Sono un mito 1.: Please meet Mithocondria

Da piccolo, ai tempi delle elementari, mio fratello A. è probabilmente sembrato, a molti, un tantino ritardato. Troppo mite, poco loquace, lento nella comprensione dei compiti e nelle reazioni in generale. Come potete intuire, questa sua natura l’ha esposto al bullismo – che allora, negli anni ’70-’80, nessuno chiamava così, ma ci capiamo – tanto che più di una volta mio padre dovette intervenire per mettere addosso un po’ di strizza ai bastardi che se ne approfittavano.
E’ stato forse (anche) per la sua apparenza non troppo “a bolla” che, quando ha avuto l’esordio di malattia (1992), prima di arrivare al dunque mio fratello ha ricevuto dai medici diagnosi errate (e per lo più formulate per tentativi ed errori) tra le più diverse:

  • in prima battuta, è stato ricoverato al padiglione Infettivi – senza alcun reale criterio clinico;
  • da lì è stato spostato in Psichiatria, dove incredibilmente l’hanno “rigettato”: una volta tanto, la stranezza è parsa anomala persino a chi appiopperebbe un’etichetta con scritto “matto” a chiunque, o più prosaicamente abbiamo avuto la fortuna di incontrare medici lucidi ed orientati;
  • considerata la tumefazione presente all’interno del cranio ed evidenziata dai successivi esami strumentali, non so quale reparto ha stabilito che si trattasse di un probabile tumore, per accertare il quale è stata eseguita una biopsia cerebrale;
  • ovviamente, non era un tumore: fine della corsa in Neurologia. Per molti anni, una seconda casa per tutta la nostra famiglia.

In uno psichiatra presuntuoso e per di più pivello A. ci si sarebbe comunque imbattuto ancora, anni più tardi, anche se per un breve momento: nonostante a quel punto avesse collezionato fior di ricoveri e di cartelle cliniche – tutti relativi alla Neuro – il cretino, sulla base di un semplice riferito raccolto al volo in PS e senza approfondimento alcuno, ha deciso che se il paziente delirava allora aveva bisogno di uno psicofarmaco. E subito. Poi uno si chiede come mai la gente sviluppa un’avversione ed un timore tanto radicati per la Psichiatria. E per i medici in generale.
Ad ogni modo, l’ambito psichiatrico che tanta pena ha sempre dato a me e mio padre, nella storia della nostra malattia rara ha avuto un mero ruolo tangente, rappresentando un portato estremo delle nostre condizioni di vita e solo in alcune occasioni un problema specifico. Per paradosso, ho già accennato più di una volta a simili questioni sul blog, mentre la Neurologia, che più ci riguarda, è rimasta nascosta.
La nostra non è una malattia orfana di diagnosi o di farmaci, è tuttavia a suo modo una malattia poco visibile – di questo però, dirò più avanti.

Mito

La Neurologia, dunque, il “posto giusto” dove indirizzare un ragazzo diciannovenne che improvvisamente afferma di vedere macchie scure al lato della visuale, di non poter leggere perché impedito da una nebbia, e di sentire un forte mal di testa in zona nucale e frontale.
La tumefazione rilevata con TAC / (PET?) era, fondamentalmente, l’esito infiammatorio di una lesione focale. La nostra sindrome procede su due differenti binari: la norma è una progressione degenerativa lenta e costante, che si sviluppa sull’arco di anni e decenni, si verificano però periodicamente (con una frequenza più o meno ampia a seconda della gravità del caso) anche episodi più intensi e localizzati, tecnicamente dei micro-ictus, con tendenza al riassorbimento parziale – cioè al recupero, che però non è mai integrale, delle facoltà e delle funzioni intaccate dall’evento.

Sono state, queste, tra le prime informazioni acquisite dagli incontri col dott. Vincenzo Di Monda, che all’epoca lavorava nella 2a Neurologia agli Spedali Civili di Brescia.
Citarlo e ringraziarlo mi è d’obbligo, perché se è vero che in Italia la sindrome era sconosciuta, è altrettanto vero che non pochi altri avrebbero preferito andare a tastoni oppure interessarsi al caso formalmente, ma gettando di fatto la spugna – per non dover ammettere di non sapere e potere tutto, gravissimo oltraggio di lesa maestà, quanti medici lo fanno!
Per porre la giusta diagnosi, invece, Di Monda consultò senza colpo ferire i colleghi americani, e ci salvò dal frustrante ed infruttuoso calvario che molti, troppi malati rari – con i loro familiari – attraversano per poter non dico ricevere un adeguato supporto, ma anche soltanto per dare un nome a ciò che in loro non va.
Con la diagnosi di malattia rara, neuromuscolare, mitocondriale la patologia, presente da sempre, divenne ufficiale. Era degenerativa ed inguaribile, sì: però qualcuno, con intuito e precocità, l’aveva vista, riconosciuta, nominata ed accertata! Nella disgrazia, un’importante e decisiva fortuna.

