Sono un mito .8: Lo stato dell’arte

Diverse settimane orsono avevo anticipato che avrei precisato meglio, di tutto il “menù” di segni e sintomi tipici della sindrome MELAS, quali effettivamente mi hanno colpito.
Ora che la visita di aggravamento è andata, mentre attendo il responso, mi pare un buon momento per farlo.
Vedrò di essere abbastanza concisa, ma prima di tutto voglio ribadire ancora una volta che, se per la commissione (per ragioni anche pratiche di inquadramento nelle tabelle ministeriali) le problematiche psichiatriche hanno maggior rilevanza, personalmente le ritengo importanti ma comunque secondarie.

Mito

Ho un lungo passato di depressione.
Sono, più o meno da sempre ed ancora oggi, ossessivo-compulsiva (ossessione per la simmetria, rituali di ripetizione, fobia di contaminazione).
Ho una familiarità per la schizofrenia, ma non ho mai manifestato altro che brevi crisi psicotiche in situazioni di forte stress – questo è l’aspetto che mi fa più paura, ma che concretamente mi tange meno.
Tutti questi fattori hanno il loro peso, tuttavia non hanno una correlazione diretta con la sindrome.

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Che provoca, invece, un progressivo decadimento cognitivo.
Se il decadimento in sé ancora non mi ha toccato (e spero lo faccia il più tardi ed il più lentamente possibile), d’altra parte un problema esiste: perché la mia effervescenza intellettuale si accompagna ad una certa lentezza, l’essere in certo senso brillante non mi evita la confusione che mi prende davanti a compiti, istruzioni, attività mediamente complesse ed articolate (dal cucinare al predisporre un itinerario), non mi aiuta ad essere flessibile (lo sono poco, per me cambiare in corsa è molto difficile e stressante), non mi toglie la necessità di seguire ritmi e percorsi spesso differenti da quelli di chi mi sta intorno – ho bisogno di strutturare il lavoro, e non parlo solo di quello retribuito, in maniera da seguire un binario sicuro e non sentirmi affogare in un mare di stimoli che non riesco a gestire tutti insieme, ed a far combaciare.
Capisco quindi chi, abituato a sentirmi disquisire sui massimi sistemi e su faccende più prosaiche con un certo piglio, non si capacita che io ritenga di avere difficoltà nelle funzioni esecutive. Nemmeno i test specifici che a suo tempo la neuropsicologa mi ha somministrato su mia richiesta hanno dimostrato nulla, anche se ricordo con affetto e sollievo che lei stessa ha condiviso una certa perplessità sulla finezza di tali strumenti.
Capisco, ma intanto il “troppo” per me continua ad avere una bassa soglia, e ci vuol poco perché le richieste di un datore di lavoro, ma anche della stessa vita quotidiana – che pure porto avanti – si rivelino eccessive.
Citando la mamma di Ariel (che lo scrive da un’ottica diversa, che comunque pure conosco, cioè quella di una caregiver familiare), non riesco a prendere decisioni: se fossi ricca, assumerei qualcuno che mi sgravi dal peso di decidere cosa indossare o preparare per cena. [grassetto mio]

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Il relativo fenotipo non prevede caratteristiche evidenti: la bassa statura, certo, ma è un tratto indistinguibile poiché diffuso entro la popolazione normale.
Dal punto di vista organico, finora mi è andata piuttosto bene: niente diabete (ancora).
Niente epilessia (ce n’è traccia nel lobo temporale dall’EEG, ma a parte i frequenti deja-vu e un singolo episodio di iper-riconoscimento dei volti, che son vicende affascinanti e tutt’altro che problematiche, null’altro, né penso che mai mi capiterà).
L’ipoacusia, ossia il sentirci poco o non capire a tratti – che inevitabilmente diventeranno un non sentirci per niente – è presente da quasi dieci anni, da otto un acufene fisso ma non fastidioso all’orecchio sinistro, solo saltuariamente e per pochi secondi al destro.
Il mio ultimo fraintendimento? Su Real Time davano Primo appuntamento, ed un tizio che alle elementari era stato bullizzato perché aveva una forma, seppur lieve, di Tourette chiede alla ragazza che sta incontrando:
_ Conosci la sindrome di Tourette?
Io, avendo ascoltato tutta la conversazione, ho poi ricostruito la frase, ma inizialmente avevo capito questo:
_ Conosci Dominic Toretto?
E’ la parte divertente della sordità. La mente riempie i vuoti, come sappiamo, con quello che già ci è familiare… ehm!

