Un pezzettino di felicità

 

[Fonte: la disillusione] [Giorgia Andenna]

In un romanzo particolare di G. K. Chesterton del 1912, “Manalive” , “Uomo vivo”, o anche detto “Le avventure di un uomo vivo”, l’eccentrico protagonista Innocent Smith punta la sua pistola addosso ad un filosofo, uno di quelli scettici, che dice che la vita non vale di essere vissuta. Spara qualche colpo accanto a lui e vede che l’altro, istintivamente, si scansa; questo per dimostrargli che, in realtà, anche lui vuole vivere, che anche il più scettico tra gli scettici, nel momento in cui si trova davanti alla morte, preferisce la vita. “Soltanto quando avete fatto naufragio sul serio, trovate sul serio ciò che vi occorre”. (GKC, Le avventure di un uomo vivo, pag. 62). 

Noi non vogliamo morire.

“II valore delle cose sta nell’essere state salvate da un naufragio, ripescate dal Nulla all’esistenza […]. Gli alberi e i pianeti mi parevano come salvati dal naufragio”. (GKC, Ortodossia, pag. 89). 

Supernurse - Fake @ Amsterdam, Netherlands
Streetart di Fake (Amsterdam) – “Supernurse”

Più o meno un anno fa, mentre stavo facendo la mia solita infusione mensile al day hospital dell’ospedale Sant’Andrea di Roma, mi ricordo che arrivò euforico il mio neurologo, e con le lacrime agli occhi mi disse: “Giorgia, ce l’abbiamo fatta”.
Da lì capii tutto. Finalmente la direzione sanitaria aveva detto sì alla sperimentazione su di me di un farmaco biologico, per la precisione un anticorpo monoclonale. Avevamo dovuto lottare molto, io, la mia famiglia, e i neurologi che mi seguivano e seguono tuttora. Non essendoci una vera e propria cura per la mia malattia, la Miastenia Gravis, (malattia rara autoimmune ai danni delle giunzioni neuromuscolari), avevo provato diversi trattamenti e farmaci, ma a lungo andare nessuno sembrava avere un effetto decisivo sui miei sintomi.

Un farmaco sperimentale è un farmaco che non è ancora entrato in commercio e che necessita di un processo di sperimentazione, regolato a livello internazionale, che può durare dai 10 ai 12 anni. Il percorso del farmaco è scandito da varie fasi e il passaggio alla fase successiva è consentito solo dal superamento di determinati standard della precedente.
Il fatto che la direzione sanitaria ci mise diversi mesi per acconsentire al trattamento su di me del seguente farmaco sperimentale, era dovuto al fatto che i dati sui suoi possibili effetti terapeutici in soggetti miastenici, non erano ancora abbastanza.
Mentre era già ampiamente utilizzato per il trattamento di alcune forme di leucemia e di altre malattie, come la mia, autoimmuni, prima fra tutte il lupus eritematoso sistemico (LES), con ottimi risultati.
In ogni caso la notizia di una nuova prospettiva era per me un sollievo inimmaginabile. Naturalmente i rischi erano alti, le possibilità che su di me funzionasse si attestavano su un 50%. Percentuale che ai miei occhi sembrava comunque grandiosa.
Per un malato che ha subito importanti recidive, che è passato per ricoveri ospedalieri, visite d’ambulatorio mensili, day hospital mensili, che aveva visto il suo corpo piano piano abituarsi ad ogni tipo di farmaco e regredire allo stadio precedente, una nuova speranza significava tutto.

Il farmaco sperimentale ebbe su di me risultati incredibili già da un mese dopo il primo ciclo. I sintomi sono piano piano regrediti, potevo vedere di nuovo bene, potevo di nuovo parlare bene, avevo di nuovo forza nei muscoli.
Tutte quelle cose che spesso vengono date per scontate e che io non ero da qualche tempo più in grado di fare, stavano tornando di nuovo alla mia portata.
La cosa più bella di tutto questo è che finalmente stavo riacquistando indipendenza. Potevo guidare, potevo raggiungere un posto da sola con la mia macchina senza chiedere a nessuno di accompagnarmi; potevo leggere senza stancarmi gli occhi dopo 10 minuti; potevo ballare per ore senza il terrore che i miei muscoli cedessero da un momento all’altro. Scendevo dal letto e non mi sentivo trenta chili di marmo addosso.
È passato un anno quasi. Ho completato due cicli completi. L’ultimo, a febbraio.