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Sono un mito .0: La medicina narrativa

E’ giunto il momento, e bando alle false modestie, di fare coming out: ebbene sì, sono un mito – o meglio, una mito – e sto per inaugurare l’ennesima serie di post tematici per la gioia di voi tutti 🧐 😄
E di che parlerà questa serie di post? Eh beh, è ovvio no…? Del fatto che sono un mito, modestamente. Di come ci sono nata, di come l’ho scoperto e dei riconoscimenti – oggi diremmo award – ottenuti. Insomma, del come m’è toccata in sorte una malattia mitocondriale, di cosa questo comporti, di com’è stato viverci insieme – ma anche dei programmi che abbiamo, come “coppia inseparabile”, per il futuro.

Mito

Scrivere di malattia qui, su questo blog, non era fra i miei progetti quando l’ho aperto – e del resto mai ho discusso di questioni sanitarie, come ho fatto invece in passato.
Ma le cose cambiano, giusto? Come detto di recente, il mio blog non è un diario intimo (niente contro i diari, per carità, ma no grazie) né un’autoterapia. Non lo diventerà attraverso questi nuovi post, anche se tutti sappiamo, certo, che scrivere cura, lenisce, schiarisce e rimargina anche quando la sua azione non è appositamente ricercata.
Lo scorso inverno avevo iniziato a scrivere un libro, nel quale la mia, la nostra malattia era il fulcro. Non-fictional. Ancora non l’avevo maturato al punto giusto, ma ci stavo finalmente lavorando. Poi, è morta mia mamma, e tutto è rimasto in sospeso.
Sospeso, non abbandonato; tuttavia esistono anche diversi modi e mezzi per parlare d’altro (salute, società, valori, scelte) parlando di sé (paure, speranze, disillusioni e affetti). E questi modi – una scrittura “a puntate”, relativamente breve -, questi mezzi – il web, il blog – ben si prestano, la qual cosa non mi dispiace affatto, a creare contatti, reti, comunità.

La morte non è nel non poter comunicare, ma nel non poter più essere compresi.
Pasolini

Necessariamente un percorso di scrittura di sé, che si fa lettura collettiva, non potrà incontrare la piena comprensione di chiunque vi partecipi: che sia per limiti esperienziali oppure emotivi, parte del testo e dei suoi intenti sfuggirà tra le maglie della rete da pesca degli interlocutori, autrice compresa, e trasformerà, trasmuterà l’oggetto del discutere in qualcosa d’altro.
Ma è proprio un simile processo che riesce a salvare, nel confronto, anche il materiale in cui l’autore ripone la maggiore speranza che venga compreso; speranza molto spesso disattesa dai professionisti che se ne occupano per mestiere.
E’ questa la vocazione della medicina narrativa, cioè della narrazione (in forma letteraria, cinematografica, musicale e via discorrendo) che si fa, da persone coinvolte a vario titolo nella malattia (pazienti, familiari ed amici, caregiver, sanitari) della malattia stessa: essere la dinamo che dalla sofferenza, dalla fatica, dalla solitudine e dalla perdita trae l’energia per illuminare la vita di chi le subisce.

Narratives of illness provide a framework for approaching a patient’s problems holistically, and may uncover diagnostic and therapeutic options.

Ogni storia esprime una prospettiva.
La narrazione è infatti il modo in cui diamo un senso ai fatti, mettendoli in ordine, in una tramaLa narrazione esprime un significato.

La narrazione del medico, generalmente, si concentra sulle informazioni biomediche. La malattia raccontata dal medico è fatta di organi, di cellule, di atomi e molecole. La narrazione del paziente include anche altri aspetti oltre a quelli biologici, aspetti psicologici, sociali, culturali, esistenziali (talvolta è fatta principalmente di questi), biografici.
La malattia raccontata dal paziente è illness e sickness, non solo disease.

