Sono un mito .8: Lo stato dell’arte

Diverse settimane orsono avevo anticipato che avrei precisato meglio, di tutto il “menù” di segni e sintomi tipici della sindrome MELAS, quali effettivamente mi hanno colpito.
Ora che la visita di aggravamento è andata, mentre attendo il responso, mi pare un buon momento per farlo.
Vedrò di essere abbastanza concisa, ma prima di tutto voglio ribadire ancora una volta che, se per la commissione (per ragioni anche pratiche di inquadramento nelle tabelle ministeriali) le problematiche psichiatriche hanno maggior rilevanza, personalmente le ritengo importanti ma comunque secondarie.

Mito

Ho un lungo passato di depressione.
Sono, più o meno da sempre ed ancora oggi, ossessivo-compulsiva (ossessione per la simmetria, rituali di ripetizione, fobia di contaminazione).
Ho una familiarità per la schizofrenia, ma non ho mai manifestato altro che brevi crisi psicotiche in situazioni di forte stress – questo è l’aspetto che mi fa più paura, ma che concretamente mi tange meno.
Tutti questi fattori hanno il loro peso, tuttavia non hanno una correlazione diretta con la sindrome.

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Che provoca, invece, un progressivo decadimento cognitivo.
Se il decadimento in sé ancora non mi ha toccato (e spero lo faccia il più tardi ed il più lentamente possibile), d’altra parte un problema esiste: perché la mia effervescenza intellettuale si accompagna ad una certa lentezza, l’essere in certo senso brillante non mi evita la confusione che mi prende davanti a compiti, istruzioni, attività mediamente complesse ed articolate (dal cucinare al predisporre un itinerario), non mi aiuta ad essere flessibile (lo sono poco, per me cambiare in corsa è molto difficile e stressante), non mi toglie la necessità di seguire ritmi e percorsi spesso differenti da quelli di chi mi sta intorno – ho bisogno di strutturare il lavoro, e non parlo solo di quello retribuito, in maniera da seguire un binario sicuro e non sentirmi affogare in un mare di stimoli che non riesco a gestire tutti insieme, ed a far combaciare.
Capisco quindi chi, abituato a sentirmi disquisire sui massimi sistemi e su faccende più prosaiche con un certo piglio, non si capacita che io ritenga di avere difficoltà nelle funzioni esecutive. Nemmeno i test specifici che a suo tempo la neuropsicologa mi ha somministrato su mia richiesta hanno dimostrato nulla, anche se ricordo con affetto e sollievo che lei stessa ha condiviso una certa perplessità sulla finezza di tali strumenti.
Capisco, ma intanto il “troppo” per me continua ad avere una bassa soglia, e ci vuol poco perché le richieste di un datore di lavoro, ma anche della stessa vita quotidiana – che pure porto avanti – si rivelino eccessive.
Citando la mamma di Ariel (che lo scrive da un’ottica diversa, che comunque pure conosco, cioè quella di una caregiver familiare), non riesco a prendere decisioni: se fossi ricca, assumerei qualcuno che mi sgravi dal peso di decidere cosa indossare o preparare per cena. [grassetto mio]

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Il relativo fenotipo non prevede caratteristiche evidenti: la bassa statura, certo, ma è un tratto indistinguibile poiché diffuso entro la popolazione normale.
Dal punto di vista organico, finora mi è andata piuttosto bene: niente diabete (ancora).
Niente epilessia (ce n’è traccia nel lobo temporale dall’EEG, ma a parte i frequenti deja-vu e un singolo episodio di iper-riconoscimento dei volti, che son vicende affascinanti e tutt’altro che problematiche, null’altro, né penso che mai mi capiterà).
L’ipoacusia, ossia il sentirci poco o non capire a tratti – che inevitabilmente diventeranno un non sentirci per niente – è presente da quasi dieci anni, da otto un acufene fisso ma non fastidioso all’orecchio sinistro, solo saltuariamente e per pochi secondi al destro.
Il mio ultimo fraintendimento? Su Real Time davano Primo appuntamento, ed un tizio che alle elementari era stato bullizzato perché aveva una forma, seppur lieve, di Tourette chiede alla ragazza che sta incontrando:
_ Conosci la sindrome di Tourette?
Io, avendo ascoltato tutta la conversazione, ho poi ricostruito la frase, ma inizialmente avevo capito questo:
_ Conosci Dominic Toretto?
E’ la parte divertente della sordità. La mente riempie i vuoti, come sappiamo, con quello che già ci è familiare… ehm!