E così mi sono trovata ad essere un soggetto a rischio, un’immunodepressa in una delle più grandi pandemie influenzali dei nostri tempi.
Eh sì, perché la cura alla quale sono stata sottoposta è una cura di tipo immunodepressivo, in poche parole va ad abbattere le difese immunitarie, essendo il malfunzionamento degli anticorpi il problema scatenante delle malattie autoimmuni. E senza difese immunitarie non si ha la possibilità di debellare infezioni e virus. Così sono caduta di nuovo nell’incubo. Perché quello che stiamo attuando ora tutti noi, l’osservazione di precise norme igieniche e comportamentali, l’autoisolamento, la valutazione di eventuali sintomi, io già lo attuavo, in parte, da prima.
Ora però la differenza è sostanzialmente questa: che la mia salvaguardia, la mia sopravvivenza non dipendono più solo da me, ma anche dal buon senso delle altre persone. La mia più grande paura è soprattutto questa: che i miei sforzi e i sforzi delle persone che mi sono accanto possano essere vanificati da qualcosa, o da qualcuno.
Mio padre si prende cura di una persona anziana e non può stare accanto a me, così si può dire che sono quasi due mesi che non lo vedo. Ci porta la spesa a casa, a me, mia madre e mio fratello, con guanti e mascherina, ce la lascia alla porta e se ne va. L’altro giorno in videochiamata, quando non portava la mascherina, mi sono accorta che la sua barba si sta facendo bianca. Le persone che abitano con me non possono uscire neanche per la spesa, appunto. Possono solo andare a buttare l’immondizia. Io neanche quello, altro che passeggiatina o corsetta.

Vi racconto questo non per essere pesante. Mi sento una privilegiata.
Vi racconto questo perché volevo rendervi partecipi di un’altra realtà, una realtà diversa dalla quarantena che stiamo affrontando tutti.
Penso spesso alle infermiere che si sono prese cura di me, che mi tenevano compagnia quando ero ricoverata o quando facevo le mie infusioni, mi chiedo come stiano ora, se stanno esercitando il loro lavoro in sicurezza.
Penso a quanto sono stata fortunata a poter essermi curata in Italia, a casa mia, dove la sanità mi permette di non tirar fuori un euro per questa grazia. Penso a che belle persone sono i miei neurologi che tutti i giorni mi chiamano o mi scrivono per sentire come sto.
Penso che non potrò mai ringraziare abbastanza la mia famiglia per gli sforzi che stanno facendo.
Penso al coraggio di quella mia amica infermiera, che soffre di una malattia autoimmune come me, ma che quando ha sentito che serviva personale per questa emergenza, si è buttata e si è offerta.
Penso a quel ragazzo dolcissimo che ho conosciuto in uno dei miei day hospital, si stava curando anche lui ma per una patologia differente. Lavora alla guardia medica, è risultato positivo al tampone per il Covid-19. Mi immagino avere 27 anni e dover affrontare anche questa ora. Penso alla sua ragazza che lo aspetta a casa.
Penso a questo e ad altre cose, e mi dico che è proprio bello aver incontrato tanta umanità. Che mi sono costruita insieme ad altre persone un piccolo pezzetto di felicità, e che farò di tutto per salvaguardarlo.

Intenzioni di preghiera (Covid19)

La faccio breve, anche perché questo post – nient’altro che un listone – sarà lungo.
Il titolo dice già tutto: dato che di persone, situazioni, speranze per le quali pregare – anche limitandosi all’ambito del virus – ve ne sono innumerevoli, e che ogni giorno me ne vengono in mente di nuove; sia per ricordarmene sia per dare un input a chi volesse approfittarne vado ad elencarle qui. Per comodità mia inserisco anche delle intenzioni personali, che ritengo possano comunque farvi nascere associazioni mentali utili.

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Dunque, in ordine sparsissimo, una preghiera:

  • per chi è rimasto inchiodato a casa da solo ed, essendo anziano e magari con qualche malanno, è in difficoltà. Vale doppio per chi non ha figli / fratelli o li ha ma vivono distanti;
  • per chi al contrario con un genitore, figlio, altro familiare malato ci convive, e rischia di non reggere la fatica, la tensione, la difficoltà di farsi capire e farsi dare retta sui provvedimenti sanitari ed i comportamenti da tenere;
  • per tutti caregiver, familiari e non. Perché non mollino la presa e si sentano accolti da qualcuno, perché abbiano una valvola di sfogo, perché non cedano alla tentazione di sfogarsi sul malato a loro carico rischiando di infliggere una ferita irrimediabile.
    Per chi fra loro, e anche in generale, non ha retto ad una concomitanza di guai e ha mollato la presa, suicidandosi;
  • per i disabili e in particolare i malati cronici, gli immunodepressi. Perché vengano protetti e non vengano lasciati soli da uno Stato occupato a fronteggiare l’emergenza, perché non vengano ulteriormente ridotti i loro diritti con la scusa che le risorse non sono sufficienti;
  • per le assistenti sociali, e chi fa (ancora) volontariato;
  • per le donne abusate, che non hanno più neppure la scusa di una piccola spesa un po’ frequente per uscire di casa, e che in questo momento vedono moltiplicarsi le occasioni di irritare il proprio aguzzino. Per i loro figli e per tutte le situazioni di abuso che neppure immaginiamo;
  • per i senzatetto, che non possono scrivere da nessuna parte #restoacasa;
  • per i carcerati, che è giusto restino dove stanno ma potrebbero starci e sarebbe giusto ci stessero meglio.
    Per gli agenti penitenziari.
    Perché tutti abbiano dispositivi di protezione e un ascolto maggiore in questo momento.
    Perché gli evasi non ancora recuperati vengano recuperati. Perché a nessuno venga permesso di approfittare della situazione di merda per infilare un indulto, un’amnistia, o fetenzìe anti-autoritarie varie;
  • per gli immigrati assembrati senza possibilità di distanziamento sociale nei vari centri accoglienza;
  • per chi appartiene alle forze dell’ordine;
  • per i medici, gli infermieri, gli OSS ed ASA sul campo, perché possano lavorare in sicurezza, non cedere alla stanchezza, riuscire a garantire delle cure adeguate nei limiti del possibile e perché nessun altro di loro s’ammali. Perché agiscano con coscienza e non dimentichino che le circostanze terribili non li autorizzano a lavorare male;
  • per i dirigenti dei medici ecc. di cui sopra, le amministrazioni sanitarie tutte, perché sbroglino almeno un po’ il casino con qualche genialata che poi fare genialate è proprio competenza delle amministrazioni.
    Per il beneamato e bistrattato Sistema Sanitario Nazionale, perché regga, e smettano di metterglielo in culo e comincino piuttosto a fargli carezze.
    Per i farmacisti, per i ricercatori che stanno lavorando sulle genetica del virus ed alla preparazione di un vaccino;
  • per i contagiati, che siano in isolamento a casa propria o ricoverati, per chi sta in terapia intensiva / rianimazione, per chi si trova in agonia in questo momento, per i suoi familiari e chi l’assiste.
    Per i sanitari ed i dirigenti delle associazioni nazionali che si occupano delle condizioni di terminalità, perché sappiano distinguere la necessità di stabilire una priorità per la cura dalle molte spinte ideologiche che oggi vorrebbero svalutare la vita non autosufficiente o non autonoma: la terzà età, la vita intrauterina, le disabilità gravi, promuovendo codici etici e giurisprudenze favorevoli ad aborto, etutanasia, equiparazione dello stato vegetativo alla vita “vegetale” con annesso saccheggio degli organi;
  • per chi è ricoverato in rsa, rsd ecc., specialmente se non in grado di comprendere cosa sta succedendo e perché non vede più i familiari;
  • per tutti i morti a causa del virus e per i loro cari rimasti;
  • per i sacerdoti, che sappiano scegliere con chiarezza cosa fare, comunicare con efficacia ai fedeli senza lasciarsi trascinare dall’opinione pubblica e senza esternazioni personali gratuite, e sappiano soprattutto insistere nell’impetrare la protezione divina;
  • per le mamme, le nonne e le zie, perché sappiano restare salde e trasmettere a figli e nipoti serenità, oltre che senso di responsabilità;
  • per i vicini di casa, anche quelli meschini (io non riesco a desiderare davvero che stiano bene, ma chiedo che non debbano soffrire per la perdita o la malattia di un loro caro);
  • per i politici chiamati ad occuparsi del casino, perché limitino i danni del virus e non ne aggiungano di propri, o almeno non troppi.
    Per gli amministratori locali, compreso quella faina del mio sindaco.
    Per i sindacati, che spero di sbagliarmi ma ho l’impressione stiano montando proteste che davvero non ci aiutano;
  • per chi è rimasto, volente o nolente, al lavoro. Perché gli venga fornita adeguata protezione.
    Per chi invece è stato lasciato a casa, non solo fisicamente ma con l’interruzione probabile o sicura del contratto, o con la promessa di riprendere quando sarà possibile ma senza tutele, senza stipendio o cassa integrazione o null’altro; per chi al lavoro ci va ma era sfruttato prima ed è sfruttato tanto più adesso – per esempio i fattorini.
    Per i commessi di supermercato.
    Per i rivenditori di Amuchina, guanti, mascherine e respiratori, tra i quali i ferramenta, perché non approfittino della necessità di questi presidi per lucrarci;
  • per chi si occupa, pur con tutte le limitazioni del caso, di mandare avanti l’industria dell’intrattenimento. Non, evidentemente, i gestori di cinema e teatri, ma per esempio tutta la gente della televisione, che un po’ (poco) ci informa e un po’ (tanto) ci distrae, e ne abbiamo bisogno;
  • per i giornalisti (e i distributori che ci consegnano i quotidiani), gli autori, i conduttori e gli showman televisivi e radiofonici, perché facciano meno spettacolo, siano meno ripetitivi e ingessati, facciano vera informazione innanzitutto invitando esperti degni di tal nome e non avendo paura di comunicare alla gente in modo preciso e approfondito. Non c’è male, in momenti simili, peggiore del qualunquismo, del pressapochismo e della concezione di spettatori e pazienti e cittadini come di bambini idioti.
    Per noi blogger, perché possiamo continuare ad esserci d’aiuto a vicenda.

And the winner is… Celia!