Così anche sul sito della Società Italiana di Medicina Narrativa viene riproposta, anche se con intenti differenti, la dannosa dicotomia corpo-mente, corpo-società, o peggio: scienza-fantasticherìa.
Ma non fa nulla: noi andiamo avanti, facciamola ‘sta narrazione, agiamola a prescindere mescolando tutto e tirando fuori fiori e conigli dal cappello a cilindro. Non c’è trucco e non c’è inganno, ma se i medici questo vogliono credere, lasciamoli al loro destino e che lo credano.

La medicina è la mia legittima sposa, mentre la letteratura è la mia amante:
quando mi stanco di una, passo la notte con l’altra.

Anton Pavlovic Čechov

Per il contributo alla decisione di esprimermi sulla malattia, ringrazio:

Nüvi C-0919

Io col navigatore satellitare ho un rapporto ambivalente.
In parte è colpa sua, che ti manda sempre e comunque a destra (entra nella rotonda, poi, prendi la settecentesima a destra), e che ha modi tutti suoi di leggere la conformazione stradale.
In parte, lo ammetto, è colpa mia che tranne per un brevissimo periodo non mi sono mai piegata ai navigatori da smartphone ed ho ancora il mio vecchio Nüvi ultradecennale, al quale ovviamente non ho mai aggiornato le mappe.

Fatto presente il mio stile di pensiero in merito, per cui in sostanza sono una cieca che si fa guidare da uno storpio, anzi una storpia perché la voce che ho impostato è femminile; rilevo che per una mirabile coincidenza ciò vale anche per quanto concerne la guida spirituale.
Ho ricevuto infatti da un amico la notizia che la venerabile Benedetta Bianchi Porro verrà beatificata oggi alle 10.30 nella cattedrale di Forlì. E’ una donna che ammiro molto, della quale avevo letto tempo fa le lettere ed il diario tenuto durante la malattia (poliomielite ed in seguito neurofibromatosi) che l’ha condotta alla morte all’età di 27 anni.

benedetta-bianchi-porro

Al di là delle piccole ma significative corrispondenze che sempre si cercano in un papabile beato o santo che ci faccia da riferimento ed al quale appoggiarsi – in questo caso, il fatto che io a ventisette anni con la morte di mio padre ho subìto il giro di boa che mi ha sbattuto in una vita diversa, e che solo due mesi prima ho ricevuto la diagnosi di malattia -, mi piace che Benedetta abbia vissuto il suo dolore con particolare grazia e gioia.
A chi non abbia confidenza con le agiografie, o persino nutra verso questo tipo di devozione una forte diffidenza, sembrerà forse ridicolo accostare i concetti di dolore e di gioia, se non giustificandoli con una presunta propensione cattolica per il masochismo.
Tuttavia, non rientro in queste due categorie e sono felice che il mio scarso carnet di santi “familiari” annoveri almeno un nome tanto luminoso – vicino al suo citerei, anche se la sua storia è già consistentemente diversa dalla mia, quello di Chiara Corbella Petrillo.

Ci tengo ad annotare questa “nomina ufficiale” qui, perché nell’ottica di “adozione” di una figura che mi faccia da guida spirituale so che non mancheranno occasioni di condividere e sviluppare ciò che questa mi porterà.
E del resto parliamo di un aspetto centrale della mia vita e della mia persona, che in modi più e meno sottili investe tutto quanto mi riguarda.

Film .27: Insidious 3, L’inizio

Voto: 4/5 ⭐ ⭐ ⭐ ⭐

Che senso ha vedersi il terzo capitolo di una saga senza aver prima visto gli altri?, direte voi. Semplice: Rai4 (sempre sia benedetta) lo passava in seconda serata – prima, ovviamente, Montalbano -, e dato che si tratta di un prequel cioè di un antefatto, era l’occasione perfetta per decidere se valesse la pena dare un occhio ai film usciti prima nelle sale, ma successivi cronologicamente.
Leggo che James Wan, detto “il giocattolaio“, ha diretto appunto gli altri due, mentre quest’ultimo l’ha preso in mano un certo Leigh Whannell – che tutti voi conoscerete, ma io no. Prima regia, per altro, quindi maggior merito.
Non perché sia un film imperdibile, a meno che uno non sia un critico e nello specifico un critico di horror, ancorché magari puramente blogger non pagato da nessuno, ma insoddisfatto se non può esprimersi sull’universo ed ogni sua sfumatura.

