Sono un mito .8: Lo stato dell’arte

Diverse settimane orsono avevo anticipato che avrei precisato meglio, di tutto il “menù” di segni e sintomi tipici della sindrome MELAS, quali effettivamente mi hanno colpito.
Ora che la visita di aggravamento è andata, mentre attendo il responso, mi pare un buon momento per farlo.
Vedrò di essere abbastanza concisa, ma prima di tutto voglio ribadire ancora una volta che, se per la commissione (per ragioni anche pratiche di inquadramento nelle tabelle ministeriali) le problematiche psichiatriche hanno maggior rilevanza, personalmente le ritengo importanti ma comunque secondarie.

Mito

Ho un lungo passato di depressione.
Sono, più o meno da sempre ed ancora oggi, ossessivo-compulsiva (ossessione per la simmetria, rituali di ripetizione, fobia di contaminazione).
Ho una familiarità per la schizofrenia, ma non ho mai manifestato altro che brevi crisi psicotiche in situazioni di forte stress – questo è l’aspetto che mi fa più paura, ma che concretamente mi tange meno.
Tutti questi fattori hanno il loro peso, tuttavia non hanno una correlazione diretta con la sindrome.

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Che provoca, invece, un progressivo decadimento cognitivo.
Se il decadimento in sé ancora non mi ha toccato (e spero lo faccia il più tardi ed il più lentamente possibile), d’altra parte un problema esiste: perché la mia effervescenza intellettuale si accompagna ad una certa lentezza, l’essere in certo senso brillante non mi evita la confusione che mi prende davanti a compiti, istruzioni, attività mediamente complesse ed articolate (dal cucinare al predisporre un itinerario), non mi aiuta ad essere flessibile (lo sono poco, per me cambiare in corsa è molto difficile e stressante), non mi toglie la necessità di seguire ritmi e percorsi spesso differenti da quelli di chi mi sta intorno – ho bisogno di strutturare il lavoro, e non parlo solo di quello retribuito, in maniera da seguire un binario sicuro e non sentirmi affogare in un mare di stimoli che non riesco a gestire tutti insieme, ed a far combaciare.
Capisco quindi chi, abituato a sentirmi disquisire sui massimi sistemi e su faccende più prosaiche con un certo piglio, non si capacita che io ritenga di avere difficoltà nelle funzioni esecutive. Nemmeno i test specifici che a suo tempo la neuropsicologa mi ha somministrato su mia richiesta hanno dimostrato nulla, anche se ricordo con affetto e sollievo che lei stessa ha condiviso una certa perplessità sulla finezza di tali strumenti.
Capisco, ma intanto il “troppo” per me continua ad avere una bassa soglia, e ci vuol poco perché le richieste di un datore di lavoro, ma anche della stessa vita quotidiana – che pure porto avanti – si rivelino eccessive.
Citando la mamma di Ariel (che lo scrive da un’ottica diversa, che comunque pure conosco, cioè quella di una caregiver familiare), non riesco a prendere decisioni: se fossi ricca, assumerei qualcuno che mi sgravi dal peso di decidere cosa indossare o preparare per cena. [grassetto mio]

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Il relativo fenotipo non prevede caratteristiche evidenti: la bassa statura, certo, ma è un tratto indistinguibile poiché diffuso entro la popolazione normale.
Dal punto di vista organico, finora mi è andata piuttosto bene: niente diabete (ancora).
Niente epilessia (ce n’è traccia nel lobo temporale dall’EEG, ma a parte i frequenti deja-vu e un singolo episodio di iper-riconoscimento dei volti, che son vicende affascinanti e tutt’altro che problematiche, null’altro, né penso che mai mi capiterà).
L’ipoacusia, ossia il sentirci poco o non capire a tratti – che inevitabilmente diventeranno un non sentirci per niente – è presente da quasi dieci anni, da otto un acufene fisso ma non fastidioso all’orecchio sinistro, solo saltuariamente e per pochi secondi al destro.
Il mio ultimo fraintendimento? Su Real Time davano Primo appuntamento, ed un tizio che alle elementari era stato bullizzato perché aveva una forma, seppur lieve, di Tourette chiede alla ragazza che sta incontrando:
_ Conosci la sindrome di Tourette?
Io, avendo ascoltato tutta la conversazione, ho poi ricostruito la frase, ma inizialmente avevo capito questo:
_ Conosci Dominic Toretto?
E’ la parte divertente della sordità. La mente riempie i vuoti, come sappiamo, con quello che già ci è familiare… ehm!