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Ma proseguiamo… ipoacusia, dunque, poi mialgie (dolori muscolari), mioclonie (spasmi muscolari, anche fascicolari), crampi, rigidità muscolare in alcuni distretti, parestesie (formicolii, intorpidimenti, bruciori) – tutto ciò riguarda gambe e braccia.
Sono tanti? Sono pochi? Non lo so, non conosco molta altra gente con queste menate.
Mi impediscono di camminare o usare le braccia? No, decisamente no, ma sfibrano (metaforicamente e letteralmente, portando all’ipotonia ed all’atrofia).
Poi ci sono le difficoltà di coordinazione tra parti diverse del corpo mosse in contemporanea (per esempio se giro la testa mentre cammino), non gravi ma che rappresentano un’ulteriore complicazione, l’andatura incerta, a tratti traballante, a tratti irrigidita (combinazione fatale: spesso sbando, e mentre accade me ne rendo conto ma invece di accompagnare il corpo e cercare di bilanciare divento una scopa di legno e aggravo la situazione). Tutti gli spigoli sono miei. Inciampo nei miei stessi piedi. A volte picchio dentro gli scalini, altre alzo troppo il piede e do una pestata come se prendessi la rincorsa (ma senza volerlo).
Sono caduta poche volte, ma è capitato.
La più clamorosa è stata a gambe e busto fermi, dritti, mentre muovevo (non così ampiamente) le braccia per rilanciare una pallina di carta ad un’amica con la quale stavo giochicchiando a pallavolo. Sono andata giù di lato come un sacco di patate – piano, per fortuna. E per fortuna, soprattutto, non ero sull’orlo del marciapiede, come quell’altra volta che in centro città ho voltato la testa e appena un poco il busto per guardare un cane, e stavo volando in terra dall’altro lato. Ho urlato per lo spavento, ma è stata una frazione di secondo ed S. non ci ha fatto caso: infatti mi ha chiesto se avevo paura del cane…!
Che altro? Ah, sì: la parte più importante, e più scomoda.

stanchezza

Io faccio fatica.
Io mi stanco.
Lasciate che ve lo ripeta:
Mi stanco molto, spesso, subito.
Faccio fatica a far tutto, a sollevare una scatola, a camminare a lungo, a divertirmi.

Io – faccio – fatica – anche a fare cose normali.
Sono sempre stanca: mi alzo stanca, vivo stanca, quando faccio cose, anche senza sforzo fisico, ovviamente poi sono ancora più stanca. Molto stanca. Sfiancata. Distrutta. Spossata. Stremata.

Si chiama miastenia (a livello muscolare), più globalmente astenia, ossia mancanza di energia. Patologica, costante, cronica.
E’ come essere un’auto col motore a posto, gli pneumatici gonfi e l’olio rabboccato, ma senza benzina. Per ora, non ho trovato una metafora migliore di questa.
Ed è il problema più grave, più reale, più decisivo; l’astenia, ossia fatica e stanchezza.
Due cose poco o per nulla visibili, comprensibili, additate come fantasie o segnali di ipocondria, o peggio e più spesso considerate scuse patetiche per fannulloni e scansafatiche.
Su questo ci torniamo, perché è il centro di tutto e perché ho tradito l’intenzione iniziale d’esser concisa. Ma va bene così.


Nelle puntate precedenti:
Sono un mito .0: La medicina narrativa
Sono un mito .1: Please meet mitochondria
Sono un mito .2: t-RNA-leu-A3243G
> Sono un mito .3: Dep 2 Death
> Sono un mito .4: Un epistolario
> Sono un mito .5: Come bambini
> Sono un mito .6: Libera
> Sono un mito .7: Attrice in erba

La Saga del Mascheraio .1: Come riconoscerli

Vi sarete sicuramente fatti delle domande.
Per esempio perché mai uso quest’appellativo, il mascheraio, per riferirmi ad Andrea.
E’ presto detto: l’obbiettivo di questo mio esperimento biografico è di descrivere un certo tipo umano, e se mi riesce di metterne in guardia chi legge. Ora mi divertirò un po’ a descriverlo.

La mia fonte

Ho detto che avrei parlato di dittatura? Ecco, il “mascheraio”, termine che adoro, non è altro che il nostro dittatore nazionale. Colui che sorregge la torre di Pisa:

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Spero che molti fra voi lettori siano stati a visitare il Vittoriale, la famosa residenza di un’altra piaga nazionale, Gabriele D’Annunzio per gli amici il Vate. E’ veramente bella: magari non l’ideale per chi detesta i barocchismi, ma anyway assai curiosa e ricca di percorsi artistici diversi.
Ebbene, D’Annunzio ebbe una bella pensata: ad uno degli ingressi alla villa vera e propria (no, perché attorno ci sta un parco bello grande, e nel parco ci trovate pure una nave – la nave Puglia), quello di norma utilizzato da Mussolini quando lo raggiungeva a Gardone Riviera, fece apporre un pannello sul soffitto, in fondo alle scale, che costringeva l’illustre visitatore a piegare il capo per poter entrare (!).
E su questo ingombro architettonico mise un’iscrizione destinata al duce:

Adatta le tue maschere al tuo viso, mascheraio,
ma ricorda che sei vetro contro acciaio.

In altre parole: non sei che un pessimo attore di teatro, credi di comandare sul mondo, ma neppure lo conosci. Il tuo potere è fragile come vetro.

Le caratteristiche

Posto che Andrea è Andrea, e (grazie a Dio) non ne esistono cloni identici, trovo che senz’altro rappresenti la summa della personalità narcisistica. (Per altro, colgo l’occasione per ribadire che col DSM aggiornato mi ci pulisco… i pavimenti: il narcisismo si configura anche come un disturbo, non solo come un tratto della personalità. Se avete contribuito a declassarlo, andate a zappare la terra).
Naturalmente non tutto ciò che c’è di problematico in lui afferisce a questa categoria psichica. Ma essa ne è indubbiamente il fulcro. Bando alle ciance, dunque: se riconoscete (come da manuali…) cinque o più delle caratteristiche sottoelencate in una persona a voi vicina, non vi dico scaricatela e scappate, ma fatevi qualche domanda e rispondetevi sinceramente. Ne va della vostra serenità.
Vado ad elencare, dalla sintomatologia, “solo” ciò che ho riscontrato in modo continuativo in lui.

