Sono un mito .12: Il rifiuto

Ho un rifiuto immediato ed esplosivo per una serie di cose. Dopo anni in ballo, sia come familiare, che come paziente, che come caregiver, il pensiero della malattia mi è connaturato; ma al tempo stesso dovermene occupare più dello stretto necessario, ora che anche mia madre è morta e sono libera almeno dal lavoro di […]

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Sono un mito .11: Paroline

Mia madre chiamava così, “le paroline”, i sottotitoli per non udenti alla televisione. Tralascio le mie usuali (sacrosante) lamentele a proposito della qualità dei sottotitoli Rai – ne avevo parlato anche col presidente della sezione ENS locale, il quale mi confermò che stavano lottando per ottenere un servizio migliore da anni, senza risultato. Ma che, […]

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Sono un mito .8: Lo stato dell’arte

Diverse settimane orsono avevo anticipato che avrei precisato meglio, di tutto il “menù” di segni e sintomi tipici della sindrome MELAS, quali effettivamente mi hanno colpito. Ora che la visita di aggravamento è andata, mentre attendo il responso, mi pare un buon momento per farlo. Vedrò di essere abbastanza concisa, ma prima di tutto voglio […]

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Sono un mito .5: Come bambini

Vi lascio un ultimo post, più leggero e allegro, sulla malattia prima di mettere la serie in pausa natalizia-capodannesca. «In verità vi dico: se non vi convertirete e non diventerete come i bambini, non entrerete nel regno dei cieli. […] Mt 18,3 [Fonte] Ne parlerò diffusamente, o almeno questa è la mia intenzione, ma oggi […]

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Sono un mito .2: t-RNA-leu-A3243G

E’ un modo catchy di attrarre i motori di ricerca, ma è soprattutto un modo per riassumere in una sigla chi-cosa sono: la mutazione (puntiforme) nel titolo è infatti la responsabile dell’80% dei casi di Sindrome MELAS. Ecco, l’ho nominata: la Sindrome MELAS (per gli amici), altrimenti nota come encefalomiopatia mitocondriale con acidosi lattica ed episodi simil-ictus, […]

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