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Ma proseguiamo… ipoacusia, dunque, poi mialgie (dolori muscolari), mioclonie (spasmi muscolari, anche fascicolari), crampi, rigidità muscolare in alcuni distretti, parestesie (formicolii, intorpidimenti, bruciori) – tutto ciò riguarda gambe e braccia.
Sono tanti? Sono pochi? Non lo so, non conosco molta altra gente con queste menate.
Mi impediscono di camminare o usare le braccia? No, decisamente no, ma sfibrano (metaforicamente e letteralmente, portando all’ipotonia ed all’atrofia).
Poi ci sono le difficoltà di coordinazione tra parti diverse del corpo mosse in contemporanea (per esempio se giro la testa mentre cammino), non gravi ma che rappresentano un’ulteriore complicazione, l’andatura incerta, a tratti traballante, a tratti irrigidita (combinazione fatale: spesso sbando, e mentre accade me ne rendo conto ma invece di accompagnare il corpo e cercare di bilanciare divento una scopa di legno e aggravo la situazione). Tutti gli spigoli sono miei. Inciampo nei miei stessi piedi. A volte picchio dentro gli scalini, altre alzo troppo il piede e do una pestata come se prendessi la rincorsa (ma senza volerlo).
Sono caduta poche volte, ma è capitato.
La più clamorosa è stata a gambe e busto fermi, dritti, mentre muovevo (non così ampiamente) le braccia per rilanciare una pallina di carta ad un’amica con la quale stavo giochicchiando a pallavolo. Sono andata giù di lato come un sacco di patate – piano, per fortuna. E per fortuna, soprattutto, non ero sull’orlo del marciapiede, come quell’altra volta che in centro città ho voltato la testa e appena un poco il busto per guardare un cane, e stavo volando in terra dall’altro lato. Ho urlato per lo spavento, ma è stata una frazione di secondo ed S. non ci ha fatto caso: infatti mi ha chiesto se avevo paura del cane…!
Che altro? Ah, sì: la parte più importante, e più scomoda.

stanchezza

Io faccio fatica.
Io mi stanco.
Lasciate che ve lo ripeta:
Mi stanco molto, spesso, subito.
Faccio fatica a far tutto, a sollevare una scatola, a camminare a lungo, a divertirmi.

Io – faccio – fatica – anche a fare cose normali.
Sono sempre stanca: mi alzo stanca, vivo stanca, quando faccio cose, anche senza sforzo fisico, ovviamente poi sono ancora più stanca. Molto stanca. Sfiancata. Distrutta. Spossata. Stremata.

Si chiama miastenia (a livello muscolare), più globalmente astenia, ossia mancanza di energia. Patologica, costante, cronica.
E’ come essere un’auto col motore a posto, gli pneumatici gonfi e l’olio rabboccato, ma senza benzina. Per ora, non ho trovato una metafora migliore di questa.
Ed è il problema più grave, più reale, più decisivo; l’astenia, ossia fatica e stanchezza.
Due cose poco o per nulla visibili, comprensibili, additate come fantasie o segnali di ipocondria, o peggio e più spesso considerate scuse patetiche per fannulloni e scansafatiche.
Su questo ci torniamo, perché è il centro di tutto e perché ho tradito l’intenzione iniziale d’esser concisa. Ma va bene così.


Nelle puntate precedenti:
Sono un mito .0: La medicina narrativa
Sono un mito .1: Please meet mitochondria
Sono un mito .2: t-RNA-leu-A3243G
> Sono un mito .3: Dep 2 Death
> Sono un mito .4: Un epistolario
> Sono un mito .5: Come bambini
> Sono un mito .6: Libera
> Sono un mito .7: Attrice in erba

Childfree .4: I motivi per NON avere figli

Non tutte le donne sono adatte ad essere madri. E non tutte imparano ad esserlo strada facendo, sviluppando delle abilità che già erano presenti in loro in nuce. A prescindere dall’istinto materno, dunque dalla biologia, perché se è vero che non tutto ciò che le persone desiderano è cosa buona o adatta a loro, questo vale anche per la maternità. Che è una cosa intimamente buona, ma non è per tutti.
Per fare dei figli bisogna avere dei buoni motivi. Non una situazione (familiare, economica, sociale) perfetta, ma, comunque, un buon genitore non può mancare a mio avviso di intenzionalità e progettualità. Non può bastare essere aperti a questa possibilità e disposti ad assecondare il destino, lasciandolo libero di esprimersi (che pure è una disposizione molto bella).
In un caso e nell’altro, bisogna avere senso di responsabilità.
Fare il punto su ciò che essere genitori, o rifiutare di / rinunciare ad esserlo, comporta (in linea di massima e con un certo slancio immaginativo, anche feroce); per potervi aderire consapevolmente.