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Ma proseguiamo… ipoacusia, dunque, poi mialgie (dolori muscolari), mioclonie (spasmi muscolari, anche fascicolari), crampi, rigidità muscolare in alcuni distretti, parestesie (formicolii, intorpidimenti, bruciori) – tutto ciò riguarda gambe e braccia.
Sono tanti? Sono pochi? Non lo so, non conosco molta altra gente con queste menate.
Mi impediscono di camminare o usare le braccia? No, decisamente no, ma sfibrano (metaforicamente e letteralmente, portando all’ipotonia ed all’atrofia).
Poi ci sono le difficoltà di coordinazione tra parti diverse del corpo mosse in contemporanea (per esempio se giro la testa mentre cammino), non gravi ma che rappresentano un’ulteriore complicazione, l’andatura incerta, a tratti traballante, a tratti irrigidita (combinazione fatale: spesso sbando, e mentre accade me ne rendo conto ma invece di accompagnare il corpo e cercare di bilanciare divento una scopa di legno e aggravo la situazione). Tutti gli spigoli sono miei. Inciampo nei miei stessi piedi. A volte picchio dentro gli scalini, altre alzo troppo il piede e do una pestata come se prendessi la rincorsa (ma senza volerlo).
Sono caduta poche volte, ma è capitato.
La più clamorosa è stata a gambe e busto fermi, dritti, mentre muovevo (non così ampiamente) le braccia per rilanciare una pallina di carta ad un’amica con la quale stavo giochicchiando a pallavolo. Sono andata giù di lato come un sacco di patate – piano, per fortuna. E per fortuna, soprattutto, non ero sull’orlo del marciapiede, come quell’altra volta che in centro città ho voltato la testa e appena un poco il busto per guardare un cane, e stavo volando in terra dall’altro lato. Ho urlato per lo spavento, ma è stata una frazione di secondo ed S. non ci ha fatto caso: infatti mi ha chiesto se avevo paura del cane…!
Che altro? Ah, sì: la parte più importante, e più scomoda.

stanchezza

Io faccio fatica.
Io mi stanco.
Lasciate che ve lo ripeta:
Mi stanco molto, spesso, subito.
Faccio fatica a far tutto, a sollevare una scatola, a camminare a lungo, a divertirmi.

Io – faccio – fatica – anche a fare cose normali.
Sono sempre stanca: mi alzo stanca, vivo stanca, quando faccio cose, anche senza sforzo fisico, ovviamente poi sono ancora più stanca. Molto stanca. Sfiancata. Distrutta. Spossata. Stremata.

Si chiama miastenia (a livello muscolare), più globalmente astenia, ossia mancanza di energia. Patologica, costante, cronica.
E’ come essere un’auto col motore a posto, gli pneumatici gonfi e l’olio rabboccato, ma senza benzina. Per ora, non ho trovato una metafora migliore di questa.
Ed è il problema più grave, più reale, più decisivo; l’astenia, ossia fatica e stanchezza.
Due cose poco o per nulla visibili, comprensibili, additate come fantasie o segnali di ipocondria, o peggio e più spesso considerate scuse patetiche per fannulloni e scansafatiche.
Su questo ci torniamo, perché è il centro di tutto e perché ho tradito l’intenzione iniziale d’esser concisa. Ma va bene così.


Nelle puntate precedenti:
Sono un mito .0: La medicina narrativa
Sono un mito .1: Please meet mitochondria
Sono un mito .2: t-RNA-leu-A3243G
> Sono un mito .3: Dep 2 Death
> Sono un mito .4: Un epistolario
> Sono un mito .5: Come bambini
> Sono un mito .6: Libera
> Sono un mito .7: Attrice in erba

libri (gennaio 2020)

Albert Speer, Una biografia – Joachim Fest

Il degno completamento d’un primo trittico di letture sulla figura di Speer (i suoi diari tenuti nel carcere di Spandau, e le annotazioni che Fest fece durante le sue conversazioni con lui, allo scopo di aiutarlo ad organizzare e rendere pubblicabili le sue memorie).
Fest, oltre all’occhio vigile dello storico, ha davvero la grande capacità di rendere omogenei e leggibili con piacere i fatti, i dati, i racconti; e, inoltre, le sue analisi degli stessi – pur cristalline – non suonano mai come prese di posizione politiche, ma come indagini tenaci sul proprio oggetto di interesse.
Conta un buon numero di pagine, quasi 400, ma scorre egregiamente.
Non sarebbe stato male se avesse ricostruito anche l’infanzia dell’architetto del Reich (del quale dovrò bene recuperare qualche disegno e progetto…), che liquida come “normale” e priva di alcunché che facesse presagire le inclinazioni di Speer adulto (e io dissento su questa conclusione tratta un po’ troppo rapidamente); ma stante la focalizzazione sulle vicende totalitarie, capisco.

