Derive

Scrivo sul lavoro, che il venerdì è una giornata più calma e del resto, dopo aver scritto e programmato gli ultimi due post nel weekend, non sono riuscita a collegarmi (a proposito: non mi sono scordata dei vostri commenti, arrivo). Il tempo è sempre poco, contato; le cose da fare troppe, pur conducendo una vita […]

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Lui / La cura

Marito mette molta cura in tutto ciò che fa.A volte segue intuizioni poco ortodosse dettate dal suo bizzarro genio interiore, tipo preparare il risotto in pentola anziché in padella. Ma sono svarioni perdonabili, e comunque non curabili, in quanto egli è Leone e, seppur senza presunzione, resta incrollabilmente devoto alla sua fede culinaria.È costante nelle […]

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Il bastone

Ho già pensato di dargli un nome proprio, e intanto comunque l’ho personalizzato e reso riconoscibile con un nastrino verde. Lo uso per fare salite e scale, per scaricarci il peso ed avere un appoggio solido, e tenerlo al fianco mi aiuta anche a prevenire i miei occasionali sbandamenti e scartamenti di lato – col […]

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Bilancio peloso

Piccolo bilancio di una settimana sottosopra ⁠🙃⁠ Le niglie stanno magnificamente (e, senza false modestie, stamattina le osservavo… mi sembrano persino dimagrite! Miracolo della disciplina ferrea che impongo loro! )Io un po’ meno: sono felice, senza esagerare, di essere in grado di prendermi cura di loro – anche se va osservato che finora è filato […]

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Sono un mito .12: Il rifiuto

Ho un rifiuto immediato ed esplosivo per una serie di cose. Dopo anni in ballo, sia come familiare, che come paziente, che come caregiver, il pensiero della malattia mi è connaturato; ma al tempo stesso dovermene occupare più dello stretto necessario, ora che anche mia madre è morta e sono libera almeno dal lavoro di […]

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Sono un mito .11: Paroline

Mia madre chiamava così, “le paroline”, i sottotitoli per non udenti alla televisione. Tralascio le mie usuali (sacrosante) lamentele a proposito della qualità dei sottotitoli Rai – ne avevo parlato anche col presidente della sezione ENS locale, il quale mi confermò che stavano lottando per ottenere un servizio migliore da anni, senza risultato. Ma che, […]

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Sono un mito .8: Lo stato dell’arte

Diverse settimane orsono avevo anticipato che avrei precisato meglio, di tutto il “menù” di segni e sintomi tipici della sindrome MELAS, quali effettivamente mi hanno colpito. Ora che la visita di aggravamento è andata, mentre attendo il responso, mi pare un buon momento per farlo. Vedrò di essere abbastanza concisa, ma prima di tutto voglio […]

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Sono un mito .5: Come bambini

Vi lascio un ultimo post, più leggero e allegro, sulla malattia prima di mettere la serie in pausa natalizia-capodannesca. «In verità vi dico: se non vi convertirete e non diventerete come i bambini, non entrerete nel regno dei cieli. […] Mt 18,3 [Fonte] Ne parlerò diffusamente, o almeno questa è la mia intenzione, ma oggi […]

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Sono un mito .2: t-RNA-leu-A3243G

E’ un modo catchy di attrarre i motori di ricerca, ma è soprattutto un modo per riassumere in una sigla chi-cosa sono: la mutazione (puntiforme) nel titolo è infatti la responsabile dell’80% dei casi di Sindrome MELAS. Ecco, l’ho nominata: la Sindrome MELAS (per gli amici), altrimenti nota come encefalomiopatia mitocondriale con acidosi lattica ed episodi simil-ictus, […]

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