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In un caso e nell’altro, chi decide presto in merito cambia idea di rado, è più serena e convinta della propria scelta. Ma non si tratta, naturalmente, di mettersi a tavolino elencando pro e contro, tirando poi le somme. Parlo esclusivamente di una decisione, per essere madre o al contrario per non esserlo, presente in alcune donne “da sempre” (fin da ragazze, o da bambine), che anticipa ogni riflessione a convalida.
Non è una prerogativa di tutte, ma rappresenta senz’altro un bel vantaggio.
Ma c’è anche chi decide in età più avanzata, perché fino ad allora non era ancora convinta di volerlo davvero o a causa delle circostanze (lasciatemi annotare, en passant, che anche se il corpo è in grado di procreare, ad una certa età, senza voler fissare arbitrari e dittatoriali limiti di legge, si dovrebbe evitare di fare figli per “realizzare se stesse”. Pensare ad un/a ragazzo/a che alle soglie della maturità si ritrova genitori anziani mi dà la nausea e l’incazzo. E se questo vi fa venire in mente certi italiani famosi, non è un caso).
C’è chi decide (non troppo) tardi, insomma, e va benissimo così, anche perché non sono poche coloro che nell’incertezza hanno detto un sì frettoloso per il timore che il proprio orologio biologico battesse il tempo, e poi se ne sono pentite. Sì, pentite: se pensate che sia terribile, sappiate che lo penso anch’io. Non perché le donne che si pentono d’essere divenute madri siano cattive, ma perché una vita ha preso il corso sbagliato. I figli sono sempre un dono, anche quando non erano la vera vocazione di una donna – ma possiamo almeno dire che è più auspicabile regalare ad una cuoca provetta degli accessori da cucina, anziché una chiave inglese? Diciamolo.

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L’autodeterminazione è per me molto importante,
ora ce l’ho e vorrei conservarla.
Stefanie, 39 anni, Monaco di Baviera

Non sai quanto concordo, Stephanie. Ho già fatto la madre, nella mia vita, la “madre di mia madre”. Ho avuto altre responsabilità indirette ma gravose. Sono poi stata, pur se per breve tempo, amministratrice di sostegno per una zia, e stavo per assumere lo stesso incarico per un’altra. Adesso voglio essere libera.
Ho avuto, dopo tante fatiche, la fortuna non di vivere in panciolle ma comunque di svuotare il mio zaino di tanti sassi che lo appesantivano. Ho insomma compiuto il percorso inverso rispetto alla norma di chi non incontra intoppi grossi: infanzia tutelata, maturità sostanzialmente libera di svilupparsi, infine mezza età responsabile dei genitori ormai anziani, e dei figli.
Posso dedicarmi a

disegnare la mia esistenza


Ma venendo al punto indicato dal titolo (spero nel frattempo di non avervi ammorbato troppo), i vantaggi di maggior peso che i numerosi elenchi sparsi per l’internet enumerano sono condensabili così:

  • libertà e flessibilità nelle scelte di vita, quotidiane e non (orari, viaggi…)
  • maggior tempo libero, impiegabile senza vincoli
  • sonno decente per durata e qualità
  • carriera, per chi la persegue / indipendenza economica
  • assenza di un costo importante, prolungato e non interrompibile
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Illustrazione di Stephan Schmitz

I miei motivi personali invece sono più in campo di dettaglio.
Posto che, di base, mi manca l’afflato materno e non faccio che riconfermare con queste considerazioni un’inclinazione emersa precocemente, non voglio figli:

  • per interrompere uno schema intergenerazionale vizioso (temo di riprodurre caratteristiche negative dei componenti del ramo materno della mia famiglia di origine);
  • perché dubito della mia capacità di educare. Non è insicurezza, è che proprio non ritengo di saperlo fare in modo continuativo e non superficiale.
    Mi annoia a morte insegnare qualcosa a qualcuno. E ai bambini c’è sempre qualcosa da spiegare. Fanno centomila domande a cui devi rispondere. E questo dover rispondere lo trovo noioso. – Barbara, 41 anni, Monaco
  • per non trasmettere la malattia;
  • perché se pure volessi non ho (più, ancora) una famiglia entro cui allevarli;
  • perché ho assoluto bisogno di pace, silenzio, tranquillità, ordine e soprattutto tanta, tanta, tanta leggerezza;
  • perché, per l’appunto, non ne sopporterei il carico;
  • perché voglio mantenere, anche in coppia, una mia casa e quotidianità autonome.

Che bello. Che sollievo non averne avuti e guardare felicemente al futuro.