Ventotto domande per affrontare il futuro – Theodore Zeldin

Ho letto con curiosità un primo gruppo di capitoli di questo testo di ricerca filosofica, che ormai anni fa avevo adocchiato sugli scaffali di una Feltrinelli locale e m’era rimasto impresso – innanzitutto per la varietà di argomenti toccati, dalla religione alla politica, dalla ricchezza e la povertà ai gap generazionali, passando per il lavoro.
Purtroppo non è stato all’altezza delle aspettative. E questo mi insegna che non tutti i libri a cui guardo con passione, pregustandoli, meritano tanto investimento anticipatorio.
Se fare filosofia significa impostare una proposta di “pensiero differente”, Zeldin effettivamente la offre. Ma se significa seguitare a ripetere lo stesso concetto senza mai svilupparlo davvero, affidandolo a riflessioni vaghe – e talvolta francamente irritanti, come quelle sull’ecumenismo -, ecco, ne faccio anche a meno. Infatti dopo un terzo di libro il resto l’ho letto solo in parte, a brani.

L’incredibile viaggio delle piante – Stefano Mancuso

Volevo leggere Mancuso da un pezzo, ma ancora non m’ero decisa: scoprendo un suo libro che neppure conoscevo attraverso questo post di Luigi Scalise, che ne fornisce delle anticipazioni, ho deciso di buttarmi e l’ho prenotato in biblioteca (per altro, l’ho avuto subito, perché ne abbiamo una copia proprio qui).
Tra una tavola d’atlante e l’altra, dipinte ad acquarello e con foglie in vece di continenti, nomi erboristici e floreali in luogo dei nomi di stati ed oceani a noi noti; il neurobiologo del mondo vegetale raccoglie una serie di brevi, ma affascinanti storie di piante sopravvissute (per esempio all’atomica), fantasiose (per esempio certe palme esplosive), tenaci (i cui semi sono stati capaci di germinare dopo migliaia di anni) e indomite (quelle nate sulle macerie di Chernobyl).
Mancuso utilizza uno stile semplice, alla mano, e si percepisce che non è un espediente divulgativo: emergono tanto le sue competenze quanto la varietà dei suoi interessi, ma anche un’umiltà di fondo non frequente.
Ideale per una lettura leggera, che apra una prima porta su un mondo ancora poco noto.

La straniera – Claudia Durastanti

L’avevo messo in lista perché avevo inteso parlasse di sordità, ma leggendo il relativo post di Nick ho capito che in realtà parla di svariate faccende, e soprattutto che “la straniera” non è la madre in quanto sorda, ma l’autrice stessa – italiana “di ritorno”, accidental American poiché nata colà, e rientrata poi in lucania.
Si tratta del suo quarto libro, diviso in sezioni tematiche come fossero quelle di un oroscopo (l’ultima, infatti, si intitola Di che segno sei?).
Me la sbrigo presto: non mi è piaciuto, e infatti dopo i primi capitoli – sezione Famiglia – l’ho interrotto e mi sono limitata a sfogliarlo, piluccando qua e là per scoprire se più avanti cambiasse. Non cambia. Manca un vero racconto, e l’esito è quasi una fredda elencazione di eventi, di vissuti disposti in un modo che spesso fa perdere il filo, e non arriva a rendere fatti e persone un minimo familiari: dove non c’è immedesimazione, ci dev’essere però almeno un senso di comunanza umana, di compresione che avvicini. In questo libro, tutto è estraneo e poco rilevante, persino quando si dice di disabilità, ribellione alle norme sociali e suicidio.
Effetto difficile da ottenere, e per questo tanto più deludente.

Donne senza figli – Susie Reinhardt

Volevo iniziare la nuova serie tematica e sono partita da quello che mi è sembrato il libro più “generalista” e leggero della mia mini-lista. Ve lo dico subito: se la materia vi interessa, saltatelo direttamente e dirigetevi su altro. Nulla di terribile, e del resto occupa una sera o due al massimo, ma è piuttosto rozzo e si perde in considerazioni a mio avviso assai limitate da parzialità e pregiudizio nei confronti della maternità (oltre a non essere recente: è stato pubblicato nel 2004).
In compenso, avida di testimonianze come sono, ho letto volentieri le brevi analisi che svariate donne tedesche intervistate hanno fatto di sé e delle proprie prospettive e preferenze. L’argomento non è nuovo né sconosciuto, eppure ancor oggi non si può affatto dire assimilato: vale la pena parlarne.