Avevo preannunciato che oggi avrei ritirato la raccomandata con la risposta della Commissione Invalidi in merito alla mia richiesta di aggravamento.
E così è stato, anche se per la verità il risultato l’ho scoperto già ieri – ho chiamato il mio medico per avvisarlo della quarantena, e lui m’ha sparato a bruciapelo il punteggio commentandolo brevemente così: Ho impiegato dieci minuti [tanti] a discutere col Presidente per convincerlo, ma ce l’abbiamo fatta.

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Sì, ce l’ho fatta: ora lo vedo anche nero su bianco, e l’INPS mi ha confermato il riconoscimento del contributo economico aka pensione d’invalidità civile: è fatta, è andata, non mi importa cosa han giudicato e come e su quali basi di convenienza aziendal-statale; di fatto da oggi (con decorrenza da gennaio 2020) percepirò un sacrosanto sussidio.
Non è stata invece confermata, purtroppo, la non necessità di revisione, data la cronicità delle patologie: tra quattro anni dovrò rifare la trafila, e a meno di avere nuove magagne, è già scontato che tornerò indietro di cinque caselle almeno, alla situazione di partenza. Ma adesso gioiamo, e sfruttiamo bene questi quattro anni.
Diagnosi utilizzata, sempre il Disturbo Ossessivo-Compulsivo: è una vergogna; ma pazienza. Di nuovo, causa meccanismi burocratici tocca appoggiarsi ai problemucci psichiatrici secondari anziché validare i problemoni neurologici, che non hanno considerato: intanto, finalmente, una minima rete di protezione ce l’ho 🙂

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La cifra è di 286 € mensili: davvero poco in sé e per sé e per i bisogni cui deve potenzialmente supplire (penso naturalmente ai molti ancora più incasinati di me), tuttavia, per come mi sono assestata in questi ultimi mesi, già va a coprire la metà della mia abituale quota di spesa.
Parliamo di fare economia stretta, con uscite ridotte in parte per agevolazioni ed in parte per oculatezza mia. Ma mi ci sto trovando bene, non mi sto negando niente di essenziale – voglio dire: faccio pochissimi e modesti acquisti “extra”, ma in casa ho acqua, riscaldamento e luce attivi; per cominciare. Posso permettermi internet. Una donna che conosco e che incontro in biblioteca, vedova e con un figlio malato di DM, il gas l’ha dovuto far chiudere, invece.
Per darvi un’idea senza entrare troppo nel dettaglio, ad oggi che praticamente è la fine del mese la tabellina di riepilogo è questa (considerate che più tardi passerà l’idraulico per la pulizia della caldaia, e che ho già ritirato quel che mi serve per il bollo auto, la revisione e altre scadenze del mese prossimo; quel “resto” disponibile scenderà a un cinquantino circa):

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Insomma, da oggi respirerò più liberamente! Certo, non posso mettermi a fare follie, ma in attesa di un lavoro che compensi le restanti spese fisse non avrò il culo proprio per terra. Un regalo decente, per festeggiare, me lo posso concedere! ❤

Sono un mito .9: Beata te!

Beata te!… quante volte vi è capitato di sentirvelo dire da chi di voi non sa nulla, e proprio in una contingenza in cui beate non siete affatto?
Io penso naturalmente alla malattia, che è il mio cruccio più importante, ma il discorso vale per chi non lavora e si pensa viva nel dolce ozio, per chi non avendo figli qualcuno presume disponga di tempo denaro e risorse illimitati, per chiunque goda di un dubbio privilegio…
… una delle mie scene “memorabili” ha visto protagoniste me ed una vicina impicciona e petulante. La conversazione non la ricordo, mentre ricordo distintamente che, al termine, lei mi disse:

Hai buontempo, tu!

Per un bresciano, avere buontempo (ìgò bütép, che non è assiro-babilonese ma appunto dialetto bresciano) significa aver tempo da perdere in sciocchezze, essere allegramente con la testa tra le nuvole, non aver pensieri e, insomma, viversela comoda.
Cioè, siccome non lavoravo (perché, sai com’è, mi era un po’ difficile trovare impiego da caregiver a sua volta limitata dalla malattia) e in quel momento tornavo dal mercato, senza fretta, godendomi la giornata soleggiata; allora ero una persona fortunata (dipende), servita e riverita (falso) che campa sulla pensione di mammà (verissimo), e se la spassa alla faccia di quelli che faticano e si dan da fare (falsissimo).
Ecco, io a questi che la loro fatica ed il loro darsi da fare li elevano a medaglia d’onore, a motivo di santificazione, ad eroismo; un riconoscimento in effetti lo darei: un bel calcio nei denti, ecco cosa gli darei.