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Nelle puntate precedenti:
> Childfree .1: Sul non volere figli
> Childfree .2: Una questione terminologica
> Childfree .3: Cosa NON dire a una donna senza figli

Sono un mito .7: Attrice in erba

Ho evitato accuratamente per un paio di settimane di lavarmi i capelli e la faccia, di tagliarmi le unghie, e di rendermi presentabile in qualsivoglia modo. Ho persino fumato due sigari recuperandone la cenere, che ho spalmato in faccia e sui capelli, appunto, con un pennellino, una sorta di make-up inverso, per accentuare l’effetto “donna disagiata”.
Sì, perché quello che facciamo noi pazienti consapevoli dei meccanismi del sistema, quando andiamo in commissione invalidi per la visita (di accertamento oppure, nel mio caso, di aggravamento) è recitare: che non significa mentirefalsare la nostra condizione, ma accentuare quei tratti che la rendono visibile, riconoscibile. Mettere in evidenza e mostrare ciò che non va, e che pure esiste, per evitare di passare per ipocondriaci, fannulloni a scrocco dello Stato e così via.
Non siamo falsi invalidi, non fingiamo qualcosa che non esiste: siamo, al contrario, malati invisibili, persone con problemi spesso gravi che avrebbero diritto a un’assistenza migliore, ma non la ottengono perché non sono in carrozzina, non hanno i pallini rossi in faccia e non possono “vantare” segni forti da portarsi in giro a mo’ di lettera scarlatta.
Hanno invece un mucchio di sintomi importanti, primi su tutti il dolore e la fatica, condivisi da un numero esagerato di malati con le più differenti patologie. Ma il dolore e la fatica sono sintomi, quasi mai nettamente visibili e traducibili in parole adeguate a che l’altro capisca, se non l’ha provato nella stessa misura e maniera.
E allora, cerchiamo non solo di raccontarli ma di metterli in scena, pena non essere creduti, non essere nemmeno presi in considerazione.

Mito

A me, ieri, è andata bene – almeno nella mia ottica: poi le valutazioni che faranno i medici, chi le conosce!
Il fattore mascherina per Co-V cinese ha fatto la sua parte, non prevista. Entrando ho spostato indietro la sedia per non essere troppo vicina ai medici né trovarmi nello stesso punto in cui si trovava la persona prima di me. E alla fine ho allungato timidamente la mano verso il bancone per recuperare la carta d’identità, stirandomi come l’Ispettore Gadget per non dovermi avvicinare. Ho rialzato la mascherina e sono uscita, improvvisamente lasciando cadere il peso che avevo sulle spalle irrigidite.
Sono certa di essere sembrata sinceramente in difficoltà: oltre tutta la mia “preparazione” psicologica alla cosa, le ripetizioni delle cose da dire che non sono mai abbastanza, quand’ero in sala d’attesa già mi tremavan le mani ed avevo gli occhi sbarrati di un cervo còlto davanti ai fari di un’auto.
Più di quel che ho saputo dire e fare non potevo, ragazzi.
Ho parlato del peggioramento del DOC, dei lavori interrotti, del bastone che uso quando faccio un percorso più lungo del chilometro e della singola rampa di scale che mi spompa, delle difficoltà con l’alimentazione e la cura della casa (sì: il mio decluttering serve anche a questo, ad avere sempre meno cose e faccende di cui occuparmi, perché ogni cosa da fare mi pesa e l’unica soluzione è adattarmi alla malattia rara, e dunque ridurre drasticamente le occasioni di fatica).
Sono contenta così, comunque vada; ma per buona misura scriviamolo e speriamolo:

Che Dio (me) la mandi bona e forse pure troia.

Ogni scrittore decente mette nei suoi romanzetti i ringraziamenti a chi l’ha supportato, e così faccio anch’io: grazie di 🖤 a:
Lucia, Sandro e Daniela
Maria Sofia e Marzia
Daniela e Marisa e l’altra Lucia
cugine Simona e Donatella e zia Emilia
i lettori blogger tutti quanti, anche quelli che non ricordo qui per mea culpa; ape, bradipa, coccinella, per esempio, poi Adriano in rappresentanza di tutti i maschietti; ecc.
Attendiamo fiduciosi la raccomandata di risposta.

Sono un mito .6: Libera

A volte bisogna fare qualcosa di imperdonabile,
per poter continuare a vivere.

