Scrivo sul lavoro, che il venerdì è una giornata più calma e del resto, dopo aver scritto e programmato gli ultimi due post nel weekend, non sono riuscita a collegarmi (a proposito: non mi sono scordata dei vostri commenti, arrivo).
Il tempo è sempre poco, contato; le cose da fare troppe, pur conducendo una vita assai semplice. Anche stando dietro abbastanza bene alle faccende inderogabili il tempo, non meno importante, per rielaborare, assimilare, riorganizzare pensieri ed azioni non c’è: né in misura sufficiente né di qualità adeguata.
Di conseguenza, mi sento sempre alla deriva, in ritardo sulla tabella di marcia e sull’esistenza. Ormai la routine dell’igiene personale si è allentata: mi lavo una volta alla settimana per intero. Per il resto, cerco di lavarmi almeno le ascelle una volta a metà settimana, ed i denti un giorno sì ed uno no (ma spesso anche meno, e la mattina, che è inutile ma mi fa sentire un po’ meno in colpa). In casa ormai fa tutto Marito – cucina e lava i piatti, quando gli va pulisce i pavimenti, stende il bucato… io mi limito a caricare ed avviare la lavatrice. Se lui sta a Roma, in nulla di tutto questo lo sostituisco se non raramente, occasionalmente.
Lo so. Le cose mi vanno decisamente bene: ho trovato un lavoro adatto (con la sola pecca del full-time), sicuro e remunerativo. Non ho più bisogno di Caritas e contributi statali, né della pensione d’invalidità. Non temo più, com’è stato per un periodo recente, di perdere la casa e ritrovarmi in un alloggio pessimo in una situazione abitativa e di vicinato degradata e degradante.
Eppure non è normale né giusto, a neanche 40 anni compiuti, scoprirsi fortunate perché invece l’utente appena entrato ha il deambulatore anziché il bastone ed uno sfratto che gli pesa sul capo. Non è giusto sentirsi in difetto, in dovere di giustificarsi, o per lo meno in seria difficoltà di fronte a normodotati che pretendono di sapere meglio di te chi può definirsi legittimamente disabile, chi ha diritto ad agevolazioni e percorsi preferenziali oppure no, e ti trattano come una ladra, un’approfittatrice, una falsa invalida. E magari hai cento volte più dignità di loro.
E nemmeno, ancora, ho né la 104 né il sospirato contrassegno. Ieri ho fatto fare al mio medico il certificato necessario per andare al patronato e far domanda, entro un mese dall’invio dovrebbero fissarmi la visita in commissione. Se ho qualche chance concreta (poche) è grazie alle numerose visite, ai controlli mensili, alla terapia propostami per tre volte la settimana (faccio presente che con la 104 ti danno tre giorni al mese, e che di per sé la fisioterapia e la terapia occupazionale rappresentano un ulteriore carico di lavoro). Tutto questo lo devo sottolineare, rimarcare, anzi far mettere nero su bianco sennò non ti credono. Meglio tacere che non ho fiducia nella continuazione della terapia (dubito sarà calibrata sui miei reali bisogni), che il gran numero di esami fatti quest’anno è un’eccezione (ne faccio meno di quanto indicato perché inutili), infine che i controlli mensili non sono sempre così frequenti, e peggio ho dovuto far leva su questi per ottenere che qualcuno scrivesse almeno una parte dei problemi quotidiani che riscontro. Peccato che i miei problemi più consistenti, rilevanti e centrali non c’entrino nulla con la psichiatria. Al termine di tutta la trafila, che va avanti da mesi, se avrò fortuna potrò almeno (è la mia speranza più realistica) ottenere di parcheggiare legalmente vicino ai luoghi di destinazione (al momento, non sempre, approfitto illegalmente degli stessi. Solo ogni tanto, per la spesa grossa settimanale al supermercato. Ovviamente sapendomi in errore, pronta comunque ad indicare il bastone pure se non lo sto usando perché mi appoggio al carrello, e pregando che sia vero come penso che le guardie giurate non possono fare di queste verifiche).
Le cose minime 
Sei così impegnato ed esausto ogni giorno. Cosa dovresti fare per riprenderti dalla fatica. Non è altro che riempire la vasca da bagno con acqua tiepida a giorni alterni e immergere lentamente il tuo corpo.
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Ti ringrazio, Neko.