E’ però interessante per alcuni motivi:
primo, nonostante vi compaia un demone chiamato l’uomo che non respira, la storia è di ampio respiro (ahem). Non dispersiva, ma nemmeno, grazie al cielo, tutta giocata in rincorsa. In parte, forse in massima parte, dipende dal fatto che parla non tanto del demone (forse perché chi ha seguito la saga in ordine di uscita ne sa di più?), quanto di questa ragazza, quinn – scusate, il solito problema con le q maiuscole. Del suo lutto (non è affatto un film deprimente, ma sì, se ne parla poco, bene ed apertamente. La depressione è per altro citata dal personaggio umanissimo e schiacciato dal giusto peso, mai melodrammatico, che un medium si porta addosso).

INSIDIOUS 3
Secondo, come appena detto: malattia, perdita, depressione, disperazione e suicidio; tutta roba toccata lateralmente per non spaventare il pubblico, mascherata da qualche jumpscare da maledizione lanciata ad alta voce, ma del tutto random e palesemente di copertura.

Ognuno dei personaggi è toccato dalla tragedia, dalla malattia o dal suicidio.
Il modo in cui affronta tali tragedie determina se diventerà vittima dell’oscurità.

Molto semplice, ma semplicemente reale.
Chi vorrà vederci solo dei demoni ne vedrà, è un prodotto più che vendibile.
Chi è stato toccato da una delle disgrazie di cui sopra, e se l’è macinata, costretto per altro a rimanere inchiodato e non poter far null’altro che macinarsela, come quinn che a seguito di un incidente provocato dal demone si divide tra letto e carrozzina (e sul gesso ha solo una firma, povera); chi deve capire capirà.
Metaforone? Non saprei, ma propendo per il no.
Se seguite il link e leggete l’articolo da cui ho preso la citazione (è in inglese), scoprirete che si potrebbe anche discutere della materia della colpa, della partecipazione al proprio stesso male (c’è differenza, etica e non sociale, tra chi muore di un cancro imprevedibile e chi ha partecipato attivamente al suo nascere – leggasi ad. es.: un fumatore? Che differente destino attende chi ha ceduto al dolore e alla paura, uccidendosi prima che lo facesse la malattia, e chi invece è rimasto al proprio posto?).

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Terzo, il film si prende in giro, e nella sua risata c’è una leggera nota acidula: impossibile non desiderare di prendere a pedate nel didietro quei mattacchioni di finti ghostbusters televisivi, che del tutto seriamente approcciano una situazione grave e dolorosa con la spensierata seriosità di chi ha un successo mediatico.
Eppure la medium quella vera, Elise, al termine se li rivolterà come un calzino e si farà prendere sottobraccio da entrambi. Stilosa.

quarto ed ultimo, un banale dettaglio che magari, dico davvero, racconta qualcosa solo a me. La scala che conduce al piano interrato in casa di Elise, con quei motivi geometrici molto anni ’70 – e le sfumature di rosso – mi hanno fatto venire in mente le sequenze finali delle prime due stagioni di Twin Peaks, la Loggia Nera insomma.
E poi, c’è simmetria, e come scrivevo per Suicide Squad la simmetria è oro per il mio senso estetico.

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Film .26: Daredevil, M. S. Johnson

Parlando o leggendo del Batman di Affleck è inevitabile che, prima o poi, ci si im-Bat-ta (ah, ah, ah) nel suo rovescio, ossia il flop (di critica) del 2003 nel quale impersonò il “Diavolo Custode” della Marvel (che no, non è il suo gemello in rosso…). Tante se ne sono dette in proposito che non potevo lasciarmi sfuggire l’occasione di verificare con i miei occhi (e solo quelli, ‘ché non ho nessun radar, io) quale orribile crimine cinematografico fosse stato commesso.