Per una sinistra reazionaria – Bruno Arpaia

Per ammissione dello stesso autore, è più un collage di citazioni commentate che un saggio. E tuttavia fare un collage coerente di pensatori per supportare la tesi che, legandosi al liberalismo ed alla sua sete di progresso e modernità, la sinistra si sia perduta e sia stata vinta, non è un’operazione banale: è come attaccare insetti a una bacheca con le pinzette.
E’ stato curioso – e ben poco divertente – trovare un riscontro alla (non solo) mia convinzione che il Pd abbia sancito definitivamente la deriva, portando un sacco di gente ad affermare che “destra e sinistra non esistono più” (entrambe liquefatte nel mercato assurto a dogma). E’ anche piuttosto evidente, a dire il vero, ma avendo amici che persistono nel votarlo, e più in generale riconoscercisi, nonostante siano di sinistra – e persino cattolici: trovo proprio oggi un post di Berlicche che fa perfettamente pendant -, anche il mio stupore e la ruminazione persistono. La notazione, ancora in nuce, sul Pd Arpaia la faceva qui nel 2007.
Particolarmente riuscito, ed attuale fra gli altri, il capitolo che discute l’abbattimento del concetto di limite, dell’autorità, ecc.; tutti esitati nel contemporaneo imperativo al diritto individuale assoluto, alla negazione della preminenza del bene sociale (in realtà, scrive distinguendolo, comunitario) rispetto al personale, all’intolleranza per il divieto. Cose note, ma piacevoli da sentire giungendo da un (fu) schieramento che ci siamo abituati a considerare perfettamente intercambiabile con il suo antipodo: la sinistra, per l’appunto.

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La cucina della filibusta – Melani Le Bris

Ne ho parlato qui.


I libri non commentati:
Gratis, Fare tutto (o quasi) senza denaro – Massimo Acanfora

Sono un mito .5: Come bambini

Vi lascio un ultimo post, più leggero e allegro, sulla malattia
prima di mettere la serie in pausa natalizia-capodannesca.

Mito

«In verità vi dico:
se non vi convertirete e non diventerete come i bambini,
non entrerete nel regno dei cieli. […]
Mt 18,3 [Fonte]

Ne parlerò diffusamente, o almeno questa è la mia intenzione, ma oggi riassumo: mia madre, negli anni, sempre a causa della MELAS era diventata completamente sorda. E le possibilità di comunicare con lei erano molto ridotte, dato che non avrebbe potuto, neanche volendo, imparare la LIS (non ne era in grado), che ci hanno proposto l’impianto cocleare troppo tardi (…) e che i semplici apparecchi acustici da un pezzo non bastavano più.
Abbiamo naturalmente sviluppato qualche piccola strategia per parlare tra noi, anche un po’ oltre il minimo necessario; ma di fatto è sempre stato difficile.
Ciò che voglio consigliare oggi, a familiari / amici / compagni di sordi ma, in verità, a chiunque, è però piuttosto di non parlare affatto.

  • Abbracciate. Accarezzate. Baciate. Strofinatevi naso contro naso.
    Dedicatevi col massimo impegno a coccole, grattini e massaggi. Il tatto! Il tattooo!!!
  • Fate gesti comuni, che si possano intendere, e provatene altri non codificati, ma che vi stanno comunque simpatici. Adottate quelli che funzionano meglio.
  • Conoscente il codice Morse? Usate il Morse con le dita. O con una torcia. O su carta.
    Lui / lei è bravo/a a distinguere le lettere tracciate con le dita sulla schiena? Scrivete dei messaggi sulla schiena.
  • Lui / lei non può sentire la musica. Tamburellate a ritmo su qualche punto del corpo dove non faccia male – non sarà come sentirla, ma è divertente, e quanto ad altezza e timbro volendo potete compensare in altri modi.
    Create vibrazioni. Raccontate la musica con dei paragoni allosensoriali.
  • Ballate.
  • Avete mai mangiato con le mani? Provateci.
    E scambiatevi anche il cibo, in questo modo.
  • Poi giocate.
    Io ho conservato uno di quei nastrini rossi con attaccato un campanellino, quelli che si trovano legati al collo degli animaletti di cioccolato della Lindt. Ogni tanto lo passavo a mia mamma e lei sapeva che doveva sventolarmelo davanti… mentre io cercavo di acchiapparlo imitando un gatto. Io mi ci divertivo perché sono un po’ bambina dentro, ma sono riuscita a far tornare a galla anche la bambina che era in lei e finiva per ridere di gusto, fino alle lacrime.

