, ovviamente poi sono ancora più stanca. Molto stanca. Sfiancata. Distrutta. Spossata. Stremata.

Si chiama miastenia (a livello muscolare), più globalmente astenia, ossia mancanza di energia. Patologica, costante, cronica.
E’ come essere un’auto col motore a posto, gli pneumatici gonfi e l’olio rabboccato, ma senza benzina. Per ora, non ho trovato una metafora migliore di questa.
Ed è il problema più grave, più reale, più decisivo; l’astenia, ossia fatica e stanchezza.
Due cose poco o per nulla visibili, comprensibili, additate come fantasie o segnali di ipocondria, o peggio e più spesso considerate scuse patetiche per fannulloni e scansafatiche.
Su questo ci torniamo, perché è il centro di tutto e perché ho tradito l’intenzione iniziale d’esser concisa. Ma va bene così.


Nelle puntate precedenti:
Sono un mito .0: La medicina narrativa
Sono un mito .1: Please meet mitochondria
Sono un mito .2: t-RNA-leu-A3243G
> Sono un mito .3: Dep 2 Death
> Sono un mito .4: Un epistolario
> Sono un mito .5: Come bambini
> Sono un mito .6: Libera
> Sono un mito .7: Attrice in erba

Sistemi sani

curva del drago

Due versioni della curva del drago.

curva di blancmange, scala del diavolo, curva del drago

Molti termini legati alla geometria frattale sono affascinanti ed evocativi.
Ma l’aspetto che più mi ha colpito leggendo un libretto introduttivo al tema è stato questo: che i sistemi maggiormente “sani”, in medicina ed in senso lato, vengono ad essere quelli caotici.

[…] il cuore e altri sistemi fisiologici possono comportarsi in maniera sommamente irregolare quando sono giovani e sani, e, contrariamente a quanto potrebbe suggerire l’intuizione, l’invecchiamento e la malattia sono accompagnati da una crescente regolarità.
Nel corpo umano abbondano strutture frattaliformi, […] i cui ripiegamenti amplificano in grande misura la superficie delle aree di assorbimento (per esempio, nell’intestino), di distribuzione e raccolta (vasi sanguigni, condotti biliari, tubi bronchiali), e dell’elaborazione dell’informazione (nervi).

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In alto, i grafici delle funzioni cardiache di un individuo malato. In basso, quelli di un individuo sano. Uno, bellissimo, pare un ragno.

Anche grazie alla loro ridondanza e irregolarità, le strutture frattali sono robuste e resistenti alle lesioni. Il cuore, per esempio […] In un individuo a riposo, l’intensità del polso e l’intervallo tra i battiti si mostrano sensibilmente costanti. Un’analisi più minuziosa rivela, per contro, che i ritmi cardiaci degli individui sani fluttuano considerevolmente, anche se a riposo. 
[…] i grafici dell’attività cardiaca, sulla durata di un giorno, misurati in una serie di determinati momenti e su un certo ritardo corrispondente, di un individuo malato mostrano modelli con poche oscillazioni. Nel caso di un malato, i distinti punti si trovano uniti in una piccola regione. In confronto, gli individui sani presentano in tutti i grafici e in tutte le misurazioni un aspetto irregolare, con un ampio spettro di valori. Paradossalmente, sono i sistemi sani quelli che presentano comportamenti caotici.
Per quale motivo?
Tali dinamiche possono offrire numerosi vantaggi funzionali. I sistemi caotici sono in grado di operare in un’ampia gamma di condizioni e sono, di conseguenza, adattabili e flessibili. Tale plasticità permette loro di sfidare le esigenze di un ambiente mutevole e imprevedibile.

Si tratti di tessuti corporei, della struttura della psiche o di edifici posti sopra linee di faglia soggetti a frequenti e/o importanti scosse di terremoto, sappiamo ormai molto bene quanto l’elasticità e l’adattabilità siano vitali.

Animalesco

Io ed L., la mia più cara amica, abbiamo prospettive e gusti estremamente diversi in fatto di uomini – e qui mi riferisco solo al corpo! Intanto lei ha più un vero e proprio “tipo” ideale, mentre io ne ho svariati, pur con alcune nette preferenze. E poi, appunto, se lei va per il biondo occhi azzurri io propendo per il total black, capello / occhio castano e perché no, anche la carnagione o persino la pelle non mi dispiacciono olivastre o nere (tanto che, quando leggerà questo post e scoprirà che mi stavo invaghendo di un mulatto sul treno per Milano, mi beccherò un cazziatone).
La cosa bella è però che su un fattore particolare ci intendiamo, e ci intendiamo alquanto direi: e questo fattore è l’animalità. (Ora vado a spiegare, prima che qualcuno stabilisca che sto dando degli animali ai maschi tutti e che sono misandrica: faccio infatti un discorso generale, sugli esseri umani come specie).