Che dire? Senza scomodarci a convocare l’Inquisizione Spagnola, che è davvero eccessivo, in effetti è una roba bruttina. Sarebbe un buon caso di studio, e di appunti da stendere non ne mancano davvero, se riuscissi a centrare i tasti tra una matta risata e l’altra; ma ora come ora me ne manca la voglia – non mi dispiacerebbe comunque affatto se, dopo la cancellazione della serie Netflix (chissà se mai la vedrò) qualcuno avesse il cuore e le palle di metterci mano e rifare lo stesso film, ma con intelligenza.

trasferimento

Due note in breve:

⇒ se leggete in giro che la computer grafica è stata utilizzata in modo tremendo, ebbene, è veroDal sorcio più inverosimile che mai abbia attraversato furtivo le strade di Roma di New York ad una facciata di chiesa finta come il naso di Michael Jackson (perché girare un metro di pellicola per riprendere un edificio reale costa una sbrega, signora mia), se lo schermo non si è messo a piangere è solo perché è fatto di plastica. Come un po’ tutto nel film;

⇒ potremmo parlare di un uomo allenato (e pure cieco) che di notte fa le capriole su e giù per i tetti, ma che sembra essere sul punto di morire per una ferita… alla spalla (avrete letto anche questo). Ferita che neanche sanguina. E che tuttavia, dopo essersi trascinato a destra e a manca ululando dal dolore e strisciando come se gli avessero colpito le gambe anzichéno, tutt’a un tratto riprende a capriolare giulivo come la nazionale ucraina di ginnastica artistica perché il plot lo richiede. Ma anche no: non parliamone, sbeffeggiamolo e passiamo oltre;

trasferimento (3)

la recitazione. Sì, va bene, piatta è piatta, ma ho visto di molto peggio. Il problema casomai, secondo me, è che è piatto (e troppo condensato, rapido e carico di roba) anche tutto il resto.
Per questo ho scritto che lo vorrei vedere rifatto dalla A alla Z, senza modificarne i contenuti: perché è scritto male, ma dentro c’è comunque tutto!, dalle origini di Devil ai nemici, dall’attività diurna (avvocato) al romanticismo (e se siete donzelle sappiate che nei fumetti le sue donne fanno tutte una brutta fine, mentre l’unica che compare qui sembra morta e invece no), dai momenti comedy e quelli di lotta – arti marziali – passando per…

⇒ … la disabilità. Bingo! Con tutta la limitatezza del caso, laddove nei fumetti ha invece modo e desiderio di prendere il suo spazio, finalmente c’è.
Stiamo parlando di un supereroe, quindi figuriamoci se non riesce a far tutto e meglio di un normodotato, o quasi (leggi: nun ce vede, però cc’ha er “senso radar” che je scansiona in 3d tutto quer che cc’ha attorno. Anvedi!). Occhèi, vero, e rispondo: se volete scassare la minchia con il realismo o il lirismo e l’alta filosofia leggetevi Cecità di Saramago, vedetevi Figli di un dio minore, e simultaneamente andatevene affanculo – anche questo è un superpotere.
Io son contenta che ‘sto Matt Murdock faccia fare figure di merda ai normodotati che rischiano di farsi stirare dalle auto perché ci vedono, ma tengono il muso incollato al cellulare quando attraversano la strada. Perché quello che vale per lui non vale per me, e nemmeno arriverò mai a recitare in una serie televisiva nel ruolo di una sorda, essendo sorda anche nella realtà; ma che me ne fo di un supereroe se non può essere migliore di me, più abile di me? Cosa dovrebbe rappresentarmi un supereroe disabile che non si dimostri al tempo stesso insuperabile?
Si badi che odio apertamente e profondamente la retorica che ci vuole tutti uguali e, peggio, tutti capaci di superare i nostri limiti purché aderiamo al credo della Volontà. Chi lo professa mi fa schifo, anche se mi dichiaro disposta a comprendere e concedere un’attenuante (mai però un’assoluzione) a chi faccia simili discorsi in buona fede.
Un fattore spesso citato e a sproposito, ma di fatto trascuratissimo, è l’handicap. Daredevil è disabile, ma quasi privo di handicap. Ciò che vorremmo essere tutti noi ai quali qualche pezzo manca o non funziona. Mica normali, basterebbe non handicappati. In qualche misura è questo che sono i vari Zanardi e Versace di turno, solo che non lo sanno: disabili con handicap tendente allo zero. Solo che non ho sentito una sola volta Murdock proferire puttanate come i sempreverdi Tu non sei la tua malattia o Non esistono disabilità, solo abilità diverse.
(So che alcuni dei miei lettori più cari su quest’ultimo punto dissentono: abbiate pazienza, io vi amo incondizionatamente nonostante crediate alla favola della diversabilità. Pace, amore & morte alle barriere architettoniche, amici 👊)

trasferimento (4)

Detto questo, “tutto molto interessante” (cit.), ma io me ne frego de la qualunque e tiro dritta come un treno, perché mi sono innamorata – mi succede spesso – e scollarmi da questo ennesimo Uomo Tormentato In Tutina (per gli amici UTT) sarà molto, molto dura. Il 2019 è proprio l’anno dei supereroi. Pòta gnari!!