Così, per esempio.

trasferimento (3)

Welcome home (Sanitarium)

Per Slavoj Žižek – che riprende le parole della rivista Time Out – Joker è un “horror sociale”, qualcosa d’inimmaginabile fino a poco tempo fa. Siamo al secondo paragrafo, esattamente a metà della prima colonna d’un articolo lungo 5 pagine e mezza – e mi sto mettendo ad urlare.
Un mugolìo strozzato si fa strada al paragrafo successivo, in cui il filosofo / studioso della psicanalisi (così lo definisce Internazionale) sloveno afferma che Arthur-Joker rimane un estraneo fino alla fine.
La cosa si fa interessante: quanto sangue dagli occhi riuscirà costui a farmi scorrere? Sino a dove l’orrore di un ammasso di fesserie può spingersi? Parafrasando la Vodafone, ecco: l’orrore è tutto intorno a me.

Ho saputo da subito, e vi ho contribuito io stessa, che questo film avrebbe scatenato interpretazioni e sovrainterpretazioni. E non lamento certo che ne siano piovute: specialmente da parte di chi fa dell’analisi un mestiere.
Ma J, qui, parimenti che nel fumetto Arkham Asylum: Una folle dimora in un folle mondo, non è più protagonista di quanto lo sia Batman, che pure si trova a suo modo al centro della vicenda – eh sì, Lucius. J non ha altra funzione se non quella di anfitrione: lui ci convoca ad Arkham (o a dare un’occhiata dietro il sipario del Murray Franklin Show), ci apre la porta all’arrivo e la riapre al momento di “liberarci” nuovamente nel consesso umano. Punto. Nel mezzo ci sta un gioco: nelle viscere di Arkham, scarsamente illuminate, Batman si ritrova dentro un terrificante utero costretto a giocare a nascondino più con se stesso che con i suoi avversari. E nelle viscere di un cinema siamo pur sempre anche noi dentro un utero più o meno confortante o confrontante – come che Fleck si collochi nei nostri schemi interpretativi, appunto, è prima di tutto un gioco che giochiamo insieme, regista attori e spettatori.
Ma che can can!
Cos’è il cinema se non un passion play, inteso tanto come gioco quanto come recita?

The passion play… as it is played today.

Così recita una delle pagine introduttive al fumetto.
today è l’avverbio giusto, stante che se pur son cambiati (alcun)i metodi e strutture, la natura della relazione con la malattia (mentale, ma anche sociale) non lo è.

“Io non voglio stare tra i matti!”, esclamò Alice.
“Oh, non puoi farci niente”, disse il Gatto
– “qui siamo tutti matti. Io sono matto. Tu sei matta”.

“Come fai a sapere che sono matta?”, disse Alice.
“Devi esserlo”, disse il Gatto. “Altrimenti non saresti qui”.

Lo riconoscete? E’ il principio paradosso del Comma 22 di Heller: «Chi è pazzo può chiedere di essere esentato dalle missioni di volo, ma chi chiede di essere esentato dalle missioni di volo non è pazzo.»
E per converso, chi è sano può chiedere che il proprio fascicolo in carico ai Servizi Territoriali di Psichiatria venga chiuso (che è più di archiviato), ma chi è in carico ai Servizi di Psichiatria è per definizione pazzo, senza possibilità di ritorno.

E’ per me che ho paura. Ho paura che il Joker possa avere ragione. A volte metto in dubbio la razionalità delle mie azioni – [ma chi lo fa, non è la più sana delle persone?] – e ho paura che quando varcherò le porte di quel manicomio… quando sarò dentro quel manicomio, e il portone si chiuderà alle mie spalle… sarà come essere di nuovo a casa.
– Batman

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Tempo fa un’amica, conosciuta in un gruppo di auto-mutuo aiuto per depressi, a seguito di una crisi maniacale (era bipolare) è stata ricoverata in Psichiatria. Non voglio nemmeno cercare di recuperare i dettagli del ricordo del giorno in cui andammo, io ed L., a visitarla – e ci ritrovammo a doverla difendere dai medici. Non rammento (questo non lo rammento davvero) a che proposito, ma stava spiegando un suo pensiero, che aveva anche una certa valenza nella terapia, e non veniva nemmeno ascoltata. Non dico creduta, ma nemmeno ascoltata: poiché la sua patologia la induceva in certi frangenti ad esagerare e inventare le situazioni, non una sua parola era degna di fiducia.
Senza alcuna remora né tatto siamo state messe a parte dell’inesistente valore che i professionisti attribuivano all’esperienza della paziente, come fossimo loro complici, amiche o meno: del resto, noi e loro eravamo pur sempre  fuori di lì, libere di andarcene.