Ventitrè dicembre duemiladiciannove: ho chiuso i rubinetti centrali di acqua e gas, spento tutte le luci, abbassato il termostato, raccolto tutte le mie cose cesto regalo compreso.
Parto, e dopo cinque minuti di auto già percepisco nettamente le spalle ed il collo non dico sciogliersi, ‘ché ci vorrebbe ben altro (tipo un lungo massaggio sapiente), ma lasciar andare la tensione massiccia.
Passo i successivi quattro giorni a mente vuota, senza mai soffermarmi sulle faccende in sospeso o sui crucci lasciati a casa. Mi dedico alla lettura: sulla testata del divano entro il quale mi sono scavata il mio nido, nella stanza più intima in fondo all’abitazione di mia zia, stanno appollaiati cinque libri che alterno incessantemente.
Dormo parecchio, appisolandomi senza il pensiero che domattina, di nuovo, mi toccherà alzarmi e vivere.
Mi godo i manicaretti del cugino-orso, cuoco ufficiale, e nelle due notti in cui tiro tardi a leggere entro di soppiatto in cucina a rubacchiare: la prima volta un pane, la seconda una ciotola di patate al forno. La mattina, mia zia mi dirà che siccome eran dure (mica vero), aveva pensato di tagliarle e farci nonsocosa. Troppo tardi…! 😉
Nel mezzo si fa Natale. Momento anomalo. Mia mamma non c’è più, questo è molto chiaro, e improvvisamente mancano troppe persone a tavola. Non sembra quasi neppure Natale. Mi sento vuota e disconnessa da tutto – capirò più tardi che la mia psiche, sempre accorta, mi sta tenendo lontana da qualsiasi stimolo troppo intenso e doloroso.

Vuota; perché per tutta una vita ho vissuto, anche nei miei periodi di maggior apertura al mondo, in funzione di altro e altri – negli ultimi otto anni, mia mamma e la sua versione della malattia. Non c’era imposizione, in questo – l’ho scelto più di quanto l’abbia subìto -, ma neppure spazio per la mia autonomia da sempre accantonata. I quattro giorni staccata dalla mia quotidianità hanno funzionato come catalizzatore di un processo già in atto da febbraio, realizzando una netta cesura tra la prima fase di lutto – disordinata, fiacca, demotivata – e la seconda, al cui esordio ho fatto il punto su una serie di problematiche fra loro interconnesse che tornerò ad affrontare, ma con più criterio e più strumenti, in questo 2020.
Disconnessa; perché come detto ricevere senza filtri le impressioni di questo Natale senza famiglia, senza neve e con una temperatura esterna assurdamente alta, senza famiglia, arrivato troppo in fretta e troppo in fretta ripartito, senza famiglia, senza cena della Vigilia e sc(qu)artamento pacchetti come tradizione vuole, e l’ho già detto senza famiglia?, beh, sarebbe stato un terribile passo falso. Ho pensato a mia mamma solo due volte, per pochi istanti prima di obliare tutto di nuovo, una delle quali quando a Santo Stefano ho lavato i piatti come faceva sempre lei, battendo sul tempo mia zia con un sorrisetto di malcelata soddisfazione.
Poi, al ritorno, ho spostato le foto dei miei: dal salotto, che è il cuore della casa, alla camera, che ne è l’anima; così da un lato li ho ancora più vicini, dall’altro però mi son scrollata di dosso il continuo confronto tra il prima e il dopo, tra il con e il senza, tra chi ero e (non so ancora) chi potrei essere.

Ricomincio dunque da qui, ripagando un po’ alla volta le ipoteche che l’esistenza ha acceso sulla mia persona.
Sapendo che questa ferita non si cancellerà mai, né voglio che accada, ma che può rimarginarsi e permettermi di mettere me stessa al centro.
Non c’è contrasto tra la sofferenza della perdita e la mia gioia di sapermi libera, legata ai miei cari ma non più vincolata. Libera dalla preoccupazione per la loro sorte e la loro serenità. Libera dalle aspettative, per poterne coltivare persino di più alte. Libera da condizionamenti di vecchia data che neppure chi ha contribuito a suscitarli conosce, o riconosce più.
Libera e solitaria, eppure non sola.

Sono un mito .5: Come bambini

Vi lascio un ultimo post, più leggero e allegro, sulla malattia
prima di mettere la serie in pausa natalizia-capodannesca.

Mito

«In verità vi dico:
se non vi convertirete e non diventerete come i bambini,
non entrerete nel regno dei cieli. […]
Mt 18,3 [Fonte]

Ne parlerò diffusamente, o almeno questa è la mia intenzione, ma oggi riassumo: mia madre, negli anni, sempre a causa della MELAS era diventata completamente sorda. E le possibilità di comunicare con lei erano molto ridotte, dato che non avrebbe potuto, neanche volendo, imparare la LIS (non ne era in grado), che ci hanno proposto l’impianto cocleare troppo tardi (…) e che i semplici apparecchi acustici da un pezzo non bastavano più.
Abbiamo naturalmente sviluppato qualche piccola strategia per parlare tra noi, anche un po’ oltre il minimo necessario; ma di fatto è sempre stato difficile.
Ciò che voglio consigliare oggi, a familiari / amici / compagni di sordi ma, in verità, a chiunque, è però piuttosto di non parlare affatto.