Di clown, gatti ciechi ed Humphrey Bogart

in Pet Sematary King riflette, attraverso il personaggio di Lou Creed, sull’opportunità di mettere i propri figli a parte del Grande Segreto: il sesso, e ancor più la morte, in un’età che preceda quella “della ragione”.
Non esiste genitore che non se lo domandi, quali siano il momento ed il modo migliori per far conoscere le due verità nascoste a quelle creature che grazie ad esse sono nate, e a causa di esse andranno inesorabilmente incontro alla fine.
Meno persone, molte meno, soprattutto meno genitori si domandano se una simile grave scelta, carica delle sue conseguenze, si debba applicare anche alla verità sulla – alla realtà della – follia. E della paura (sono sorelle).
Mi ha stupito leggere, in un’intervista a Burton su un numero di Vanity Fair di aprile che ho scroccato in ospedale, che il suo Batman – il secondo direi, Il ritorno, che ho da poco visto sul Canale 20, nel quale compare Pinguino – è stato classificato come vietato ai minori. “I ragazzi non hanno paura di un mostro come Pinguino” ha risposto lui nell’intervista originale su Interview – “Sai di cosa hanno paura? Dei colpi che i genitori danno contro i mobili quando, la notte, rientrano a casa ubriachi”.
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Beh, mio padre non ha mai bevuto. Ha avuto i suoi casini, come tutti, ma non mi ha mai fatto paura – al contrario, è stato ed è la mia roccia. La mia sicurezza più grande, forse unica, in anni di totale sbandamento.
Mai avuto paura di lui dunque, ma in alcune occasioni ho avuto paura della sua paura.
Per esempio, grande sovrana di tutte le altre, la paura della follia: non di incontrarla, nel suo caso, ma primariamente di subirla. Di impazzire insomma.
Ora non ditemi che è cosa comune, di tutti: “tutti”, in genere, la ignorano o la scacciano. E questo non è aver paura; è rendersi duri come sassi, puliti come ossa ripassate dal vento e vuoti come conchiglie che risuonano solo di ciò che il proprio ambiente racconta.
(La follia per altro ha un suo status speciale, ben distinto seppure burocraticamente lo incroci da quello di un disabile motorio, o persino con ritardo mentale. E forse non ci crederete, ma non ho ancora trovato un solo psichiatra che capisse la cosa più ovvia, cioè che il meccanismo stritolante della psichiatria fa molta, molta più paura, e legittimamente, dei mostri nascosti nell’armadio o delle voci dentro la testa).
C’è stata la faccenda, abbastanza breve, della tricotillomania.
Non ricordo l’età esatta, ma andavo alle elementari – probabilmente si trattava degli ultimi due anni, quando la malattia (rara, neuromuscolare) di mio fratello aveva appena avuto il suo esordio e, come dire, ne ero vagamente provata. Già occupata a trattare ogni giorno un armistizio con i miei personali problemi, la cosa ha fatto traboccare il proverbiale vaso e per scaricare la tensione mi son messa ad arrotolare, involontariamente annodare e poi – per forza – strappare intere ciocche di capelli.
Mio padre bum!, anche capelli a parte, con la sua sensibilità ultrafina che accidenti a lui m’ha trasmesso, capiva che stavo prendendo una brutta china e s’è scantato – per dirla alla siciliana. Non capiva però, o comunque non riusciva ad aggrapparsi all’idea, che era un fatto normale. Anzi, era il meglio che potessi fare e farmi: tormentarsi i capelli, così come altre amene soluzioni, non è che un modo per esternare l’angoscia e liberarsene. Un banale meccanismo di difesa. Tra questo e l’implosione psicologica, voi cosa scegliereste?
Fatto sta che una sera è sbottato, e mi son beccata una lavata di capo (aha) e – peggio – l’ho visto strappare in due un libro-game a tema fantasmatico che avevo appena fatto comprare al supermercato a mia mamma (ero al settimo cielo: un libro-game tutto mio, che non avrei dovuto chiedere in prestito un mese sì e l’altro pure alla biblioteca!). Naturalmente, temeva – e me l’ha detto chiaro – che la mia “fissazione” per fantasmi e roba horror in generale mi danneggiasse. Idea sbagliata, ma comprensibile (papà, ti perdono, e se solo avessi potuto far di più per te…).