Perché gli esseri umani, in quanto specie vivente, sono animali.
Un’affermazione apodittica, forse, ma voglio sia tale: non sono disposta a contrattare un’evidenza simile, a doverla ribadire e difendere. Per me è lapalissiana ma, soprattutto, non va ad inficiare l’ottica cristiana sull’uomo e sulla sua non riducibilità al mero istinto: tutti tranquilli, la dottrina non ha bisogno d’essere salvaguardata da alcun pericolo.
E che poi si veda questa animalità come una cosa bella, una cosa neutra oppure qualcosa da temere e da cui guardarsi, è bene in ogni caso conoscerla. 

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Mettetevi comodi, vi faccio lezione.

 

C’è il fattore altezza, per cominciare – lo sapete tutti: altezza, mezza bellezza.
Su questo io ed L. siamo d’accordo, o per meglio dire, nutriamo lo stesso istinto: gli uomini alti ci fanno venire le stelline negli occhi, così: 🤩
Potete contemplare le sacrosante eccezioni, ma oltre questa regola vi garantisco che ne filtrano pochissimerrime. Aggiungeteci che io di mio son alta due mele e poco più (cit.), e potete immaginare l’effetto che fa. Non a caso, con una singola eccezione, ho sempre allacciato relazioni con degli stangoni. Insomma se non siete Mike Pee, e siete bassi, non provateci neanche, risparmiate tempo.
A ruota, c’è il fattore muscoli. Eh, beh.
Come L. ricorda sempre: muscoli = forza; forza = protezione; protezione = maschio.
Punto, a capo.
Veniamo poi al fattore corporatura. E qui casca l’asino… nel senso che, se per L. “muscoloso” va di pari passo con “ben piantato”, a me non me ne può frega’ dde meno. Non che il modello “pompiere australiano largo come un armadio con koala sulla spalla” mi faccia schifo, eh, sia chiaro, ma se mi passa un pompiere australiano (con koala regolamentare) a due passi, son capace di ignorarlo… al massimo il koala mi fa venire l’occhio umido, ma non faccio caso a chi se lo porta in giro. 

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Koala adorabile su supporto umano.

 

Poi, subito dietro, passa un tizio ossuto (col muscoletto bicipite e pettorale a norma, ma nulla più), con le clavicole sporgenti, il naso da poster nazista sugli ebrei e la guancia incavata, e taaac!, sono fottuta: tempo zero secondi e m’innamoro come una deficiente.
Se pensavate che avessi perso la brocca per il Joker di Phoenix perché l’ha fatto, appunto, Phoenix (ho visto delle foto in cui sembra pompato a cortisone, ma in condizioni standard merita), o perché ho una passione per i tizi alienati e devastati, vi sbagliavate: è che a me piacciono le ossa, e se non posso avere le ossa, datemi almeno un fisichino asciutto, ma asciutto tanto, al limite del secco.

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Spalle in dentro, gozzo in fuori! Naso XL, cachessia conclamata.

 

Da qui in avanti si entra nei dettagli, e non vi tedierò: cito soltanto due cosette che, per quanto mi riguarda, sono rilevanti:

  • davanti a un bel paio di mani “nervose”, cioè non solo piuttosto attive ma asciutte (di nuovo) e con vene e tendini in rilievo il mio cervello si squaglia.
    Le mani vincono su tutto, e sono le prime cose che guardo insieme agli occhi (sì, non ridete e non scuotete la testa, pivelli, è così).
    Se mi agitate davanti le mani che piacciono a me, non dovete neanche cercare un collare: me lo metto da sola e mi faccio portare ovunque;
  • il tratto iliaco. Se non sapete cos’è, googlate. La pappa di cervello a questo punto sta bollendo, toglietela dal fuoco se non volete ridurmi ai versi gutturali.

Ma facciamo un passo indietro, ‘ché per quanto possano sembrarvi istintuali simili facezie, non lo sono. Non pienamente. Lo è invece un altro, misconosciuto ma decisivo fattore, l’ultimo che vado ad elencare.
Ossia la pelle.
Perché noi animaletti umani possediamo la meravigliosa facoltà, utilissima, di saltare tutti questi passaggi culturali ed appresi, ottimi da sfoggiare in un salotto buono davanti agli amici o in camera da letto ma non nel folto della giungla, e fare un rapidissimo, inconscio inventario di tutti i dati disponibili sul/la pollastro/a potenziale preda e ricavarne un abstract verosimile ed affidabile sul suo stato di salute.
E di tutti i dati disponibili, i due più significativi sono senz’altro l’occhio (torbido come il brodo di pesce oppure limpido come acqua di fonte?) e la pelle, appunto (sfibrata ed itterica / grigiastra oppure elastica e dai micropori che fanno la ola?).
Lo ripeto: tutto ciò non è meraviglioso?