Disturbo narcisistico della personalità:

  • si sente esageratamente importante, e pensa che tutto (e tutti) ruotino attorno a lui;
  • si sente speciale, e ritiene di poter essere compreso solo da persone speciali a loro volta, particolarmente intelligenti – brillanti – profonde;
  • ricerca la vicinanza di persone note, con incarichi importanti, per poter essere loro associato e godere di riflesso del loro status in un certo ambito o contesto sociale;
  • pretende ammirazione e consenso: ogni critica pur piccola è percepita come un affronto, le opinioni diverse dalle proprie le approva in apparenza, magari complimentandosi con l’interlocutore per la sua “mente aperta”, ma poi cerca di ricondurle comunque entro le proprie cornici cognitive;
  • ha scarsa empatia e scarso senso della realtà, si aspetta che persone, istituzioni e interi ambienti si adattino alle sue necessità e vi rispondano prontamente; senza tuttavia esser disposto a ricambiare l’attenzione che considera gli sia dovuta;
  • ha modalità affettive di tipo predatorio: i rapporti di forza sono sbilanciati a suo favore, l’impegno di mantenere una relazione (amicale o sentimentale, ma anche familiare) è prevalentemente se non integralmente scaricata sull’altra persona, della quale approfitta per raggiungere i propri scopi (pratici o di soddisfazione emotiva).

Il disturbo narcisistico può anche essere associato al disturbo istrionico (e, senza voler porre diagnosi, Andrea presenta un paio di tratti comuni anche a questo: del resto, alcuni lo considerano un sottotipo del primo).

Disturbo istrionico di personalità:

  • sfruttamento di malattie fisiche (vere o presunte) per attirare l’attenzione;
  • scarsa tolleranza per la frustrazione o la gratificazione non immediata;
  • rapide successioni di stati emotivi diversi, mutevoli, che possono apparire incomprensibili o esagerati agli altri;
  • autodrammatizzazione, teatralità, espressione esagerata delle emozioni; eloquio ricercato;
  • tendenza ad assumere la posizione di leader, alla manipolazione, alla menzogna (per ottenere apprezzamento, compassione o costruirsi un’immagine di persona importante).

Poca roba, insomma.
Mi preme sottolineare ancora una volta che tutte le voci che ho riportato figurano nell’elenco diagnostico dei due disturbi (in pratica l’ho riportato quasi integralmente…), e tutte appartengono ad A.
Onestamente, io ci sono sì abituata, ma scrivere per condividere con terze persone (che non siano le “solite” due o tre che l’hanno conosciuto, o che conoscono molto bene me), un po’ le carte in tavola le cambia: e così, anch’io posso dire che effettivamente il quadro globale fa impressione. Detto alla romanesca: ammazzate oh.

Welcome home (Sanitarium)

Per Slavoj Žižek – che riprende le parole della rivista Time Out – Joker è un “horror sociale”, qualcosa d’inimmaginabile fino a poco tempo fa. Siamo al secondo paragrafo, esattamente a metà della prima colonna d’un articolo lungo 5 pagine e mezza – e mi sto mettendo ad urlare.
Un mugolìo strozzato si fa strada al paragrafo successivo, in cui il filosofo / studioso della psicanalisi (così lo definisce Internazionale) sloveno afferma che Arthur-Joker rimane un estraneo fino alla fine.
La cosa si fa interessante: quanto sangue dagli occhi riuscirà costui a farmi scorrere? Sino a dove l’orrore di un ammasso di fesserie può spingersi? Parafrasando la Vodafone, ecco: l’orrore è tutto intorno a me.

Ho saputo da subito, e vi ho contribuito io stessa, che questo film avrebbe scatenato interpretazioni e sovrainterpretazioni. E non lamento certo che ne siano piovute: specialmente da parte di chi fa dell’analisi un mestiere.
Ma J, qui, parimenti che nel fumetto Arkham Asylum: Una folle dimora in un folle mondo, non è più protagonista di quanto lo sia Batman, che pure si trova a suo modo al centro della vicenda – eh sì, Lucius. J non ha altra funzione se non quella di anfitrione: lui ci convoca ad Arkham (o a dare un’occhiata dietro il sipario del Murray Franklin Show), ci apre la porta all’arrivo e la riapre al momento di “liberarci” nuovamente nel consesso umano. Punto. Nel mezzo ci sta un gioco: nelle viscere di Arkham, scarsamente illuminate, Batman si ritrova dentro un terrificante utero costretto a giocare a nascondino più con se stesso che con i suoi avversari. E nelle viscere di un cinema siamo pur sempre anche noi dentro un utero più o meno confortante o confrontante – come che Fleck si collochi nei nostri schemi interpretativi, appunto, è prima di tutto un gioco che giochiamo insieme, regista attori e spettatori.
Ma che can can!
Cos’è il cinema se non un passion play, inteso tanto come gioco quanto come recita?

The passion play… as it is played today.

Così recita una delle pagine introduttive al fumetto.
today è l’avverbio giusto, stante che se pur son cambiati (alcun)i metodi e strutture, la natura della relazione con la malattia (mentale, ma anche sociale) non lo è.