L’incipit:
Dal diario di Amadeus Arkham –  Negli anni seguenti alla morte di mio padre, la casa divenne tutto il mio mondo. Durante la lunga malattia di mia madre, spesso mi sembrava così vasta, così REALE, che in suo confronto mi sentivo poco più di uno SPETTRO che infestava i corridoi.
Anche se mia madre non ha mai avuto alcuna patologia psichiatrica, nondimeno la malattia mi ha vincolata a lei in modo tale da annullare ogni altra istanza, ogni frammento di realtà che mi potesse star aspettando fuori dalla gabbia.
La malattia è stata la protagonista della mia vita così come Casa Arkham, in seguito divenuta Asylum, è la vera protagonista di quella che per sentirvi meno a disagio potete anche chiamare graphic novel.
E quale più forte consonanza potrei trovare tra l’obliterazione identitaria operata, ieri e oggi, sui pazienti psichiatrici – a dispetto delle cazzate spacciate nei libri di testo – e l’annullamento di sé che il non poter comunicare, il disperarsi a tentare di comunicare senza esito ad una sorda priva di altri mezzi oltre alla parola ormai inutile?
Persino il delirio privato – che tutt’al più diveniva delirio a due come in un pax au deux, mai un dialogo vero – del mio affezionato Uomo dei Numeri funzionava meglio. L’Uomo dei Numeri, il cui nome m’è andato significativamente perso, l’avevo conosciuto nella struttura più decente, almeno dal punto di vista estetico e pratico, in cui mia zia ha soggiornato (per la cronaca: a San Bassano, provincia di Lodi).
Lui lanciava per aria un numero, io replicavo con un altro numero. A sensazione, a piacere, senza un termine temporale definito. Appena a uno dei due veniva voglia, ci si spostava su altri elenchi tematici, che avremmo potuto rimpallarci per ore: su tutti, nomi di musicisti (prevalentemente di classica) e campi di sterminio nazisti.

Batsy- Arkham

Nello stesso modo in cui, nei suoi dipinti minimalisti come quadrato nero, Malevič riduce la pittura alla sua opposizione minima tra disegno e sfondo, Joker riduce la protesta alla sua forma minima autodistruttiva e senza contenuto.
Ma suvvia, Gesù Cristo. Protesta, autodistruzione? Ma questo non è J, questo è Batman, e ce lo dimostra con le sue associazioni di parole su stimolo della dottoressa Adams:

Madre? : Perla
Manico? : Revolver
Pistola? : Padre
Padre? : Morte

Pistola = Padre. Žižek! Meno dottori, più fumetti! E poi comprati un paio di pesci pagliaccio, e mettiti un po’ a giocare con i vetri, e le carte, e come McKean con le perle le foglie i meccanismi degli orologi i pizzi e le pelli. Intrattieniti!

To think of all the years he’d wasted trying to entertain others,
when he could merely have sat back and entertained himself 
with the absurd delusion of civilization that called itself society.

Come suggerisce il Cappellaio, caro Slavoj, forse è [nel]la tua testa. Arkham [Joker] è uno specchio. E noi [le tue congetture] siamo te. Hai trovato il tuo specchio, e l’hai scambiato per una lente d’ingrandimento. Non ti sembra un po’ da pazzi?

Sono un mito .2: t-RNA-leu-A3243G

E’ un modo catchy di attrarre i motori di ricerca, ma è soprattutto un modo per riassumere in una sigla chi-cosa sono: la mutazione (puntiforme) nel titolo è infatti la responsabile dell’80% dei casi di Sindrome MELAS.
Ecco, l’ho nominata: la Sindrome MELAS (per gli amici), altrimenti nota come encefalomiopatia mitocondriale con acidosi lattica ed episodi simil-ictus, è la roba da cui io, mio fratello, mia mamma, due miei zii e mia nonna siamo affetti.
Per essere precisi, io ne sono affetta – gli altri lo sono STATI: tutti morti in giovane e meno giovane età, comunque prematuramente. Ma ci arriveremo…

Mito

… intanto, ribadiamo un paio di concetti.
La MELAS, come pure altre mitocondriali, è una malattia rara, innanzitutto. E questo significa che, su una “popolazione” di 10.000 persone, solo 5 ne sono colpite. Nel caso della MELAS si parla di 1 persona su 6250 – fatto il rapporto, 5 su 31.250: è infatti classificata come ultra-rara; va ricordato però che si tratta di una prevalenza stimata, poiché quella effettiva non è nota.
La cifra fa riferimento ai “portatori” di mutazione, inclusi coloro che non sviluppano un quadro clinico (che sono ancora meno, il 7,5% del totale). Una differenziazione da tener presente, ma a mio parere risibile: il danno comunque c’è.