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Per esempio, la scorsa settimana – sotto al post dei film visti in gennaio – mi sono ritrovata un commento in sospeso (il primo commento di ogni nuovo visitatore va in moderazione).
Una robina simpatica, ma tanto simpatica che ho pensato di dedicarle un post apposito: questo. Precisazione: per quel che ne so, l’ignoto lettore potrebbe anche essere stato in buona fede, aver prodotto una frase infelice senza però rendersi conto dell’effetto che fa uno che esordisca in tal modo su di me (ma pure su chiunque, direi). Perciò, se l’interessato è ancora all’ascolto, e riconoscerà di aver fatto un involontario passo falso, me lo scriva, e ripartiamo da zero. Se lo “uso” qui è per sputtanare un atteggiamento, non una persona – della quale oscuro i dati, ad eccezione dell’alias che è pubblico.
Anche se una parte del commento lascerebbe pensare che in una certa misura conosca la mia situazione, almeno quella non-lavorativa… giudicate voi:

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Ho meditato di approvarlo e rispondere. Poi di scrivere una riga alla mail privata, chiedendo se l’intento fosse innocente o meno. Nel frattempo, come sempre faccio, ho screenshottato e salvato, ‘ché nella vita internettiana è sempre bene archiviare le prove.
Ma ora trovo che la miglior risposta fosse incidentalmente contenuta nel mio ultimo post della serie Childfree:

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Ecco: semplicemente, pensateci meglio, prima di digitare e anche prima di inviare quanto avete digitato. Magari non c’è cattiveria e non c’è stupidità, solo avventatezza. Però evitate.
E no, non vale la scusa “non sapevo che fossi disoccupata cronica / malata cronica / sfigata cronica”: non serve sapere un accidente, è il banale buonsenso che suggerisce di non buttar lì frasi con leggerezza: non è la leggerezza dei prodotti light, è superficialità.
Forse non lo immaginate, neppure, ma è offensiva.
Non temete: si può guarire.
Provate a pensare a qualcosa che non vi riesce di ottenere o mantenere, che “tutte le persone normali fanno”, e sulla quale i vostri parenti / amici / colleghi / animali di casa fanno dell’ironia gratuita, o commenti ingenui e cretini. Prendete l’esempio, e non imitatelo. Come nei programmi tv survival: non imitate a casa. Grazie.

Se vi trovate davanti uno/a che non lavora e non ha famiglia, prima di dire che non ha problemi, non ha pensieri ed ha invece tutte le comodità, chiedetevi come faccia a (soprav)vivere.
Non è mica facile, sapete? E’ come fare giocoleria con dei piatti di ceramica, anziché con palline di gomma. Prima di riuscire a stupire il pubblico, tanto prodigo di complimenti, s’è fatta una strage.

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Illustrazione di Stephan Schmitz

Nelle puntate precedenti:
Sono un mito .0: La medicina narrativa
Sono un mito .1: Please meet mitochondria
Sono un mito .2: t-RNA-leu-A3243G
Sono un mito .3: Dep 2 Death
Sono un mito .4: Un epistolario
Sono un mito .5: Come bambini
Sono un mito .6: Libera
Sono un mito .7: Attrice in erba
> Sono un mito .8: Lo stato dell’arte

Poca cosa

In questi giorni i telegiornali dicono (e si ripetono addosso) tante cose, alcune utilissime altre per niente. Lo sappiamo, ce lo stiamo dicendo anche noi a vicenda. Ciò che non viene mai abbastanza sottolineato, e non dico dai Tg ma – magari, per gradire – da Francesco che invece si diletta coi populismi, è che noi esseri umani siamo poca cosa.
Lo sanno bene Benedetta Bianchi Porro e Flannery O’ Connor, entrambe gravate da una seria malattia cronica e, ciononostante (o per meglio dire: attraverso di essa) capaci di illuminare la vita propria ed altrui. Ma senza arrivare a cotanta prova, possiamo intuirlo anche noi, sia che temiamo di più il coronavirus oppure il crollo dei mercati, sia che paventiamo il contagio della malattia o quello del razzismo – altro discorso collaterale, molto spinoso, più del virus stesso con tutte le sue protuberanze.

Il fatto è che abbiamo più o meno tutti dimenticato, come ha fulmineamente precisato la O’ Connor durante una lezione alla Georgetown, che

[…] il male non è semplicemente un problema da risolvere,
ma un mistero da sopportare.

Non è fatalismo, ma quieta consapevolezza. Tant’è vero che le Messe non sono state sospese – e del resto, si tratterebbe di puro buonsenso (prudenza: prima virtù cardinale), come racconta e spiega Lucyette. E come altresì specifica Sircliges nel suo commento: se la cosa è fatta come deve essere fatta, NON si smette di dire Messa, si smette di celebrarla in pubblico: i sacerdoti in canonica continuano a celebrare il Sacrificio e lo offrono per la Chiesa; la Messa è atto del popolo di Dio A PRESCINDERE dalla quantità di persone che vi assistono; una Messa col prete e 1 accolito è sempre Messa di tutta la Chiesa.