“Io non voglio stare tra i matti!”, esclamò Alice.
“Oh, non puoi farci niente”, disse il Gatto
– “qui siamo tutti matti. Io sono matto. Tu sei matta”.

“Come fai a sapere che sono matta?”, disse Alice.
“Devi esserlo”, disse il Gatto. “Altrimenti non saresti qui”.

Lo riconoscete? E’ il principio paradosso del Comma 22 di Heller: «Chi è pazzo può chiedere di essere esentato dalle missioni di volo, ma chi chiede di essere esentato dalle missioni di volo non è pazzo.»
E per converso, chi è sano può chiedere che il proprio fascicolo in carico ai Servizi Territoriali di Psichiatria venga chiuso (che è più di archiviato), ma chi è in carico ai Servizi di Psichiatria è per definizione pazzo, senza possibilità di ritorno.

E’ per me che ho paura. Ho paura che il Joker possa avere ragione. A volte metto in dubbio la razionalità delle mie azioni – [ma chi lo fa, non è la più sana delle persone?] – e ho paura che quando varcherò le porte di quel manicomio… quando sarò dentro quel manicomio, e il portone si chiuderà alle mie spalle… sarà come essere di nuovo a casa.
– Batman

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Tempo fa un’amica, conosciuta in un gruppo di auto-mutuo aiuto per depressi, a seguito di una crisi maniacale (era bipolare) è stata ricoverata in Psichiatria. Non voglio nemmeno cercare di recuperare i dettagli del ricordo del giorno in cui andammo, io ed L., a visitarla – e ci ritrovammo a doverla difendere dai medici. Non rammento (questo non lo rammento davvero) a che proposito, ma stava spiegando un suo pensiero, che aveva anche una certa valenza nella terapia, e non veniva nemmeno ascoltata. Non dico creduta, ma nemmeno ascoltata: poiché la sua patologia la induceva in certi frangenti ad esagerare e inventare le situazioni, non una sua parola era degna di fiducia.
Senza alcuna remora né tatto siamo state messe a parte dell’inesistente valore che i professionisti attribuivano all’esperienza della paziente, come fossimo loro complici, amiche o meno: del resto, noi e loro eravamo pur sempre  fuori di lì, libere di andarcene.

L’incipit:
Dal diario di Amadeus Arkham –  Negli anni seguenti alla morte di mio padre, la casa divenne tutto il mio mondo. Durante la lunga malattia di mia madre, spesso mi sembrava così vasta, così REALE, che in suo confronto mi sentivo poco più di uno SPETTRO che infestava i corridoi.
Anche se mia madre non ha mai avuto alcuna patologia psichiatrica, nondimeno la malattia mi ha vincolata a lei in modo tale da annullare ogni altra istanza, ogni frammento di realtà che mi potesse star aspettando fuori dalla gabbia.
La malattia è stata la protagonista della mia vita così come Casa Arkham, in seguito divenuta Asylum, è la vera protagonista di quella che per sentirvi meno a disagio potete anche chiamare graphic novel.
E quale più forte consonanza potrei trovare tra l’obliterazione identitaria operata, ieri e oggi, sui pazienti psichiatrici – a dispetto delle cazzate spacciate nei libri di testo – e l’annullamento di sé che il non poter comunicare, il disperarsi a tentare di comunicare senza esito ad una sorda priva di altri mezzi oltre alla parola ormai inutile?
Persino il delirio privato – che tutt’al più diveniva delirio a due come in un pax au deux, mai un dialogo vero – del mio affezionato Uomo dei Numeri funzionava meglio. L’Uomo dei Numeri, il cui nome m’è andato significativamente perso, l’avevo conosciuto nella struttura più decente, almeno dal punto di vista estetico e pratico, in cui mia zia ha soggiornato (per la cronaca: a San Bassano, provincia di Lodi).
Lui lanciava per aria un numero, io replicavo con un altro numero. A sensazione, a piacere, senza un termine temporale definito. Appena a uno dei due veniva voglia, ci si spostava su altri elenchi tematici, che avremmo potuto rimpallarci per ore: su tutti, nomi di musicisti (prevalentemente di classica) e campi di sterminio nazisti.

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Nello stesso modo in cui, nei suoi dipinti minimalisti come quadrato nero, Malevič riduce la pittura alla sua opposizione minima tra disegno e sfondo, Joker riduce la protesta alla sua forma minima autodistruttiva e senza contenuto.
Ma suvvia, Gesù Cristo. Protesta, autodistruzione? Ma questo non è J, questo è Batman, e ce lo dimostra con le sue associazioni di parole su stimolo della dottoressa Adams:

Madre? : Perla
Manico? : Revolver
Pistola? : Padre
Padre? : Morte

Pistola = Padre. Žižek! Meno dottori, più fumetti! E poi comprati un paio di pesci pagliaccio, e mettiti un po’ a giocare con i vetri, e le carte, e come McKean con le perle le foglie i meccanismi degli orologi i pizzi e le pelli. Intrattieniti!

To think of all the years he’d wasted trying to entertain others,
when he could merely have sat back and entertained himself 
with the absurd delusion of civilization that called itself society.

Come suggerisce il Cappellaio, caro Slavoj, forse è [nel]la tua testa. Arkham [Joker] è uno specchio. E noi [le tue congetture] siamo te. Hai trovato il tuo specchio, e l’hai scambiato per una lente d’ingrandimento. Non ti sembra un po’ da pazzi?