E’ inoltre una malattia mitocondriale, come già detto. Dei mitocondri, credetemi, bazzicando in rete potete sapere tutto (cosa sono, come sono fatti, come funzionano o non funzionano, a cosa servono; che numero di scarpe portano, boxer o slip, se sono orsi o metrosexualAH NO, questo non c’entra). Se proprio volete, insomma. Io mi limito a dirvene due cose essenziali:
a) al concepimento li acquisiamo dalle nostre madri. E’ poco carino dar sempre la “colpa” alle madri, che si sa già si smazzano la presunta responsabilità di turbe psichiche varie, autismo e chi più ne ha più ne metta, però raga così stanno le cose: il DNA mitocondriale ce lo passano loro, e solo loro.
Il che significa che un maschio può nascere portatore (con la medesima probabilità di una femmina, mi pare), ma non può trasmettere la patologia ad eventuali figli, fosse pure rovinatissimo e abbondasse in prole. Mentre una donna, toh, magari la malattia non la sviluppa nemmeno, ma potrebbe ugualmente fare uno scherzetto.
Indovinate un po’ chi non vuole figli, qui?
b) sono gli organ(ell)i cellulari deputati alla produzione di energia dell’intero organismo. E, se non fosse chiaro, di energia abbiamo bisogno, in abbondanza, per tutto: anche “solo” per vegetare; per respirare, rivoltarci nel letto e smanettare sulle tastiere al buio come gli hikikomori. Un sacco di energia, sempre, ad ogni dannato istante dalla culla alla bara, per ogni singolo movimento o pensiero anche microscopico.
E se il mitocondrio non se la sente mica tanto, e va in mutua? Eh, son cazzi. Respiri, cammini, vivi, fai quello che fan tutti gli altri, ma “vai a tre” cilindri, come si dice in officina. O a due. O meno.
Anche su questo, entreremo nel dettaglio. Ma un’idea ve la siete fatta, ah?

Un ultimo punto: stiamo parlando di una malattia neuromuscolare. E questa è facile: compromette il sistema nervoso (in primis centrale, ma anche periferico, per lo più indirettamente), e l’efficienza muscolare, dunque la quantità e la qualità del movimento. Occhéi, vi ho presi in giro: questa in realtà è la parte più difficile da spiegare. Sulla carta il concetto è chiaro. Ma “neuromuscolare” è un’etichetta, pur giustissima, che si applica a mille altre condizioni anche più famose, e tuttavia diversissime.
Il post è già abbastanza lunghetto, perciò vi lascio con un mezzo cliffhanger, o se preferite un trailer: vado ad elencare le rogne, così tutte insieme, da sbornia, senza approfondirle. Avremo tempo e modo… se non mi piglia una crisi proprio oggi – che ne so, magari uno scotoma verde rinforzato!

In ordine sparso, il menù prevede:

Astenia (Affaticamento cronico) / Intolleranza agli sforzi “intensi”
Dolori / Spasmi / Ipotonia e Atrofia muscolare
Sonnolenza diurna
Crisi convulsive / Epilessia
Atassia / Scarso equilibrio / Carenze nella coordinazione
Sordità
Diabete
Cardiomiopatia ipertrofica
Decadimento cognitivo
Sti-cazzi

Nelle puntate precedenti:
> Sono un mito .0: La medicina narrativa
> Sono un mito .1: Please meet mitochondria

Film .26: Daredevil, M. S. Johnson

Parlando o leggendo del Batman di Affleck è inevitabile che, prima o poi, ci si im-Bat-ta (ah, ah, ah) nel suo rovescio, ossia il flop (di critica) del 2003 nel quale impersonò il “Diavolo Custode” della Marvel (che no, non è il suo gemello in rosso…). Tante se ne sono dette in proposito che non potevo lasciarmi sfuggire l’occasione di verificare con i miei occhi (e solo quelli, ‘ché non ho nessun radar, io) quale orribile crimine cinematografico fosse stato commesso.