  • Abbracciate. Accarezzate. Baciate. Strofinatevi naso contro naso.
    Dedicatevi col massimo impegno a coccole, grattini e massaggi. Il tatto! Il tattooo!!!
  • Fate gesti comuni, che si possano intendere, e provatene altri non codificati, ma che vi stanno comunque simpatici. Adottate quelli che funzionano meglio.
  • Conoscente il codice Morse? Usate il Morse con le dita. O con una torcia. O su carta.
    Lui / lei è bravo/a a distinguere le lettere tracciate con le dita sulla schiena? Scrivete dei messaggi sulla schiena.
  • Lui / lei non può sentire la musica. Tamburellate a ritmo su qualche punto del corpo dove non faccia male – non sarà come sentirla, ma è divertente, e quanto ad altezza e timbro volendo potete compensare in altri modi.
    Create vibrazioni. Raccontate la musica con dei paragoni allosensoriali.
  • Ballate.
  • Avete mai mangiato con le mani? Provateci.
    E scambiatevi anche il cibo, in questo modo.
  • Poi giocate.
    Io ho conservato uno di quei nastrini rossi con attaccato un campanellino, quelli che si trovano legati al collo degli animaletti di cioccolato della Lindt. Ogni tanto lo passavo a mia mamma e lei sapeva che doveva sventolarmelo davanti… mentre io cercavo di acchiapparlo imitando un gatto. Io mi ci divertivo perché sono un po’ bambina dentro, ma sono riuscita a far tornare a galla anche la bambina che era in lei e finiva per ridere di gusto, fino alle lacrime.

Così, per esempio.

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Sono un mito .3: Dep 2 Death

Poteva essere il mio alias da rapper – ah, ah, ah -, potevo incidere un singolo con Mos Def, per fare assonanza, e invece non m’è toccato in sorte. Invece, ho scelto questo titolo per raccontare, mettendoci subito una punta di ironia dissacrante, della mia depressione e dell’esile scarto che, in quegli anni lontani, era rimasto fra me e il baratro (in senso figurato e letterale).

Mito

Può sembrare un argomento troppo collaterale rispetto alla malattia neurologica, eppure nel tempo ho compreso come i legami tra le due siano più stretti di quanto pensassi.
Ho sofferto di depressione infantile dall’età di (almeno) tre anni. Posso circostanziare temporalmente un punto d’origine, ancorché convenzionale, tanto preciso perché di quell’età conservo un certo ricordo, molto ben definito.
Ho passato diverse fasi e, finalmente, circa una decina d’anni fa (tantissimo!) sono andata in remissione. (Brevemente: per la depressione clinica, di qualsivoglia genere, non si parla di “guarigione”, tecnicamente quasi una chimera, ma di “remissione dei sintomi”, una guarigione di fatto che però non cancella mai definitivamente l’eventualità che il male si ripresenti).
Ora, qui, più che addentrami nei dettagli minuti di un’esperienza – chiamiamola così – orrenda, la peggiore da me mai provata, e che per altro ha coperto un quarto di vita tondo tondo, vorrei riportare un paio di riflessioni e lasciarle decantare.

La depressione infantile è una piaga insospettata e, di conseguenza, io temo alquanto sottostimata. E quando dico “infantile” non mi riferisco alla fascia d’età legale, che arriva alla soglia dei 14 anni, ma a quella biologica e dello sviluppo, dagli 0 (idealmente) ai 10, il periodo dunque dell’asilo e della scolarità elementare.
Anche di questo, se e quando possibile (cioè molto, molto raramente), ho sempre parlato in maniera del tutto franca e, come posso dire, neutrale: cioè come osservando le cose da di fuori, parimenti ad una materia di studio. Si potrebbe dire in maniera “distaccata”, ma è un termine che non mi piace e che dopotutto non corrisponde al vero.
Ma, per l’appunto, le situazioni e le persone che rendono possibile non dico discutere, ma anche solo accennare ad una cosa simile senza scatenare una ridda di proteste (che rendono il ricordo ancora più doloroso!), di incredulità e di rifiuto; si contano sulle dita di una mano. E allora perché ne parlo? Perché sì, perché così è stato, che alla gente piaccia o meno – e perché qui, anche se non ci troviamo certo in un luogo privato, nonostante l’impressione che possiamo ricavarne, ho la facoltà e una maggiore facilità a ramazzare via dal mio spazio chiunque non sia in grado, o non voglia, approcciarsi adeguatamente. Fosse solo per lo spazio di un post.
Potrei aggiungere anche: ne parlo, qui, perché non si sa mai chi un semplice post scaraventato nella rete può raggiungere, a chi potrebbe essere utile o di conforto.
Mi resta una spina nel cuore, che una volta nel ruolo di assistente ad personam presso una scuola elementare mi ha anche messo sotto scacco: nella mia posizione, non potevo davvero – ufficialmente, regolarmente – permettermi di far nulla per una bambina, A., che sapevo stare attraversando difficoltà simili. In altre parole, che sapevo depressa (e poco importa perché, in che modo, da quanto o quanto profondamente: fosse pure “solo” per esito di problemi completamente diversi, lo era). Nessuno avrebbe capito, e non avrei fatto che crearle altri guai. Ho potuto, comunque – e non voglio dire sia poco, affatto – parlare con lei. Parlare chiaramente (anche se con cautela e con un linguaggio adatto alla sua età) di quello che stava passando. Di quello che sentiva. Dio mi perdoni se non ho fatto di più e meglio.