Ecco, questa è la versione nero su bianco di quattro chiacchere scambiate con L. un paio di settimane fa. Siccome è un argomento, e sono considerazioni, che ritornano, ho pensato di condividerle… e di condividere un paio di koala 🙂 Ciao!

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Sarà per via del naso, ma io lo trovo sexy.

 

Sono un mito .0: La medicina narrativa

E’ giunto il momento, e bando alle false modestie, di fare coming out: ebbene sì, sono un mito – o meglio, una mito – e sto per inaugurare l’ennesima serie di post tematici per la gioia di voi tutti 🧐 😄
E di che parlerà questa serie di post? Eh beh, è ovvio no…? Del fatto che sono un mito, modestamente. Di come ci sono nata, di come l’ho scoperto e dei riconoscimenti – oggi diremmo award – ottenuti. Insomma, del come m’è toccata in sorte una malattia mitocondriale, di cosa questo comporti, di com’è stato viverci insieme – ma anche dei programmi che abbiamo, come “coppia inseparabile”, per il futuro.

Mito

Scrivere di malattia qui, su questo blog, non era fra i miei progetti quando l’ho aperto – e del resto mai ho discusso di questioni sanitarie, come ho fatto invece in passato.
Ma le cose cambiano, giusto? Come detto di recente, il mio blog non è un diario intimo (niente contro i diari, per carità, ma no grazie) né un’autoterapia. Non lo diventerà attraverso questi nuovi post, anche se tutti sappiamo, certo, che scrivere cura, lenisce, schiarisce e rimargina anche quando la sua azione non è appositamente ricercata.
Lo scorso inverno avevo iniziato a scrivere un libro, nel quale la mia, la nostra malattia era il fulcro. Non-fictional. Ancora non l’avevo maturato al punto giusto, ma ci stavo finalmente lavorando. Poi, è morta mia mamma, e tutto è rimasto in sospeso.
Sospeso, non abbandonato; tuttavia esistono anche diversi modi e mezzi per parlare d’altro (salute, società, valori, scelte) parlando di sé (paure, speranze, disillusioni e affetti). E questi modi – una scrittura “a puntate”, relativamente breve -, questi mezzi – il web, il blog – ben si prestano, la qual cosa non mi dispiace affatto, a creare contatti, reti, comunità.

La morte non è nel non poter comunicare, ma nel non poter più essere compresi.
Pasolini

Necessariamente un percorso di scrittura di sé, che si fa lettura collettiva, non potrà incontrare la piena comprensione di chiunque vi partecipi: che sia per limiti esperienziali oppure emotivi, parte del testo e dei suoi intenti sfuggirà tra le maglie della rete da pesca degli interlocutori, autrice compresa, e trasformerà, trasmuterà l’oggetto del discutere in qualcosa d’altro.
Ma è proprio un simile processo che riesce a salvare, nel confronto, anche il materiale in cui l’autore ripone la maggiore speranza che venga compreso; speranza molto spesso disattesa dai professionisti che se ne occupano per mestiere.
E’ questa la vocazione della medicina narrativa, cioè della narrazione (in forma letteraria, cinematografica, musicale e via discorrendo) che si fa, da persone coinvolte a vario titolo nella malattia (pazienti, familiari ed amici, caregiver, sanitari) della malattia stessa: essere la dinamo che dalla sofferenza, dalla fatica, dalla solitudine e dalla perdita trae l’energia per illuminare la vita di chi le subisce.

Narratives of illness provide a framework for approaching a patient’s problems holistically, and may uncover diagnostic and therapeutic options.

Ogni storia esprime una prospettiva.
La narrazione è infatti il modo in cui diamo un senso ai fatti, mettendoli in ordine, in una tramaLa narrazione esprime un significato.

La narrazione del medico, generalmente, si concentra sulle informazioni biomediche. La malattia raccontata dal medico è fatta di organi, di cellule, di atomi e molecole. La narrazione del paziente include anche altri aspetti oltre a quelli biologici, aspetti psicologici, sociali, culturali, esistenziali (talvolta è fatta principalmente di questi), biografici.
La malattia raccontata dal paziente è illness e sickness, non solo disease.