Jung, Abraxas, spaghetti e mandolino.

Mi è chiaro mo’ che l’ho letto, seppure a volo d’uccello, perché si dica di Jung che ha ispirato tanta parte della New Age – volente o nolente. L’unico modo per non mettersi le mani nei capelli scorrendo questo resoconto – che l’autore stesso temeva venisse preso per la dimostrazione ch’era pazzo quanto e più dei suoi pazienti – dei suoi sogni notturni e delle “fantasie spontanee” dettate dalla pratica dell’immaginazione attiva, consiste nel godersi la bellissima introduzione al testo ad opera del curatore Sonu Shamdasani.
E’ un libro denso di conversazioni, questo: tra Jung e la sua Anima (intesa, come da disciplina, quale principio femminile presente nell’uomo così come l’Animus è principio maschile presente nella donna), tra Jung ed Abraxas, suo alter ego à la Zarathustra, tra Jung e la sua “personalità 2”, quella da lui considerata superiore e legata all’incoscio collettivo, agli archetipi, insomma a tutti i concetti precipui del suo lavoro; che Shamdasani si premura per altro di distinguere spezzando l’annosa associazione, fortissima ma impropria, con la psicanalisi freudiana.

Scopo di tali dibattiti interiori è, secondo Jung, quello di oggettivare gli effetti dell’Anima e diventare consapevoli dei contenuti che vi sono sottesi, integrandoli nella coscienza.
Una volta acquisita familiarità con i processi inconsci che si riflettono nell’Anima, quest’ultima “perde il suo potere demonico di complesso autonomo” e diventa una funzione di relazione fra la coscienza e l’inconscio. 

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Come detto ho scorso rapidamente il testo e mi sono soffermata solo per poco, e solo su alcuni, dei sogni riportati dall’autore, saltando a piè pari tutta la (più corposa) parte dedicata all’immaginazione attiva – che, per intenderci anche se in modo piuttosto sintetico, potremmo definire “sogno ad occhi aperti con estrazione di contenuti psichici dal profondo”.
Il materiale è molto, elaborato ed assai interessante – oltre che necessario – per affrontare la sua vasta produzione: è da questo percorso di autostimolazione e successiva autoanalisi, a partire dai materiali inconsci prodotti e dalle rappresentazioni grafiche  che Jung ne fa (spesso sotto forma di mandala, di cui la versione più importante e pesante del testo è corredata, mentre non lo è la “versione studio” da me presa in prestito) che egli parte per aprire la strada a ciascuno dei succitati elementi-cardine della sua riflessione.
Io, tuttavia, sono attualmente parecchio interessata, piuttosto, ai sogni notturni, al loro contenuto e ad una trascrizione degli stessi, miei o di altri – tant’è che ho creato su questo blog un’apposita categoria. Perciò di fatto, dopo l’introduzione, ho subito stabilito di interrompere una vera e propria lettura e mi sono limitata a sfogliare e sbirciare il resto.
Non ho dunque altro da dire su Jung, se non: in culo a Sigmund Freud.

Sono un mito 1.: Please meet Mithocondria

Da piccolo, ai tempi delle elementari, mio fratello A. è probabilmente sembrato, a molti, un tantino ritardato. Troppo mite, poco loquace, lento nella comprensione dei compiti e nelle reazioni in generale. Come potete intuire, questa sua natura l’ha esposto al bullismo – che allora, negli anni ’70-’80, nessuno chiamava così, ma ci capiamo – tanto che più di una volta mio padre dovette intervenire per mettere addosso un po’ di strizza ai bastardi che se ne approfittavano.
E’ stato forse (anche) per la sua apparenza non troppo “a bolla” che, quando ha avuto l’esordio di malattia (1992), prima di arrivare al dunque mio fratello ha ricevuto dai medici diagnosi errate (e per lo più formulate per tentativi ed errori) tra le più diverse:

  • in prima battuta, è stato ricoverato al padiglione Infettivi – senza alcun reale criterio clinico;
  • da lì è stato spostato in Psichiatria, dove incredibilmente l’hanno “rigettato”: una volta tanto, la stranezza è parsa anomala persino a chi appiopperebbe un’etichetta con scritto “matto” a chiunque, o più prosaicamente abbiamo avuto la fortuna di incontrare medici lucidi ed orientati;
  • considerata la tumefazione presente all’interno del cranio ed evidenziata dai successivi esami strumentali, non so quale reparto ha stabilito che si trattasse di un probabile tumore, per accertare il quale è stata eseguita una biopsia cerebrale;
  • ovviamente, non era un tumore: fine della corsa in Neurologia. Per molti anni, una seconda casa per tutta la nostra famiglia.

In uno psichiatra presuntuoso e per di più pivello A. ci si sarebbe comunque imbattuto ancora, anni più tardi, anche se per un breve momento: nonostante a quel punto avesse collezionato fior di ricoveri e di cartelle cliniche – tutti relativi alla Neuro – il cretino, sulla base di un semplice riferito raccolto al volo in PS e senza approfondimento alcuno, ha deciso che se il paziente delirava allora aveva bisogno di uno psicofarmaco. E subito. Poi uno si chiede come mai la gente sviluppa un’avversione ed un timore tanto radicati per la Psichiatria. E per i medici in generale.
Ad ogni modo, l’ambito psichiatrico che tanta pena ha sempre dato a me e mio padre, nella storia della nostra malattia rara ha avuto un mero ruolo tangente, rappresentando un portato estremo delle nostre condizioni di vita e solo in alcune occasioni un problema specifico. Per paradosso, ho già accennato più di una volta a simili questioni sul blog, mentre la Neurologia, che più ci riguarda, è rimasta nascosta.
La nostra non è una malattia orfana di diagnosi o di farmaci, è tuttavia a suo modo una malattia poco visibile – di questo però, dirò più avanti.