••

Ho sempre sostenuto, fino a pochissimi anni fa, che la mia depressione fosse endogena (ossia che avesse la sua origine e spiegazione principale in fattori bio-psicologici interni, tutti miei) anziché reattiva (ossia scatenata da un evento esterno).
Pur senza abbandonare del tutto questa prospettiva, che nessuno era mai riuscito a farmi minimamente rimettere in discussione, l’ho quantomeno riconsiderata dopo aver parlato un paio di volte con la mia neuropsicologa di fiducia.
Non sarò certo io a negare che il clima familiare della mia infanzia, affettuoso e sicuro ma non propriamente sereno, abbia inciso. L’avrò sempre minimizzato? E’ vero che mio fratello aveva i suoi problemi da prima di avere l’esordio nel 1992 (quando io avevo 8 anni, e tutto è iniziato), ma continuo a credere che non bastasse, non “solo” quello, a devastarmi come di fatto devastata ero già.
Il mio disagio era così profondo, totalizzante, implacabile e costante, universale, omnicomprensivo che duro onestamente fatica a vederlo come la risposta a stimoli negativi tanto precisi, in un rapporto di causa > effetto univoco.
E – di nuovo – le sensazioni ed i pensieri negativi che mi hanno portata, più di una volta, a meditare il suicidio (nell’unico modo plausibile ed immaginabile per la mia scarsa esperienza del mondo), sono nati molto prima che la MELAS bussasse alla porta.

•••

Ma per restare su quest’ultima:
indubbiamente, il danno maggiore non mi è stato arrecato dalla situazione drammatica in sé, ma piuttosto dall’impossibilità di comprendere, elaborare e gestire adeguatamente tutto ciò che m’è franato addosso.
Per quanto mostruosamente – mi sia consentito dirlo – consapevole ed “intelligente”, nel senso di intuitiva e sensibile, io fossi rispetto a me stessa e al mio vissuto interiore, rimanevo una bambina: potevo individuare e persino indicare il mio male, descriverlo come molti adulti non sanno fare – ma non nominarlo. E senza un nome appropriato (non parlo dei termini clinici, che per altro ho acquisito presto, ma dell’essenza delle cose) nulla è agibile.
Non dico che, crescendo, una tortura simile svanisca come d’incanto e di necessità. Dico però che nel mio caso, possedendo ottimi strumenti, sono riuscita a scamparla, a tenermi a galla finché non ho avuto modo – ma sempre mettendoci tempo fatica e lacrime – di affinarli ed infine imparare dove, esattamente, affondarli.
Paradossalmente, la MELAS – che ci ha sconvolti in molti modi diversi – è forse stata un vantaggio per me: perché finalmente avevo un motivo, reale o fittizio che fosse, per giustificare il mio malessere. Non speravo di guarirne, nemmeno ci contavo, ma potendo attribuire i miei casini a qualcosa di concreto, di reale, mi ci sono quantomeno focalizzata imparando a manipolare la mia tristezza: inserendola in una storia, dandole un senso, dimenticando a tratti la realtà del fatto che sembrava non avere alcuna origine né alcun perché (uno degli aspetti più terribili del caderci dentro).
Essere stata costretta ad affrontare la malattia di mio fratello, anche se si è trattato di un viaggio compiuto per lo più in solitaria, mi ha tenuta vigile e dunque viva.
E così ora sono qui a raccontarlo, in ottima forma mentale.
E’ già qualcosa di cui essere felici.