Vorrei che prima di passare alla riga successiva, o di chiudere la pagina su questo post, immaginaste: strappare un libro di almeno una cinquantina di pagine belle solide tenute unite, strapparlo in due per il verso della larghezza sì, ma a mani nude. Scommetto che manco ci riuscireste. E’ roba da furia ribollente, da terrore accecante.
Poi, certo, quell’altra faccenda. Un po’ imbarazzante, ma la taglio corta.
Va bene che siamo nati in un’epoca in cui api e fiori avevan già fatto il loro tempo, e non s’arrivava al primo ciclo di mestruazioni totalmente ignare di quanto, almeno a noi donzelle, sarebbe avvenuto. Eppure con il menarca ho avuto un piccolo trauma, e non perché fossi impreparata. Lo era mio padre, di nuovo, che non so quanto ci avesse ragionato in precedenza, ma nel più completo black-out della razionalità ha collegato il mio sangue a quello che seppure in tutt’altro modo ha caratterizzato gli anni iniziali dell’emersione della schizofrenia in mia zia – sua sorella. E via la brocca, alè. L’ha recuperata presto, ma per un’ora ho avuto davanti una persona estremamente trasformata. Non a me sconosciuta, ma piuttosto ferina…
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… a questo punto, chissà se qualcuno si ricorderà ancora del titolo e si chiederà cosa c’entrino con tutto questo clown, gatti e soprattutto il buon vecchio Bogart.
Innanzitutto, non penso di dover spiegare a nessuno cosa sia la coulrofobia – orribile termine! -, e potrei ma non mi va di discettare sulla reazione a figure simil-umane e sulla devitalizzazione nel test di Rorschach – bellissimo strumento! Immagino anche che fra voi si nascondano numerosi “estimatori” dei brividi da spina dorsale ghiacciata a causa di Pennywise e dei suoi fratellini minori.
Tanto perché devo sempre fare cose stupide, lessi It all’alba dei miei dieci anni, sempre con la schiena appiccicata al letto e lo sguardo che scattava spesso alla porta della camera, così, nel caso dovesse all’improvviso profilarsi qualche ombra estranea.
(E sopra il copriletto, tanto per gradire, era stampato il disegno di un Pierrot. Un essere maligno come pochi. Altro che libri di fantasmi, caro papà, tu non sapevi e non hai mai saputo che a terrorizzarmi erano piuttosto il pierrot che mi spiava dal copriletto, la mia stessa fotografia ingrandita appesa sopra la testata – mi fissavo sugli occhi, li vedevo diventare neri e piccoli e cattivi e se ero abbastanza sfasata, mi pareva persino che si muovessero in su e in giù. Oh e, certo, mi terrorizzava anche Humphrey. Adorabile di giorno, ma avercelo di fronte la notte, nella penombra del corridoio, che mi fissava dal fustino del detersivo non m’ha fatto crescere troppo a mio agio).
Così dei clown s’è detto, ma non sarebbe una rassegna onesta se omettessi che un clown – non Pennywise – me lo sognavo regolarmente. Mi inseguiva caracollando dietro a mia mamma, sulla cui spalla mi raggomitolavo tipo sacco di patate, che in piena notte mi veniva a riprendere all’asilo. E  dalla spalla lo osservavo mentre ci seguiva: e sempre lo associavo ad un certo strano pizzicorino sulla pelle, tipo quello della lana pura.
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I gatti, in maggioranza ciechi da almeno un occhio e palesemente infetti, sono invece quelli che circolavano da padroni assoluti nel cortile e in alcuni corridoi del manicomio (e spero non vi aspettiate che lo chiami “ospedale psichiatrico”), il primo in cui mia zia è stata ricoverata – cioè: il primo che ho visto io. La roba degli anni ’60 l’ho schivata, ma tanto i racconti di famiglia han fatto il loro sporco e orrendo dovere.
Oltre ai gatti, agli inservienti con l’aria più sbandata dei pazienti ed alla Grande Donna Nuda che faceva le sue scorribande nei corridoi inseguita dai suddetti inservienti (e sì, come suggerisce il nome era completamente nuda, e grassa, e raccapricciante); oltre che da loro la compagine di amici era composta da: persone-che-sbavavano, persone-che-urlavano, persone-che-ti-si-avvicinavano-troppo, persone-con-lo-sguardo-fisso-nel-vuoto e persone-con-lo-sguardo-fisso-e-penetrante-su-di-te. Spesso e volentieri, avevano tutte queste caratteristiche insieme, nonché l’immancabile sigaretta.