Mito

La Neurologia, dunque, il “posto giusto” dove indirizzare un ragazzo diciannovenne che improvvisamente afferma di vedere macchie scure al lato della visuale, di non poter leggere perché impedito da una nebbia, e di sentire un forte mal di testa in zona nucale e frontale.
La tumefazione rilevata con TAC / (PET?) era, fondamentalmente, l’esito infiammatorio di una lesione focale. La nostra sindrome procede su due differenti binari: la norma è una progressione degenerativa lenta e costante, che si sviluppa sull’arco di anni e decenni, si verificano però periodicamente (con una frequenza più o meno ampia a seconda della gravità del caso) anche episodi più intensi e localizzati, tecnicamente dei micro-ictus, con tendenza al riassorbimento parziale – cioè al recupero, che però non è mai integrale, delle facoltà e delle funzioni intaccate dall’evento.

Sono state, queste, tra le prime informazioni acquisite dagli incontri col dott. Vincenzo Di Monda, che all’epoca lavorava nella 2a Neurologia agli Spedali Civili di Brescia.
Citarlo e ringraziarlo mi è d’obbligo, perché se è vero che in Italia la sindrome era sconosciuta, è altrettanto vero che non pochi altri avrebbero preferito andare a tastoni oppure interessarsi al caso formalmente, ma gettando di fatto la spugna – per non dover ammettere di non sapere e potere tutto, gravissimo oltraggio di lesa maestà, quanti medici lo fanno!
Per porre la giusta diagnosi, invece, Di Monda consultò senza colpo ferire i colleghi americani, e ci salvò dal frustrante ed infruttuoso calvario che molti, troppi malati rari – con i loro familiari – attraversano per poter non dico ricevere un adeguato supporto, ma anche soltanto per dare un nome a ciò che in loro non va.
Con la diagnosi di malattia rara, neuromuscolare, mitocondriale la patologia, presente da sempre, divenne ufficiale. Era degenerativa ed inguaribile, sì: però qualcuno, con intuito e precocità, l’aveva vista, riconosciuta, nominata ed accertata! Nella disgrazia, un’importante e decisiva fortuna.

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Post precedenti:
> Sono un mito 0.: La medicina narrativa

“I had a bad day”.

Sì, sto continuando a leggere roba su Joker, qualche commento cinematografico ma soprattutto, e sempre più diffuse, analisi più e meno approfondite a livello psicologico, psichiatrico, psicoanalitico.
Io stessa – che sono interessata per piacere intellettuale a questi ambiti, e coinvolta personalmente in diverse delle questioni trattate dal film e dai blogger – mi sono allegramente consegnata ad un’orgia di autoanalisi “andante con brio”.
Se un tempo, pur essendomi assolutamente necessaria, l’autoanalisi mi scaricava addosso angoscia, oggi (da parecchi anni) non è più così: è uno strumento di sollievo, di ordine e di consolazione; dato che raramente riesco ad avere un confronto costruttivo sul funzionamento e sulle problematiche della mia psiche con qualcuno – chiunque sia.
Come sa chi mi segue dall’inizio, cioè dal gennaio di quest’anno, mi è capitato di sfogarmi, o raccontare un po’ di fatti miei, qui sul blog, ma in misura contenuta, e talvolta “poetizzandoli”. Ci sta, lo faccio scientemente – non è un impulso irresistibile.
Ma il blog non è nato per questo, né come diario né come autoterapia.
Non si spaventi nessuno perciò se occasionalmente, e in questo periodo di più, tiro fuori argomenti pesanti. Al limite, skippateli. Ma adesso lasciatemi dire ancora due cosette su ‘sto benedetto pagliaccio…

… punto primo: sì, d’accordo, ha avuto una brutta giornata. Anzi, ha avuto una serie di brutte giornate, quelle che vediamo nel film. Ma prima di dire che anche un intero mese di brutte giornate non basta a giustificare l’omicidio, prima di sostenere con gli opinionisti televisivi – scovati dai direttori di rete in omaggio nei pacchetti di patatine – che il raptus non esiste, raccogliete un po’ di mastice e tappatevi la bocca.
Lo sappiamo tutti che il concetto di raptus è abusato, ed utilizzato di frequente come scorciatoia giuridica per arrivare a chiedere l’infermità mentale, quando invece l’imputato è un misero stronzo ed il suo avvocato uno squalo.
Ma decidere che non esiste, che è un fake scientifico, è come dire che la pubblica amministrazione è un’organizzazione mafiosa. Tout court: non che la corruzione ne è una forma deviata, ma che la natura stessa della PA è mafiosa. Entiendes?
La famosa “brutta giornata” al termine della quale arrivi ad ammazzare qualcuno – per rabbia, per insofferenza, per disperazione – è solo la ciliegina sulla panna montata di molte brutte giornate, a loro volta adagiate su una torta che è un’esistenza intera di brutte giornate, di dolore, di fatica, di traumi.
E’ talmente elementare che, quando sento i suddetti opinionisti negare la possibilità di un raptus esplosivo (ma da tempo non li frequento più, quei deficienti) mi vien quasi da ridere a crepapelle, anziché incazzarmi.