Purtroppo per me non è così facile, ma un bel bagno è sempre una buona idea 😘
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Ti auguro il meglio, Celia 🙏💖 … anche io ho una persona cara che ha una invalidità e so quanto sia dura far riconoscere i propri diritti, farsi ascoltare e presi per veri, farsi largo nel mondo del lavoro e nella società in generale…
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Carissima, grazie 💜💜💜
Ci vuole pazienza e tenacia, ma proprio quelle son messe a dura prova 🤷♀️
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Sì, ti capisco… una pazienza e una forza infinite 🙂
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E’ pazzesco che chi ha una disabilità si debba giostrare in un mondo insensibile ed egoista come quello in cui viviamo. Ne so qualcosa, avendo una disabilità che però ho sempre saputo nascondere bene e avendo una sorella autistica con una disabilità del 100%. E capisco il tuo stato d’animo; lo capisco bene. Questo non è una mondo a misura d’uomo; figuriamoci se sa essere a misura di persone che hanno dei limiti accentuati rispetto alla maggioranza. Non c’è giustizia e non c’è nulla di normale in tutto questo. E occorre cambiare tutto questo, con ogni mezzo.
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Mi dispiace. È bello trovare qualcuno che capisce, ma al tempo stesso fa schifo, vero?
Io ne ho seppelliti tre con la mia stessa sindrome (mamma, fratello, zia), eppure resta una malattia invisibile, ed invisibilizzata dalla rigidità e superficialità dell’assistenza in Italia.
Fatica e dolore sono i sintomi più diffusi ed invalidanti in molte sindromi e patologie anche parecchio diverse, dalle neuromuscolari alle autoimmuni passando per quelle legate a fattori ambientali… ma non ci sono test adeguati per valutarli, vengono brutalmente ignorati e se non sei in carrozzina, a tutt’oggi, sei considerato sano (non parliamo poi di chi alterna carrozzina, bastone e marcia autonoma senza ausili! È chiaramente un furbetto).
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Il vero problema di questo mondo è l’Ignoranza, Celia!! Il vero problema che dobbiamo debellare è l’ignoranza!!!! Se non sei quasi morto, non ti crede nessuno e se sei morto, non interessa a nessuno; non c’è nulla di umano in tutto questo!! E va cambiato!!
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Se non sei quasi morto non ti crede nessuno, e se sei morto non interessi a nessuno.
Definitiva, lapidaria direi.
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E’ quello che ho visto accadere soprattutto negli ultimi tre anni, Celia. Io non sparo mai frasi fatte senza cognizione di causa. Io i morti li ho visti in casa, fra i parenti; ho visto il modo disumano in cui sono morti con l’unica colpa di non essere “produttivi” di essere soggetti fragili… e nessuno ci ha fatto caso. Tutti hanno accettato come “evento inevitabile”, vista la pandemia. Balle!!! La mia fiducia nell’intelligenza e nella sensibilità del genere umano (di una certa parte del genere umano) è praticamente svanita nel nulla. Prendo atto, ma non mi piego. Non posso accodarmi a questa merda. Io mi rifiuto!
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Un saluto di compartecipazione ed empatia ^_^
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Danke assai, oh mio Etrusco!
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E’ una vergogna davvero che oltre ai problemi si debba combattere sempre per ottenere quello che spetta di diritto. Un abbraccio.
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Grazie, Silvia, ricambio.
Le commissioni purtroppo sono nidi di vip… burocrati, e come tali ragionano: sono spinti a risparmiare, non ad attribuire gli aiuti secondo le reali necessità così come sono, cioè non riducibili ad un preventivo di spesa.
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Triste. Però capisco che le cose stanno iniziando a girare nel modo giusto, almeno x il lavoro che é molto importante, quindi mi da piacere
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Sì, quello è un buon punto. E spesso i soldi fanno la differenza tra curarsi, pagarsi degli aiuti, costruire un maggior benessere oppure rinunciare.
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Infatti
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Ti mando un grande abbraccio, Celia.
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🤗
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Sono felice che adesso tu abbia un lavoro che ti permetta di andare avanti però mi dispiace tanto per quanto riguarda la 104. Il tuo non è neanche il primo esempio purtroppo. Conosco diverse persone che per farsela fare hanno dovuto attendere anni e fare i salti mortali e altri ancora che invece non hanno riconosciuto questo diritto. È un’ingiustizia e spero vivamente che le cose possano risolversi. Ti auguro ogni bene.
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Trovare questo lavoro mi ha permesso un bel salto di qualità.
Ma anche su questo fronte, ci son voluti anni e non tutti ci riescono; di certo le istituzioni apposite (cfr. Collocamento Mirato, ma non solo), sono scatole vuote ed inutili. Ne ho visti tanti passare, lì dentro, altrettanto privi di prospettiva e speranza pur avendo molto da offrire ma soprattutto da offrirsi, da sviluppare.
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❤
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