Nelle puntate precedenti:
Sono un mito .0: La medicina narrativa
Sono un mito .1: Please meet mitochondria
> Sono un mito .2: t-RNA-leu-A3243G

Sono un mito .2: t-RNA-leu-A3243G

E’ un modo catchy di attrarre i motori di ricerca, ma è soprattutto un modo per riassumere in una sigla chi-cosa sono: la mutazione (puntiforme) nel titolo è infatti la responsabile dell’80% dei casi di Sindrome MELAS.
Ecco, l’ho nominata: la Sindrome MELAS (per gli amici), altrimenti nota come encefalomiopatia mitocondriale con acidosi lattica ed episodi simil-ictus, è la roba da cui io, mio fratello, mia mamma, due miei zii e mia nonna siamo affetti.
Per essere precisi, io ne sono affetta – gli altri lo sono STATI: tutti morti in giovane e meno giovane età, comunque prematuramente. Ma ci arriveremo…

Mito

… intanto, ribadiamo un paio di concetti.
La MELAS, come pure altre mitocondriali, è una malattia rara, innanzitutto. E questo significa che, su una “popolazione” di 10.000 persone, solo 5 ne sono colpite. Nel caso della MELAS si parla di 1 persona su 6250 – fatto il rapporto, 5 su 31.250: è infatti classificata come ultra-rara; va ricordato però che si tratta di una prevalenza stimata, poiché quella effettiva non è nota.
La cifra fa riferimento ai “portatori” di mutazione, inclusi coloro che non sviluppano un quadro clinico (che sono ancora meno, il 7,5% del totale). Una differenziazione da tener presente, ma a mio parere risibile: il danno comunque c’è.

E’ inoltre una malattia mitocondriale, come già detto. Dei mitocondri, credetemi, bazzicando in rete potete sapere tutto (cosa sono, come sono fatti, come funzionano o non funzionano, a cosa servono; che numero di scarpe portano, boxer o slip, se sono orsi o metrosexualAH NO, questo non c’entra). Se proprio volete, insomma. Io mi limito a dirvene due cose essenziali:
a) al concepimento li acquisiamo dalle nostre madri. E’ poco carino dar sempre la “colpa” alle madri, che si sa già si smazzano la presunta responsabilità di turbe psichiche varie, autismo e chi più ne ha più ne metta, però raga così stanno le cose: il DNA mitocondriale ce lo passano loro, e solo loro.
Il che significa che un maschio può nascere portatore (con la medesima probabilità di una femmina, mi pare), ma non può trasmettere la patologia ad eventuali figli, fosse pure rovinatissimo e abbondasse in prole. Mentre una donna, toh, magari la malattia non la sviluppa nemmeno, ma potrebbe ugualmente fare uno scherzetto.
Indovinate un po’ chi non vuole figli, qui?
b) sono gli organ(ell)i cellulari deputati alla produzione di energia dell’intero organismo. E, se non fosse chiaro, di energia abbiamo bisogno, in abbondanza, per tutto: anche “solo” per vegetare; per respirare, rivoltarci nel letto e smanettare sulle tastiere al buio come gli hikikomori. Un sacco di energia, sempre, ad ogni dannato istante dalla culla alla bara, per ogni singolo movimento o pensiero anche microscopico.
E se il mitocondrio non se la sente mica tanto, e va in mutua? Eh, son cazzi. Respiri, cammini, vivi, fai quello che fan tutti gli altri, ma “vai a tre” cilindri, come si dice in officina. O a due. O meno.
Anche su questo, entreremo nel dettaglio. Ma un’idea ve la siete fatta, ah?

Un ultimo punto: stiamo parlando di una malattia neuromuscolare. E questa è facile: compromette il sistema nervoso (in primis centrale, ma anche periferico, per lo più indirettamente), e l’efficienza muscolare, dunque la quantità e la qualità del movimento. Occhéi, vi ho presi in giro: questa in realtà è la parte più difficile da spiegare. Sulla carta il concetto è chiaro. Ma “neuromuscolare” è un’etichetta, pur giustissima, che si applica a mille altre condizioni anche più famose, e tuttavia diversissime.
Il post è già abbastanza lunghetto, perciò vi lascio con un mezzo cliffhanger, o se preferite un trailer: vado ad elencare le rogne, così tutte insieme, da sbornia, senza approfondirle. Avremo tempo e modo… se non mi piglia una crisi proprio oggi – che ne so, magari uno scotoma verde rinforzato!

In ordine sparso, il menù prevede:

Astenia (Affaticamento cronico) / Intolleranza agli sforzi “intensi”
Dolori / Spasmi / Ipotonia e Atrofia muscolare
Sonnolenza diurna
Crisi convulsive / Epilessia
Atassia / Scarso equilibrio / Carenze nella coordinazione
Sordità
Diabete
Cardiomiopatia ipertrofica
Decadimento cognitivo
Sti-cazzi

Nelle puntate precedenti:
> Sono un mito .0: La medicina narrativa
> Sono un mito .1: Please meet mitochondria