Che dire? Senza scomodarci a convocare l’Inquisizione Spagnola, che è davvero eccessivo, in effetti è una roba bruttina. Sarebbe un buon caso di studio, e di appunti da stendere non ne mancano davvero, se riuscissi a centrare i tasti tra una matta risata e l’altra; ma ora come ora me ne manca la voglia – non mi dispiacerebbe comunque affatto se, dopo la cancellazione della serie Netflix (chissà se mai la vedrò) qualcuno avesse il cuore e le palle di metterci mano e rifare lo stesso film, ma con intelligenza.

trasferimento

Due note in breve:

⇒ se leggete in giro che la computer grafica è stata utilizzata in modo tremendo, ebbene, è veroDal sorcio più inverosimile che mai abbia attraversato furtivo le strade di Roma di New York ad una facciata di chiesa finta come il naso di Michael Jackson (perché girare un metro di pellicola per riprendere un edificio reale costa una sbrega, signora mia), se lo schermo non si è messo a piangere è solo perché è fatto di plastica. Come un po’ tutto nel film;

⇒ potremmo parlare di un uomo allenato (e pure cieco) che di notte fa le capriole su e giù per i tetti, ma che sembra essere sul punto di morire per una ferita… alla spalla (avrete letto anche questo). Ferita che neanche sanguina. E che tuttavia, dopo essersi trascinato a destra e a manca ululando dal dolore e strisciando come se gli avessero colpito le gambe anzichéno, tutt’a un tratto riprende a capriolare giulivo come la nazionale ucraina di ginnastica artistica perché il plot lo richiede. Ma anche no: non parliamone, sbeffeggiamolo e passiamo oltre;

trasferimento (3)

la recitazione. Sì, va bene, piatta è piatta, ma ho visto di molto peggio. Il problema casomai, secondo me, è che è piatto (e troppo condensato, rapido e carico di roba) anche tutto il resto.
Per questo ho scritto che lo vorrei vedere rifatto dalla A alla Z, senza modificarne i contenuti: perché è scritto male, ma dentro c’è comunque tutto!, dalle origini di Devil ai nemici, dall’attività diurna (avvocato) al romanticismo (e se siete donzelle sappiate che nei fumetti le sue donne fanno tutte una brutta fine, mentre l’unica che compare qui sembra morta e invece no), dai momenti comedy e quelli di lotta – arti marziali – passando per…

⇒ … la disabilità. Bingo! Con tutta la limitatezza del caso, laddove nei fumetti ha invece modo e desiderio di prendere il suo spazio, finalmente c’è.
Stiamo parlando di un supereroe, quindi figuriamoci se non riesce a far tutto e meglio di un normodotato, o quasi (leggi: nun ce vede, però cc’ha er “senso radar” che je scansiona in 3d tutto quer che cc’ha attorno. Anvedi!). Occhèi, vero, e rispondo: se volete scassare la minchia con il realismo o il lirismo e l’alta filosofia leggetevi Cecità di Saramago, vedetevi Figli di un dio minore, e simultaneamente andatevene affanculo – anche questo è un superpotere.
Io son contenta che ‘sto Matt Murdock faccia fare figure di merda ai normodotati che rischiano di farsi stirare dalle auto perché ci vedono, ma tengono il muso incollato al cellulare quando attraversano la strada. Perché quello che vale per lui non vale per me, e nemmeno arriverò mai a recitare in una serie televisiva nel ruolo di una sorda, essendo sorda anche nella realtà; ma che me ne fo di un supereroe se non può essere migliore di me, più abile di me? Cosa dovrebbe rappresentarmi un supereroe disabile che non si dimostri al tempo stesso insuperabile?
Si badi che odio apertamente e profondamente la retorica che ci vuole tutti uguali e, peggio, tutti capaci di superare i nostri limiti purché aderiamo al credo della Volontà. Chi lo professa mi fa schifo, anche se mi dichiaro disposta a comprendere e concedere un’attenuante (mai però un’assoluzione) a chi faccia simili discorsi in buona fede.
Un fattore spesso citato e a sproposito, ma di fatto trascuratissimo, è l’handicap. Daredevil è disabile, ma quasi privo di handicap. Ciò che vorremmo essere tutti noi ai quali qualche pezzo manca o non funziona. Mica normali, basterebbe non handicappati. In qualche misura è questo che sono i vari Zanardi e Versace di turno, solo che non lo sanno: disabili con handicap tendente allo zero. Solo che non ho sentito una sola volta Murdock proferire puttanate come i sempreverdi Tu non sei la tua malattia o Non esistono disabilità, solo abilità diverse.
(So che alcuni dei miei lettori più cari su quest’ultimo punto dissentono: abbiate pazienza, io vi amo incondizionatamente nonostante crediate alla favola della diversabilità. Pace, amore & morte alle barriere architettoniche, amici 👊)

trasferimento (4)

Detto questo, “tutto molto interessante” (cit.), ma io me ne frego de la qualunque e tiro dritta come un treno, perché mi sono innamorata – mi succede spesso – e scollarmi da questo ennesimo Uomo Tormentato In Tutina (per gli amici UTT) sarà molto, molto dura. Il 2019 è proprio l’anno dei supereroi. Pòta gnari!!