Ve ne racconto solo un paio.
L’ultimo periodo di convivenza con mia madre (sì, anch’io convivevo con mia madre malata e per me il momento più difficile da sopportare del film è stato quello in cui si vede Penny all’ospedale), l’ultimo periodo è stato sereno, anzi: felice. E ce ne sono stati molti altri, certo.
Ma c’è stato anche un litigio al termine del quale, seppure involontariamente, le ho rotto un femore: ero stata spinta all’angolo, mi era stata tolta l’aria e la possibilità di replica, al punto che potevo o implodere e soccombere – potenzialmente, avere un crollo psichico – o ribellarmi. La mia fortuna è stata, fra le altre, aver sempre avuto la tendenza a ribellarmi e buttar fuori la rabbia anziché subire e reprimermi.
C’è stato un periodo in cui, nei sogni notturni, più volte mia madre l’ho strangolata; provando un sollievo e un senso di riscatto enormi.
C’è stata una notte in cui ero arrivata al limite, e una volta spentosi l’ennesimo conflitto, mentre lei era già a letto, mi sono seduta sul terrazzo e ho valutato con molta concretezza l’opportunità di rientrare, aprire le valvole del gas sul piano cottura e mettermi a dormire – metterci a dormire, definitivamente.

E sto parlando soltanto degli ultimi 8 anni.
Prima, è venuto altro, non meno pesante e difficile.
Potrei parlare per ore, in alcune occasioni con le persone giuste l’ho fatto, di come mi sia stato possibile sopravvivere e non perdermi – perché, di fatto, sono una sopravvissuta; e in più di un senso: psicologicamente al mio passato, fisicamente ad una famiglia intera, persa per malattia ed incidenti.
Tralascio il come, vi lascio con un ribadito dato di fatto: ho avuto un’esistenza che avrebbe potuto disintegrarmi del tutto, ma sono sopravvissuta. E’ possibile, dunque. Ma non è un regalo che tocca a chiunque, c’è in questo molta casualità. E chi ce la fa a superarla, chi riesce in qualche modo a limitare i danni, di danni comunque ne fa: ma a noi strambi esseri umani piace ululare alla luna perché Joker troviamo sia un film diseducativo, e poche ore appresso ci sediamo comodi davanti a La vita in diretta a speculare sull’ennesimo omicidio-suicidio, sull’ennesima famiglia distrutta, sulla tragedia del giorno con contorno di vicini di casa che in coro affermano: ‘era una persona buona, sempre allegra’.

Joker, o della commedia (minima) della vita

Il presente è un post schizofrenico: compare, scompare, riappare, fa il cazzo che vuole; e soprattutto continua ad essere integrato con carinissime metastasi dalla sua autrice. Pare voglia continuare a morire e risorgere, ma solo fino a domani, giustamente, ‘ché domenica è il giorno migliore per tornare e restare. Per tutti, anche per gli anarchici e i pazzi.

Ne approfitto per invitare ancora una volta i miei lettori – in particolare quelli nuovi: benvenuti! – a scoprire il buon Kasa, e linko nuovamente il suo post dedicato al film di Todd Phillips sul quale attualmente ci si sbrana e si versano litri di blablabla. O meglio, vi linko una micro-discussione interna ai commenti, per ribadire che ho trovato il Joker messo in scena equilibrato (!), ossia non perbenisticamente moderato, ma comunque nemmeno spinto quanto mi aspettavo: temevo anzi fosse più angosciante e di patirne.
Noto che più d’una persona l’ha trovato in questo senso “calcato” – come si suol dire: “ci marcia”. Io dissento, perché mi pare che abbia toccato parecchi punti vitali della questione malessere sociale / disagio psichico senza, tuttavia, approfondirli granché (e questo per la verità è il vero difetto che ci ho visto: dice tanto, ma racconta poco, mostra ma non scava, stereotipando persino un paio di elementi). Tocca insomma punti vitali senza esagerarli (vabbeh, morti ammazzati a parte, chiaro, ma nemmeno troppo… si spulci la cronaca italiana per convincersene), primo su tutti il fatto che la follia è conseguenza più che causa.

Mo’ vi spiego

Ma siccome, si sa, la credibilità ed autorevolezza d’una affermazione dipende anche molto da quanto il suo autore è vicino, se non addentro, all’ambiente di cui parla, vi lascio questo breve aneddoto:
un pomeriggio sono andata al consueto controllo di routine [storia lunga] con la mia psichiatra di riferimento (per ora: i servizi territoriali cambiano più medici di quanti piatti circolino sul nastro trasportatore di un all you can eat finto-giapponese).
Mi siedo, e noto nell’angolo una mia vicina (ovviamente, niente dati personali). Dopo dieci minuti, la sua progenie (niente nomi, e neppure il sesso, a scanso di indentificazioni) esce dal corridoio, la raggiunge e se vanno.
Entro, parlo con la doc, quindici minuti – sappiate che lo standard previsto per un paziente, quale che sia e in qualunque condizione sia, è di venti minuti a visita… -, e me ne torno verso il salottino d’attesa. Dove becco un’altra mia vicina di casa, anche lei con annessa progenie. Ci guardiamo, nominiamo la (prima) vicina ora assente, produciamo suoni convulsi dalla bocca come iene ridens e ci diciamo: “Manca solo N.N. [un altro nostro vicino in carico ai servizi!], e possiamo fare la riunione di condominio”. Storia vera.
Una modesta proposta: quest’anno, ad Halloween, niente film horror. Andate in coppia in esplorazione nei caseggiati popolari del vostro quartiere. Il brivido è assicurato 😉