Detto questo, con buona pace degli scandalizzati di professione, certamente possiamo e anzi dobbiamo pregare. Per il contenimento del contagio, per chi già ha contratto il virus e soprattutto per coloro al momento in terapia intensiva o già deceduti; che i defunti penitenti non possono più chiedere aiuto per se stessi. Poi, per i governanti (sì, anche quelli dell’opposizione) perché pur in tutti i loro limiti siano ben guidati nelle scelte. Eccetera.
Per chi già recita abitualmente il rosario, sarà semplice dedicare una decina a ciascun gruppo di persone coinvolto nel problema.

“All’alba, a mezzogiorno, a sera, una campana del duomo dava il segno di recitar certe preci assegnate dall’arcivescovo: a quel tocco rispondevan le campane dell’altre chiese; e allora avreste veduto persone affacciarsi alle finestre, a pregare in comune; avreste sentito un bisbiglio di voci e di gemiti, che spirava una tristezza mista pure di qualche conforto” .
( I Promessi Sposi, capitolo 34)

Sono un mito .8: Lo stato dell’arte

Diverse settimane orsono avevo anticipato che avrei precisato meglio, di tutto il “menù” di segni e sintomi tipici della sindrome MELAS, quali effettivamente mi hanno colpito.
Ora che la visita di aggravamento è andata, mentre attendo il responso, mi pare un buon momento per farlo.
Vedrò di essere abbastanza concisa, ma prima di tutto voglio ribadire ancora una volta che, se per la commissione (per ragioni anche pratiche di inquadramento nelle tabelle ministeriali) le problematiche psichiatriche hanno maggior rilevanza, personalmente le ritengo importanti ma comunque secondarie.

Mito

Ho un lungo passato di depressione.
Sono, più o meno da sempre ed ancora oggi, ossessivo-compulsiva (ossessione per la simmetria, rituali di ripetizione, fobia di contaminazione).
Ho una familiarità per la schizofrenia, ma non ho mai manifestato altro che brevi crisi psicotiche in situazioni di forte stress – questo è l’aspetto che mi fa più paura, ma che concretamente mi tange meno.
Tutti questi fattori hanno il loro peso, tuttavia non hanno una correlazione diretta con la sindrome.

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Che provoca, invece, un progressivo decadimento cognitivo.
Se il decadimento in sé ancora non mi ha toccato (e spero lo faccia il più tardi ed il più lentamente possibile), d’altra parte un problema esiste: perché la mia effervescenza intellettuale si accompagna ad una certa lentezza, l’essere in certo senso brillante non mi evita la confusione che mi prende davanti a compiti, istruzioni, attività mediamente complesse ed articolate (dal cucinare al predisporre un itinerario), non mi aiuta ad essere flessibile (lo sono poco, per me cambiare in corsa è molto difficile e stressante), non mi toglie la necessità di seguire ritmi e percorsi spesso differenti da quelli di chi mi sta intorno – ho bisogno di strutturare il lavoro, e non parlo solo di quello retribuito, in maniera da seguire un binario sicuro e non sentirmi affogare in un mare di stimoli che non riesco a gestire tutti insieme, ed a far combaciare.
Capisco quindi chi, abituato a sentirmi disquisire sui massimi sistemi e su faccende più prosaiche con un certo piglio, non si capacita che io ritenga di avere difficoltà nelle funzioni esecutive. Nemmeno i test specifici che a suo tempo la neuropsicologa mi ha somministrato su mia richiesta hanno dimostrato nulla, anche se ricordo con affetto e sollievo che lei stessa ha condiviso una certa perplessità sulla finezza di tali strumenti.
Capisco, ma intanto il “troppo” per me continua ad avere una bassa soglia, e ci vuol poco perché le richieste di un datore di lavoro, ma anche della stessa vita quotidiana – che pure porto avanti – si rivelino eccessive.
Citando la mamma di Ariel (che lo scrive da un’ottica diversa, che comunque pure conosco, cioè quella di una caregiver familiare), non riesco a prendere decisioni: se fossi ricca, assumerei qualcuno che mi sgravi dal peso di decidere cosa indossare o preparare per cena. [grassetto mio]

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Il relativo fenotipo non prevede caratteristiche evidenti: la bassa statura, certo, ma è un tratto indistinguibile poiché diffuso entro la popolazione normale.
Dal punto di vista organico, finora mi è andata piuttosto bene: niente diabete (ancora).
Niente epilessia (ce n’è traccia nel lobo temporale dall’EEG, ma a parte i frequenti deja-vu e un singolo episodio di iper-riconoscimento dei volti, che son vicende affascinanti e tutt’altro che problematiche, null’altro, né penso che mai mi capiterà).
L’ipoacusia, ossia il sentirci poco o non capire a tratti – che inevitabilmente diventeranno un non sentirci per niente – è presente da quasi dieci anni, da otto un acufene fisso ma non fastidioso all’orecchio sinistro, solo saltuariamente e per pochi secondi al destro.
Il mio ultimo fraintendimento? Su Real Time davano Primo appuntamento, ed un tizio che alle elementari era stato bullizzato perché aveva una forma, seppur lieve, di Tourette chiede alla ragazza che sta incontrando:
_ Conosci la sindrome di Tourette?
Io, avendo ascoltato tutta la conversazione, ho poi ricostruito la frase, ma inizialmente avevo capito questo:
_ Conosci Dominic Toretto?
E’ la parte divertente della sordità. La mente riempie i vuoti, come sappiamo, con quello che già ci è familiare… ehm!