Così anche sul sito della Società Italiana di Medicina Narrativa viene riproposta, anche se con intenti differenti, la dannosa dicotomia corpo-mente, corpo-società, o peggio: scienza-fantasticherìa.
Ma non fa nulla: noi andiamo avanti, facciamola ‘sta narrazione, agiamola a prescindere mescolando tutto e tirando fuori fiori e conigli dal cappello a cilindro. Non c’è trucco e non c’è inganno, ma se i medici questo vogliono credere, lasciamoli al loro destino e che lo credano.

La medicina è la mia legittima sposa, mentre la letteratura è la mia amante:
quando mi stanco di una, passo la notte con l’altra.

Anton Pavlovic Čechov

Per il contributo alla decisione di esprimermi sulla malattia, ringrazio:

Novecento .4: I ragazzi del Reich, Dennis Gansel

Il vostro corpo non vi appartiene più. Il vostro corpo appartiene al popolo tedesco!
Gansel passa senza problemi da un film moderno e ritmato quale L’Onda a questo ritratto di maniera, dai tempi rilassati, d’un gruppo di giovani reclutati nella NaPoLa – ossia l’accademia militare – di Allenstein; soffermandosi in particolare sulle esperienze ed il rapporto di due di loro, Friedrich (di estrazione popolare, nutrito da un entusiasmo ingenuo per essere stato scelto) ed Albrecht (figlio “d’arte” ma troppo coscienzioso, e debole per essere pienamente accolto in quel mondo).
Il corpo dei cadetti è effettivamente centrale nel dipanarsi della storia, dalla boxe praticata da Friedrich, ambiente nel quale si fa notare, all’esplosione sanguinosa d’un ragazzo intervenuto a riparare l’errore di un compagno; passando fra questi estremi per l’umiliazione inflitta a Siegfried per aver bagnato il materasso e la visita medica con tanto di annotazione di colore d’occhi e di capelli sulla base di minuziose tabelle-campione. Ma anche per quel fiocco di neve che va a sciogliersi sul bordo dell’iride di uno dei russi incontrati dalla colonna nei boschi.

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A proposito di questo, non manca nella pellicola una leggera dose di elementi poetici abbastanza scontati, come questo appena descritto, e di scelte stilistiche (quali il ralenty e l’ellissi durante i momenti drammatici) tradizionali. I quali, tuttavia, mi confermano che quell’unico altro film di Gansel da me visto non è stato un exploit isolato, e che il regista possiede se non addirittura talento, sicuramente mestiere.

Tornando però al tema della corporeità, m’è sorto spontaneo un parallelo: tra la scena in cui, invitato a casa di Albrecht durante un fine settimana, Friedrich si ritrova costretto a simulare, più che disputare, un breve incontro di boxe contro l’amico – che non è minimamente in grado di contrastarlo – e quella, in Fratellanza di Nicolo Donato (danese di origini italiane), nella quale i due protagonisti affiliati ad un’organizzazione neonazista intrecciano una relazione omoerotica e, scoperti, vengono spinti l’uno a massacrare l’altro per non subir di peggio. [Nell’immagine qui sotto la recensione del Morandini].
E’ un parallelo nato unicamente da una connessione di idee, comunque, dato che nemmeno in una scena successiva, nella quale i due cadetti si ritrovano a lottare l’uno contro l’altro e poi a stringersi in un moto di disperazione sul pavimento, si percepisce l’intenzione – per lo meno un’intenzione precisa e decisa – di suggerire un legame di questo tipo. E’ una lettura del tutto possibile, direi, ma non prestabilita.

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Ho apprezzato che Gansel abbia mostrato la quotidianità, per quanto inquadrata, di quei ragazzi (e come dice il testo in explicit, ve ne sono stati almeno 15.000 in tutte le NaPoLa sotto la guerra, metà dei quali caduti al fronte dove li avevano mandati allo sbaraglio), mostrato le loro aspirazioni, motivazioni e reazioni.
Del loro indottrinamento, che pure abbondava, sappiamo molto e molto abbiamo parlato. Mentre la semplicità con la quale un ragazzo poteva vivere ed interpretare il proprio tempo, privo del senno di poi – ma anche di quell’inconsapevolezza totale che noi contemporanei tendiamo ad attribuire, e dunque ben ricettivo nei confronti delle meschinità, delle raccomandazioni, della mediocrità di uomini altrimenti passati per “superiori”  che lo addestravano – non ci curiamo.
Sino ad una conclusione che è impossibile ritenere lieta, ma che nella sua nuda durezza porta pacificazione.