Comunque, dicevo: credevo che avrei sofferto per eccesso d’empatia, e invece me la sono cavata – e già che ci sono aggiungo: ¡que fico tornare al cinema!!
Inoltre, credevo che avrei provato rimorso, e invece no: pur consapevole che in un “mondo sano” un malato dovrebbe ricevere quanto basta non dico a guarire (a volte manco si può), non dico ad essere salvato (pensate al vostro culo che al nostro ci pensiamo noi), ma almeno a non perdere se stesso completamente; ecco pur consapevole di questo so che il mondo reale non è un mondo sano, e nonostante non raggiunga la piena assenza di speranza di quello descritto da Phillips, non universalmente almeno, confesso che la rivalsa che Arthur si prende sulla metro (perché quello, anche se pittato e sconvolto, è ancora Arthur) non mi ha provocato un senso di “non doveva andare così”. Doveva invece, perché il mondo può essere migliore, mai però buono: e in un mondo cattivo fare cose cattive è un comportamento adeguato, nella sua devianza.
Arthur è un senza origine: se è vero che il film mira a fornire un passato al Joker, e questo passato è appunto rappresentato da Arthur, ebbene i contorni dell’esistenza di quest’ultimo si disgregano passo passo nell’arco della pellicola. Madre biologica, padre biologico, padre putativo e persino quel fantoccio di personalità che è il lavoro di un uomo vanno sfaldandosi, scomparendo, svelandosi un inganno.
Arthur-senza-origine è una vittima fino alla fine, non perché lo pestano e lo fregano ecc., ma perché nessuno lo ascolta: divenire Joker (notate che lo diventa non mettendosi il trucco che già aveva, ma togliendosi la parrucca), cosa che per altro ha potuto scegliere solo in parte, non gli garantisce nessuna rivincita sui soprusi o sulle ferite subìte. Persino  in piedi sull’auto, in una scena che non specifico oltre per chi ancora non l’ha visto, è finalmente libero ma ancora solo, persino maggiormente incompreso. E, perdonate la sconcezza che sto per dire ma è una sconcezza vera, nessuno gli vuole bene così com’è.
Basterebbe quello, giuro.

Emozioni provate

  • Com-passione (quella reale, cioè non il dispiacere per qualcosa che si osserva a distanza ma il dolore condiviso con chi soffre).
    Per fortuna non sono l’unica a pensare che con questo Joker sia impossibile non empatizzare. Cominciavo a preoccuparmi leggendo soltanto pareri tesi a dimostrare che questo non è un film “pericoloso”, che non suscita pietà per il mostro e che come tale lo vediamo, senza stare dalla sua parte. Ma chi siete, membri ad honorem del MOIGE? Vi insegue la DIGOS? Avete paura di stare dalla sua parte?
    E’ fatto così, è pazzo e incolpevole, insomma se preferite un Joker-puro-male in stile Micheal Myers basta dirlo, ma dovete cercarlo altrove. Statece! E se invece v’affascina il vero caos, non l’anarchismo di Ledger ma la tela di ragno originaria nel fumetto, sbranate e poi digerite lentamente questo magnifico articolo di Leonardo.
  • Disgusto (per Wayne, sì, pure il piccolo Bruce che a qualcun altro è parso “il solo spiraglio di luce” del film, a me è parso invece uno stronzetto chiappestrette in miniatura; per Franklin; per Randall; per i bastardelli ruba-cartelli, ecc.).
  • Desiderio (buon Dio. Ora scommetto che vi metto paura sul serio, ma in prima battuta mica avevo capito che certi momenti insieme ad un altro personaggio erano frutto di delirio. L’ho inteso solo dopo, grazie ad un’assenza rivelatrice, ma per me ci stava che succedesse. E non dite di farmi vedere da uno bravo: semmai ne troverò uno bravo, lo rapisco e lo rivendo su eBay…).
    A tal proposito, sarà che Phoenix è Phoenix anche se conciato male e non proprio ‘no sgorbio, sarà che come dicevo a Kasa adoro gli uomini magri, anche molto magri, e di fibra nervosa, e un po’ stortignaccoli (il tipo alla Adrien Brody insomma: il mio sogno proibito), o sarà soprattutto che per me – chi lo nega lo mozzico – Arthur-senza-origine è un uomo buono (eh, oh, l’ho già detto che sono in cura?), ma ho maledettamente, fottutamente invidiato la sua vicina di pianerottolo. Perché non posso averlo per me, uno così? Perché, perché, perché? (Si valutano candidati. Astenersi scopiazzature coi capelli tinti di verde).

Vi lascio con un simpatico audio, che potete liberamente utilizzare come segreteria telefonica: Segreteria per malati di mente 😄😄😄