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Ma proseguiamo… ipoacusia, dunque, poi mialgie (dolori muscolari), mioclonie (spasmi muscolari, anche fascicolari), crampi, rigidità muscolare in alcuni distretti, parestesie (formicolii, intorpidimenti, bruciori) – tutto ciò riguarda gambe e braccia.
Sono tanti? Sono pochi? Non lo so, non conosco molta altra gente con queste menate.
Mi impediscono di camminare o usare le braccia? No, decisamente no, ma sfibrano (metaforicamente e letteralmente, portando all’ipotonia ed all’atrofia).
Poi ci sono le difficoltà di coordinazione tra parti diverse del corpo mosse in contemporanea (per esempio se giro la testa mentre cammino), non gravi ma che rappresentano un’ulteriore complicazione, l’andatura incerta, a tratti traballante, a tratti irrigidita (combinazione fatale: spesso sbando, e mentre accade me ne rendo conto ma invece di accompagnare il corpo e cercare di bilanciare divento una scopa di legno e aggravo la situazione). Tutti gli spigoli sono miei. Inciampo nei miei stessi piedi. A volte picchio dentro gli scalini, altre alzo troppo il piede e do una pestata come se prendessi la rincorsa (ma senza volerlo).
Sono caduta poche volte, ma è capitato.
La più clamorosa è stata a gambe e busto fermi, dritti, mentre muovevo (non così ampiamente) le braccia per rilanciare una pallina di carta ad un’amica con la quale stavo giochicchiando a pallavolo. Sono andata giù di lato come un sacco di patate – piano, per fortuna. E per fortuna, soprattutto, non ero sull’orlo del marciapiede, come quell’altra volta che in centro città ho voltato la testa e appena un poco il busto per guardare un cane, e stavo volando in terra dall’altro lato. Ho urlato per lo spavento, ma è stata una frazione di secondo ed S. non ci ha fatto caso: infatti mi ha chiesto se avevo paura del cane…!
Che altro? Ah, sì: la parte più importante, e più scomoda.

stanchezza

Io faccio fatica.
Io mi stanco.
Lasciate che ve lo ripeta:
Mi stanco molto, spesso, subito.
Faccio fatica a far tutto, a sollevare una scatola, a camminare a lungo, a divertirmi.

Io – faccio – fatica – anche a fare cose normali.
Sono sempre stanca: mi alzo stanca, vivo stanca, quando faccio cose, anche senza sforzo fisico, ovviamente poi sono ancora più stanca. Molto stanca. Sfiancata. Distrutta. Spossata. Stremata.

Si chiama miastenia (a livello muscolare), più globalmente astenia, ossia mancanza di energia. Patologica, costante, cronica.
E’ come essere un’auto col motore a posto, gli pneumatici gonfi e l’olio rabboccato, ma senza benzina. Per ora, non ho trovato una metafora migliore di questa.
Ed è il problema più grave, più reale, più decisivo; l’astenia, ossia fatica e stanchezza.
Due cose poco o per nulla visibili, comprensibili, additate come fantasie o segnali di ipocondria, o peggio e più spesso considerate scuse patetiche per fannulloni e scansafatiche.
Su questo ci torniamo, perché è il centro di tutto e perché ho tradito l’intenzione iniziale d’esser concisa. Ma va bene così.


Nelle puntate precedenti:
Sono un mito .0: La medicina narrativa
Sono un mito .1: Please meet mitochondria
Sono un mito .2: t-RNA-leu-A3243G
> Sono un mito .3: Dep 2 Death
> Sono un mito .4: Un epistolario
> Sono un mito .5: Come bambini
> Sono un mito .6: Libera
> Sono un mito .7: Attrice in erba

Childfree .4: I motivi per NON avere figli

Non tutte le donne sono adatte ad essere madri. E non tutte imparano ad esserlo strada facendo, sviluppando delle abilità che già erano presenti in loro in nuce. A prescindere dall’istinto materno, dunque dalla biologia, perché se è vero che non tutto ciò che le persone desiderano è cosa buona o adatta a loro, questo vale anche per la maternità. Che è una cosa intimamente buona, ma non è per tutti.
Per fare dei figli bisogna avere dei buoni motivi. Non una situazione (familiare, economica, sociale) perfetta, ma, comunque, un buon genitore non può mancare a mio avviso di intenzionalità e progettualità. Non può bastare essere aperti a questa possibilità e disposti ad assecondare il destino, lasciandolo libero di esprimersi (che pure è una disposizione molto bella).
In un caso e nell’altro, bisogna avere senso di responsabilità.
Fare il punto su ciò che essere genitori, o rifiutare di / rinunciare ad esserlo, comporta (in linea di massima e con un certo slancio immaginativo, anche feroce); per potervi aderire consapevolmente.