(Le poche, rilevanti eccezioni di matti “gestibili” e “piacevoli”, coi quali ho instaurato persino un rapporto di affetto, sono nate molto più tardi).
Non può sorprendere che nell’arco della mia vita abbia poi dato fondo ad antropomorfizzazioni, pensiero magico, allucinosi, scissione, derealizzazione e dissociazione. L’età da marito – l’età più propizia ad una fioritura schizofrenica – l’ho passata, e la familiarità per questo tipo di “malessere” è nel mio caso contenuta, se non addirittura esile. Ma la paura non lo è.
(Anche questo gli psichiatri non capiscono, povere teste di legno: che se per una sindrome si può parlare di familiarità, ma non di ereditarietà, ciò non la rende meno possibile o pericolosa. Che la pazzia è sì terribile e strana, ma è anche enormemente affascinante, attrattiva; ed è proprio vero che è come la gravità: basta solo una piccola spinta. Potrai anche avere solo occasionali e rari episodi psicotici di lieve entità, ma se li hai precisamente normale non sei. Piccolo e infrattato tra le circonvoluzioni del cervello, hai un marchio. “Loro”, gli psichiatri, sullo stigma sociale organizzano fior di convegni – ma di quello interiore che sta sempre lì a ricordarti che tutto può andare a ramengo in un solo rapidissimo attimo nulla sanno).
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Cosa volevo dire con tutto questo non lo so più, oppure non l’ho saputo mai.
Però, dopo aver nascosto per tre mesi ai miei compagni di corso nel 2009 che mio fratello era appena morto, è bastato un accenno durante una lezione al TSO che ho mollato le cataratte e vomitato fuori tutta la depressione e lo schifo e la disperazione provati quando è toccato a lui essere legato, forzato, portato via, ucciso come individuo.
O quando una volta in struttura mio cugino, con noi lì attorno, gli ha rasato i capelli – non ricordo perché servisse – in una doccia da caserma o da carcere, col telefono in alto, le piastrelle verdi ed una luce debole quasi morente che non illuminava niente. Lagern docent.
Forse esprimere il dolore o la paura non risolve tutto, a volte persino complica le cose.
A ciascuno il suo, tuttavia: io ho trascorso davvero troppo tempo a razionalizzare, negare e scappare; posso affermare con cognizione di causa che mi è stato necessario, ma non è una scelta adatta al lungo termine ed alla vita.
Ed io la vita, la salute – la sanità mentale – non le disprezzo; anche se per apprezzarle in maniera adeguata, profondamente, ho avuto bisogno di tempo. (Humphrey invece no, pare non ce l’abbia mai fatta: con quello sguardo un po’ così, da eterno sconfitto…).

Povere piccole cose

Basta una semplice tosse, per quanto severa, a togliere ad un essere umano il controllo del proprio corpo; povere piccole cose quali siamo.
Il senso della nostra mortalità dipende da moltissimi fattori, che in ciascuno si combinano diversamente. Chi ha una buona dimistichezza con la malattia riproduce, tuttavia, più fedelmente la prospettiva di Dio nei nostri confronti: così anche a lui, o lei, mille anni appaiono brevi come un solo giorno oppure un’ora.
Anche da questo nasce la premura – non fretta, ma premura: come quella della Vergine che sente l’intima necessità di accorrere dalla cugina Elisabetta per sostenerla -, la premura di far presto e preparare ogni cosa (i propri possessi, le proprie volontà, i propri lasciti intellettuali se ve ne sono), preparare se stessi, per andare.
Trovo questa una disposizione buona.
La tentazione da evitare invece – sia essa l’unica o la maggiore – è quella di chiedere che venga posta prontamente fine ai nostri giorni. Una supplica simile non è sbagliata o peccaminosa in sé, se avanzata con umiltà, ma l’abitudine e il peggioramento di una situazione di vita negativa possono facilmente trasformarla in un ricatto privo di speranza… meglio usare moderazione fin da subito.