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In un caso e nell’altro, chi decide presto in merito cambia idea di rado, è più serena e convinta della propria scelta. Ma non si tratta, naturalmente, di mettersi a tavolino elencando pro e contro, tirando poi le somme. Parlo esclusivamente di una decisione, per essere madre o al contrario per non esserlo, presente in alcune donne “da sempre” (fin da ragazze, o da bambine), che anticipa ogni riflessione a convalida.
Non è una prerogativa di tutte, ma rappresenta senz’altro un bel vantaggio.
Ma c’è anche chi decide in età più avanzata, perché fino ad allora non era ancora convinta di volerlo davvero o a causa delle circostanze (lasciatemi annotare, en passant, che anche se il corpo è in grado di procreare, ad una certa età, senza voler fissare arbitrari e dittatoriali limiti di legge, si dovrebbe evitare di fare figli per “realizzare se stesse”. Pensare ad un/a ragazzo/a che alle soglie della maturità si ritrova genitori anziani mi dà la nausea e l’incazzo. E se questo vi fa venire in mente certi italiani famosi, non è un caso).
C’è chi decide (non troppo) tardi, insomma, e va benissimo così, anche perché non sono poche coloro che nell’incertezza hanno detto un sì frettoloso per il timore che il proprio orologio biologico battesse il tempo, e poi se ne sono pentite. Sì, pentite: se pensate che sia terribile, sappiate che lo penso anch’io. Non perché le donne che si pentono d’essere divenute madri siano cattive, ma perché una vita ha preso il corso sbagliato. I figli sono sempre un dono, anche quando non erano la vera vocazione di una donna – ma possiamo almeno dire che è più auspicabile regalare ad una cuoca provetta degli accessori da cucina, anziché una chiave inglese? Diciamolo.

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L’autodeterminazione è per me molto importante,
ora ce l’ho e vorrei conservarla.
Stefanie, 39 anni, Monaco di Baviera

Non sai quanto concordo, Stephanie. Ho già fatto la madre, nella mia vita, la “madre di mia madre”. Ho avuto altre responsabilità indirette ma gravose. Sono poi stata, pur se per breve tempo, amministratrice di sostegno per una zia, e stavo per assumere lo stesso incarico per un’altra. Adesso voglio essere libera.
Ho avuto, dopo tante fatiche, la fortuna non di vivere in panciolle ma comunque di svuotare il mio zaino di tanti sassi che lo appesantivano. Ho insomma compiuto il percorso inverso rispetto alla norma di chi non incontra intoppi grossi: infanzia tutelata, maturità sostanzialmente libera di svilupparsi, infine mezza età responsabile dei genitori ormai anziani, e dei figli.
Posso dedicarmi a

disegnare la mia esistenza


Ma venendo al punto indicato dal titolo (spero nel frattempo di non avervi ammorbato troppo), i vantaggi di maggior peso che i numerosi elenchi sparsi per l’internet enumerano sono condensabili così:

  • libertà e flessibilità nelle scelte di vita, quotidiane e non (orari, viaggi…)
  • maggior tempo libero, impiegabile senza vincoli
  • sonno decente per durata e qualità
  • carriera, per chi la persegue / indipendenza economica
  • assenza di un costo importante, prolungato e non interrompibile
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Illustrazione di Stephan Schmitz

I miei motivi personali invece sono più in campo di dettaglio.
Posto che, di base, mi manca l’afflato materno e non faccio che riconfermare con queste considerazioni un’inclinazione emersa precocemente, non voglio figli:

  • per interrompere uno schema intergenerazionale vizioso (temo di riprodurre caratteristiche negative dei componenti del ramo materno della mia famiglia di origine);
  • perché dubito della mia capacità di educare. Non è insicurezza, è che proprio non ritengo di saperlo fare in modo continuativo e non superficiale.
    Mi annoia a morte insegnare qualcosa a qualcuno. E ai bambini c’è sempre qualcosa da spiegare. Fanno centomila domande a cui devi rispondere. E questo dover rispondere lo trovo noioso. – Barbara, 41 anni, Monaco
  • per non trasmettere la malattia;
  • perché se pure volessi non ho (più, ancora) una famiglia entro cui allevarli;
  • perché ho assoluto bisogno di pace, silenzio, tranquillità, ordine e soprattutto tanta, tanta, tanta leggerezza;
  • perché, per l’appunto, non ne sopporterei il carico;
  • perché voglio mantenere, anche in coppia, una mia casa e quotidianità autonome.

Che bello. Che sollievo non averne avuti e guardare felicemente al futuro.

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Nelle puntate precedenti:
> Childfree .1: Sul non volere figli
> Childfree .2: Una questione terminologica
> Childfree .3: Cosa NON dire a una donna senza figli